ALS,患者 女性に該当するQ&A

以前よりALSの不安があります。 神経内科にも月に一度通院していて担当医には否定されていますが、自分的にはどんどん症状が悪化していて不安です。 顔や体舌のピクつきはずっとあります。 両腕と両手が疲れやすく、歯磨きやドライヤー等の動作で疲れ脱力感があります。 舌がもつれるような話にくさもあります。 舌を出さない状態での舌のピクつきも悪化しております。 手などで同じ動作を繰り返していると固まるような違和感もあります。 舌の出しづらさと舌を出した時偏位します。 あと舌を出さない状態でも偏位します。舌を出す時は麻痺側に偏位して舌を出さないときは麻痺していない側に偏位すると知りとても不安です。 舌の奥も以前にはなかったシワができてきてやはり萎縮の初期ではと不安です。 実際にALSの患者さんブログを見ていて舌の奥からしわしわに萎縮してきている方を2人見ました。私もそうなのかと不安です。 舌を出さない時の舌の奥の偏位や 舌を出した時の舌の奥の変な窪みは大丈夫なんでしょうか？どちらも舌の奥らへんなのでやはり萎縮なんでしょうか？ 舌のピクつきも悪化してきているのでさらに不安です。私はALSなんでしょうか？ 画像は左側が以前で右が現在です。

下瞼のピクつきから始まり、体全体の筋肉がピクピクするようになって3か月、コロナ禍でかなりのストレスが続いているため、そのせいかと思って気にしていませんでしたが、alsという怖い病気を知り心配になったので、脳神経内科を受診しました。目の動きや力比べなどで、心配はないと思われますとの診断でした。痛みを伴うのであまりお勧めはしたくないですが、どうしてもalsが心配なら針筋電図検査をやってみますか？と医師から提案され、少しでも不安がなくなればと思い明日検査となりました。 そこで、質問なのですが 1、針は体のどこに、何ヵ所くらい刺すのですか？ 2、痛みを我慢できず、途中で中止になる患者さんもいるのですか？ 3、検査の痛みは、冬場に車のドアに手をかけた時に静電気でビリッとするような痛みですか？ 病気のことは心配ですが、まずは明日の検査が怖いです。心の準備として、どのような感じの痛みなのか知っておきたく相談させていただきました。 宜しくお願い致します。

5月頃から体にピクつきがあります。はじめは左ふくらはぎで、そのあと全身になりました。体重をはかったら半年で2～3キロ痩せていました。内科にいき検査をしましたが、糖尿、甲状腺、肝臓、膵臓の血液検査は異常なしでした。胃カメラ、大腸カメラも異常なしでした。最近左腕が だるく重いものを持ったあとのような筋肉痛のような症状があり、ALSではないかと心配になり、神経内科にいきました。手足を見て屈伸をして萎縮はないし、普通に屈伸もできるし大丈夫。手の親指の付け根も痩せていない。ピクつきは、症状がある場所に起きる。全身なんてありえない。と言われました。その先生はALSの患者さんを何人かみたことがあるそうです。ですが、家に帰ってきて手のひらをよく見てみると左の方が少し痩せているような気がします。利き腕が右だから左の方が痩せているのかもしれません。ただ、まだ左腕のだるさとピクつきがなくならず気になります。体も疲れやすいです。先生方のご意見をお伺いできますでしょうか？どうぞよろしくお願いいたします。

2ヶ月前くらいから全身のピクつきがあり 腕やふくらはぎが1日に数十回レベルでピクつきます また舌がずーっと細かく震えています 歩けないとかはないですが筋トレしてると同じ姿勢が保ちづらくなった気はします 馬鹿みたいですが舌の震えで検索して ALSだったらどうしようと不安になってしまいました とにかく舌が震えるのを無くしたいですが改善しません 休みが取れたので病院に行こうと思うのですが 神経内科と耳鼻科どちらに行くのが良いのでしょうか？ また病気かもしれないとすぐに不安になるのをなんとか克服したいです 心療内科に通った方がいいのでしょうか？ これくらいで心療内科に行くのは馬鹿だと思われるんじゃないかと怯えて 病院を探せません そういう患者さん、多いでしょうか？

大脳皮質基底核変性症の母は診断から約5年経ち、今は要介護5で施設でほぼ寝たきりの状態です。自宅介護をしていた時の記録などを残していますが、シェアする場が無いので自分でSNSなどを使ってコミュニティを作ることを考えています。症状や対処法はその人によって異なるので、基本的には主治医の方針に従っていただく事を前提にですが、便利だった介護グッズについてや病気の進行過程や経験談など介護者の心のよりどころになるようなコミュニティを作りたいです。診断された後に、そういう活動を国の難病研究班の方や医療機関や製薬企業がやってくれたら良いのにと思うのですが…、患者数が少ないのでなかなか立ち上がってもらえないのが現状だとも思います。 ALSの治療研究がアイスバケットチャレンジなどで一気に進んだように、患者数がどのくらい見える数になれば治療薬研究等に着手してもらえるものなのでしょうか？今までのご経験で分かることがあれば教えてください。よろしくお願い致します。

2021.6、コロナワクチン接種後、手足の痺れがあり、血液検査、脳や頚椎のMRI、神経伝導速度など、何度か行いましたが異常なく、同年8月よりリボトリール0.5を服用している40代女性です。 痺れ感がない日もあれば、ある日もあり、今日も四肢の痺れがあります。 頭では、また検査をしても異常ないだろうと分かってはいるのですが、症状のある日が続くと、気が滅入り、ALS等大きな病気ではないかと不安になってきます。 筋力低下等はありません。 この間定期の神経内科受診も問題ありませんでした。 3年間の経過の中で悪化している訳では無いのですが、何か他の病気は考えられますか？ また、例えばペインクリニック等私のような症状の患者さんでも対象でしょうか？ よろしくお願いいたします、

これまでの経緯 昨年の25日頃は、顔の口元がピクピクして、いったん10日ぐらいで治りました。 それから今年に入って、1/25日に朝、背中の筋が起き上がれないぐらい痛くなりましたが、２日で治りました。その後、2/1日に、深夜、出血性膀胱炎になり救急受診、2、3日で治りました。しかし、2/5日に抗生剤が体に合わなかったようで、腹痛と下痢がひどく救急受診 2/7家族が高熱をだし、付き添う。コロナと診断された。 2/11に、右腕、右ふくらはぎ右太ももがピクピクし始める。 2/13 腕のふくらはぎのピクピクが治る。 2/20ピクつきは、だいぶ良くなってきた。しかし、２日程前に、以前からの予約で、脳神経内科に受診しましたら、だいぶ治ってきていたのですが、筋電図検査をお勧め頂いたのですが、私のようなALsの初期の初期の患者に検査をしても無意味になるかもしれないと説明を受け、あらためてALsが気になり、また、今ピクピクが気になりだし、朝から、ピクピクと連続性はないですが、ピクっきが心配です。 難病センターのHpに書いているような手指の使いにくさや肘から先の筋肉が痩せて力が弱くなるような症状はありません。 さて、私の状態は、本当に筋電図検査が必要でしょうか？ 医師の説明では、何度も何度も筋肉に針を指すので、大変痛いのを我慢しなければならず、そこまでしても、ALsの初期の初期の場合は、検査にでてこないから無意味になるとの説明でした。 私は、いったいどうしたら良いですか？ 糖尿病があり、だいたい今1日に4〜５k mは、ウォーキングもできています。 長文ですみません。宜しくお願いします。

30代前半2歳の子供を持つ主婦です。 神経内科の先生にご回答お願いしたいです。 去年の11月から全身のぴくつきと手足の違和感があります。 ピクつきは、顔面瞼から始まり、肩、胸、手足、至る所で、強いぴくつきの時は関節が動いたり寝付けなかったりもします。 12月に大学病院の神経内科へ受診しました。 ハンマーで体を叩いたり、なぞる検査。 力比べ。 血液検査。 頭部MRI。 以上をやり　結果は現時点では問題ない。 ALSは大丈夫か聞いたところ ALSだったら、今の時点で車椅子か動けないはずなので違うんじゃない？ 患者さんで、こうゆう症状でよく来るんだけど、大丈夫って言っても皆納得しないんだよねー。 心因性の何かじゃないかな？ イヤじゃなければ心療内科どうですか？ と若干イライラしながらおっしゃっていました。 その2ヶ月後、今の状況は ぴくつきは相変わらず続き 右肩から指まで、こわばりが強くなり グーパーしたり指を動かした時に痛み違和感。 腕を曲げると曲げた関節部分がぱんぱんになる(皮膚は普通で中で腫れてるむくんでる感じ ) 筋肉痛もよくならず。 胸やのどが若干苦しかったり(喉に痰が絡んだような状態が１日中続く) 足も散歩しただけで吊りそうになったり痛んだりすぐ疲れます。 体調が悪化する一方なのですが、運動障害(つまづく、物を落とすなど)はない為ひたすら我慢しています。 ここで質問ですが、ALSは進行性で診断がとても難しい病気のようですが 前回の検査で本当に心配しすぎの人と 注意が必要な人がわかったりする要素とかあるんでしょうか？ 受診時ピリピリしてたので聞きたいことも聞けませんでした... ちなみに抗不安薬など心療内科の薬は体に合わないので心療内科は受診してないです。 まとまりのない長文ですが 質問のご回答と 今後気をつける事などありましたら アドバイスよろしくお願いします。

以前にも質問させていただきました。 体、舌のピクつきが3週間続いています。 先日、神経内科へ受診しました。 反射、力比べ、目の動き等の検査をしてもらい、今は気になる所見はないとのことでした。 また、私のようなピクつきを主訴とする患者さんで、ALSだった方は今までいないよとおっしゃっていました。 ただ、舌にピクつきがあるのは少し気になるねとのことです。 長い目で見ないと、分からないとのことで、もし生活もままならないような不安感があるなら、針筋の検査をしてくれる病院へ行くのも手とのことでした。 ピクつきを感じる人は多く、その殆どが良性だよ、とおっしゃっていました。 血液検査、MRI等はやっていないのですが、できる病院へ行った方がいいですか？ 筋力の低下や、力が入りにくいなどは感じていません。 安心してあまり気にせずに過ごすのがいいのでしょうか？ 舌のピクつきも、気にし過ぎでしょうか… 子どももまだ小さく、心配で仕方ないです。よろしくお願いいたします。

長文ですがお読みいただけると幸いです。 数ヶ月前より、声の出しづらさがあります。急に声が出なかったり、声量が落ちたりです。 耳鼻科でカメラで見ましたが異常なしです。 水を飲むとむせる回数が増えました。 更に全身にピクつきがあります。寝たり座ったりの安静時に起こり、ピクッというよりも、筋肉がビクッ・ボコボコッとした感じで、一回だけ起こることが多く ミオクローヌスのような身体自体が動くものとは違います。また、ビクついていない間も突っ張ったような感覚がある気がします。 足の指や裏、ふくらはぎ二の腕など全身です。 調べると、上記のような安静時・一回だけ・ボコッとした全身のピクつきはalsと出てき不安です。 血縁者に知る限り患者はいません。 力が入りにくいような感覚もあります。 神経内科や整形外科を受診しましたが、力比べでは大丈夫と言われ、握力は左17・右20でした。学生時代の数値を覚えてはいませんが、左の方が強かったと思います。 叩く反射検査は、何も言われませんでしたが、見た感じ左腕と左足の反応が強く、お医者さんも左側は何度もしていたので気になる所見なのかな、と思いました。 神経内科では若いからたぶん大丈夫と言われ、整形外科では持病の療養が終わったら総合病院に紹介すると言われました。 20代症例は0ではなく若いだけでは安心するには弱く、紹介するということは疑われるということなのですよね... 持病とは原因不明の甲状腺機能亢進で、ステロイド服用のため1ヶ月ほど療養をします。 それが症状に関係してるかもしれないからその後紹介とのことでしたが、その間不安が続くのが辛いです。 毎日気が気ではありません。横になってもビクつき寝れません。 alsの可能性は高いでしょうか涙 理由も教えていただけると幸いです。