難病の研究、患者数について

70代以上/女性 - 2021/10/23

大脳皮質基底核変性症の母は診断から約5年経ち、今は要介護5で施設でほぼ寝たきりの状態です。自宅介護をしていた時の記録などを残していますが、シェアする場が無いので自分でSNSなどを使ってコミュニティを作ることを考えています。症状や対処法はその人によって異なるので、基本的には主治医の方針に従っていただく事を前提にですが、便利だった介護グッズについてや病気の進行過程や経験談など介護者の心のよりどころになるようなコミュニティを作りたいです。診断された後に、そういう活動を国の難病研究班の方や医療機関や製薬企業がやってくれたら良いのにと思うのですが…、患者数が少ないのでなかなか立ち上がってもらえないのが現状だとも思います。
ALSの治療研究がアイスバケットチャレンジなどで一気に進んだように、患者数がどのくらい見える数になれば治療薬研究等に着手してもらえるものなのでしょうか？今までのご経験で分かることがあれば教えてください。よろしくお願い致します。