43歳、小学生2児の母。5年前から関節リウマチの治療中です。
今年の6月、目の瞼に腫瘍ができ悪性リンパ腫を疑われました。手術で一部を切除し生検にかけた結果、メトトレキサートなど薬の副作用である『メトトレキサート関連リンパ増殖性疾患(MTX-LPD)』でした。リウマチの薬(メトトレキサートとオレンシア)を全てストップしたら2週間と3日ほどで腫瘍はなくなりました。腫瘍がなくならなかった場合は悪性リンパ腫と同様の治療をする為、抗がん剤と放射線をする予定でしたが腫瘍はなくなったのでとりあえず抗がん剤などはしてません。
主治医からは『メトトレキサートなどリウマチの薬を飲むと再発する可能性がある為、免疫抑制剤はもう飲めません。今後はステロイドを使って痛みをコントロールするしかないです』と言われてしまいました。
6月末から薬を飲んでいませんでしたが、痛みがなく普通に過ごせていたのですが、最近少しずつ痛みが出始めました。今後、自分の体がどうなってしまうのか不安で仕方ありません。
『メトトレキサート関連リンパ増殖性疾患(MTX-LPD)』の方が関節破壊や変形、悪性腫瘍の再発など、どのような治療をし、どう向き合っているのでしょうか?
関節の変形はある程度受け入れていくしかないのでしょうか?
子供達も小さいので、まだまだ元気に動ける母でいたいです…。