ウエスト症候群発症後2ヶ月に該当するQ&A

先日7ヶ月の息子がウエスト症候群の診断を受けました。 MRIの結果脳に所見があり、症候性とのことでした。 質問ですが、ウエスト症候群の予後は、症候性だとしても、治療の早さに比例しますか？ 現在はビタミンと抗てんかん薬を服薬していますが、今月中にACTH療法に移行する予定です。 私が初めて発作を確認してから、2週間くらいでのACTHとなります。 ただ少し前から笑顔が減ったことが気になっており、実際の発症はもう少し前かもしれません。 発作を見てから本日で1週間、4シリーズ/日が最多で、2シリーズ、3シリーズのことが多いです。 シリーズあたり15回前後です。 回数から判断すると、発症後時間が経っていそうでしょうか？ 息子が辛くないよう発作を抑えてあげたいのはもちろん、できるだけ予後も良好であればと願っており、早期治療をしてあげられているかが不安でした。

一昨日生後5カ月を迎えました。 体重8950g、身長70cm、ミルク200ml/回で4〜5回/日、首座りも生後3ヶ月で発育は今のところ問題ありません。 2週間前より寝ている最中のモロー反射のような動きが頻繁に起こるようになりました。 お昼寝中も夜の就寝時も深い眠りに入るまで毎回5分〜15分程手を上にびっくっとさせモロー反射のような動きがあり目が覚めてしまいます。 お昼寝は眠りが浅く20分〜30分で起きてしまう事が多いです。 夜は毎日8時半から翌朝7時まで途中覚醒することはありますが比較的よく寝てくれます。 先程もお昼寝中にモロー反射の様な動きがあったので動画を撮影したところ3分45秒の内6回びっくとした動きがありました。（動画撮影をやめた後も2分程でびっくとした動きが3回あり、その2分後覚醒しました） 間隔は14秒〜1分10秒でした。 上の子は現在3歳で染色体異常があり生後7カ月でウエスト症候群と診断されACTH療法をしました。 先週近医を受診しましたがもう少し様子をみて頻度が同じまたは増えるようならまた受診するよう言われています。 ウエスト症候群の可能性は高いでしょうか？ また兄弟でウエスト症候群発症する事もありえますでしょうか？ 動画を添付できないため判断が難しいかと思いますがよろしくお願いします。

1歳1ヶ月の娘がウエスト症候群では ないかと思う動作があり質問させて下さい。 1 最近寝ていて、急に火を吹いたように 泣くことがあります。 いきなりぎゃーっと泣いてその時は 抱っこしてもよしよししても声をかけても 1分程泣き止まない感じです。 たまに5分くらい泣き止まない時も ありました。 2時間程度のお昼寝の時に1度起こる感じです。 2 たまに寝ている時にふと見ると ビクッとしたような動きをして その後一度お座りの体勢になって そのまま前側にくたっと前屈のような 体勢になることがあります。 一連の動きは寝ているままやっている様に 見えました。 3 寝ている時によく動くのですが 　毎回ビクッとして首の向きを変えたり 　うつ伏せから仰向けになったり 　しているように見えます。　 　その際先に呼吸が息を吸っているような 　スッという声が聞こえる気がします。 最近の寝ている時に急に泣く現象が 気になり調べていてウエスト症候群 (点頭てんかん)という病気を知り もしかして今まで気にせず見ていた 動きはこの発作だったのではと 思うようになりとても不安です。 いつも急で動画をとることが できていません。 1 上記症状からウエスト症候群(点頭てんかん) の可能性はありますか？ 2 その他考えられる疾患があれば教えて下さい。 3 動画がないと小児科や脳神経などで 　脳波の検査などはしてもらえないのでしょうか？ 4 ウエスト症候群(点頭てんかん)に気づく 　時期や特徴(体の動きや目線)などがあれば 教えてください。 5 夫の妹がてんかんもちです。 　生後11ヶ月のときに150センチの高さから 　転落しました。直後のCTの結果異常なし、 　頭の腫れ等もなしでした。 　上記は発症原因になりますか？ 発見が遅れたのではと不安です。 ご回答よろしくお願いします。

2ヶ月の子供ですが、 入眠時、モロー反射のような両手を広げる様子が見受けられます。 3日前の晩に継続的にこのような動きがあり、 昨晩数回と、 今朝入眠前に30秒おきで3回、その5分後に30秒おきで2回ありました。 両手を広げている時間は1秒にみたないです。 以前から、このような両手を広げる動きが等間隔で継続的にあり、小児科に動画を撮って見せたところ、問題ないとの回答をいただいています。 ウエスト症候群ですが、 3ヶ月からの発症が多く、あと1週間ほどで子供が3ヶ月となるため、発症したのではないかと不安です。 早期治療が必要とのことでしたので、 ご意見聞かせていただけますと幸いです。 出生時は、一度心拍が下がったため、 吸引分娩となっています。 添付の画像は手を広げている時のものです。

脳軟化症２歳の息子について質問があります。 7ヶ月の時にウエスト症候群を発症後、てんかん薬を飲んでいました。発作も１年以上なくてんかん波は時々出るもののすぐに落ち着くを繰り返していました。 この数日機嫌が悪く泣いてばかりの日が続いている中、今日3ヶ月ぶりに脳波をとったところ、てんかん波はハッキリと分からないが、脳波の基礎が乱れていると言われました。全体的に波が早いとおっしゃっていましたが、このようなことが原因で機嫌がなることはありますか？

生後3ヶ月の息子についてです。 4日前にウエスト症候群のシリーズ発作に似た動作があり受診、脳波の検査を行い異常はありませんでした。発症すぐの脳波は異常がみられないこともあるという説明を受け2週間後に再診となっています。その後発作のような症状はありませんでしたが、本日入眠前の授乳後にげっぷをさせようと縦抱きして背中を叩いていたところ、ガバッと両手を広げびっくりしたように泣き出しました。動作は1回のみでしたがこのようなことは今までなかったので心配です。ウエスト症候群の発作は単発でも起こるのでしょうか？

25週で出生。脳室内出血後水頭症。髄膜炎。10ヶ月でウエスト症候群発症。2ヶ月程投薬をするが発作が治まらずACTHをすることになりましたが、予防接種等の理由で入院は3週間後です。発症から1ヶ月以内にACTHをすると効果がある等の記述をネットでちらほら見かけ、不安になってしまっています。少しでも急がなくても大丈夫なものでしょうか。

もうすぐ5歳の娘についての相談です。 生後4ヶ月ウエスト症候群発症、ACTHで抑制→生後9ヶ月ウエスト症候群再発、ACTHで抑制。トピナ、マイスタン服用。4年間発作なし。4歳6ヶ月の時にトピナを断薬、イーケプラ服用。しかしイーケプラが副作用強く出てしまう。さらに4歳10ヶ月、複雑部分発作出現。イーケプラを断薬、ラミクタール服用。（マイスタンは服用） ラミクタールを飲み始めて2ヶ月半、発作が軽くなったかな？とは思うのですが、なかなか発作が治りません。10日程発作がなく、効いてきたのかなと思ったら発作が出てその後二日おきにあったり等…。現在は2週間ごと増量中で、体重15キロに対し、1日16mg飲んでいます。増やしている途中は安定しないものなのでしょうか？今発作が増えてもこのまま飲み続けていけば発作がなくなる可能性はあるのでしょうか？薬を増やして減ったなと思っていたら頻度が増えたり…。落ち着きません。発作も2ヶ月半増えたり減ったりを繰り返している状態です。（ウエスト症候群の原因は今のところ不明です。）

前回、2度目の脳波で異常が出ることがあるかと質問させて頂いた者です。 本日2度目の脳波と、MRIの検査結果を聞いてきました。 2度目の脳波には、後頭部から棘のようなものが出てるとの事でした。MRI異常なし。 ウエスト症候群を疑いはするものの、前回の脳波後の発作の様子を見てもらいましたが、リズム的に、首カクンとなってるものの、発作中に笑っている、また、発作前に声を出す事が多いとの事ですが、息子は突然始まる事が多いのと、発作が終わったあとに、泣くこともありません。日にシリーズ発作が2回ほどの時もあれは、5回ほど続くときもありますし、手足の動きは伴うことは、ほとんどありません。よーく見ないと首カクンしてるか分からないレベルのものもあります。 脳波的には、ウエスト症候群の脳波と棘のあるところの重なり？が、異なると言われましたが、否定も出来ないとの事でした。発作が出始めて3週間立ちますが、笑いますし、おすわりします。ハイハイも数歩できます。 成長は、見られます。 少し気になってるのは、7ヶ月入ってから、ハンドリガードが、復活した事。フットリガードが始まった事で、少し幼いのかな？と感じてます。 1,ウエスト症候群の可能性として、今後発症していく可能性があるのか？ 2,ハンドリガード、フットリガードは、精神的な退行のひとつなのか？ 3,2度も脳波を取っても診断が確定しないウエスト症候群もあるのか？（かなりの初期だから？） 4,副作用がきついので、ウエスト症候群の治療は出来ず、経過観察と言われましたが、本当に大丈夫なのでしょうか？ 無理にでも治療したほうがいいですか？ 5,前回の質問で良性のミオクローニだと思うとの事でしたが、脳波に異常が、出ることがありますか？ 6,脳波異常は、てんかんのときにしか出ないのでしょうか？他にも考えられる病気があるのでしょうか？