ダンロス症候群に該当するQ&A

小さい時に指がスワンネックのようになっており、整形外科を受診したところ、関節弛緩症ではないか？と言われました。 最近、腕を痛めたり（整骨院で数回施術してもらったら治る）、膝を痛めたり（2〜3日で治る）、肘がカクカクしたり（整形外科受診予定）、肩関節がポキポキ鳴ったり、股関節がゴリゴリ鳴ったりします。 そこで、昔に言われた関節弛緩症が原因では？と気になりました。 今まで脱臼をしたことはありません。 数ヶ月前はフェリチンが低く、スポーツ貧血だと言われ鉄の点滴をしました。 爪が反っていたり、爪に細い縦線の内出血があります（数ヶ月前まで爪噛みをしていた） こういったことから、エーラスダンロス症候群では？と気になっています。 ですが、WPW症候群で4歳の時にカテーテルアブレーション術を受けています。 エーラスダンロス症候群だった場合はこんな手術はできないかな？と思ったり…。 身体は昔よりは固くなっています。 この状況で遺伝子検査とかを受けた方がいいのでしょうか？ 必要であれば、医師から勧められますか？ 今までは、小児科、整形外科、循環器内科、内分泌科（思春期早発症）、脳神経外科でMRI、腹部エコー、手術に関連する検査は受けています。

幼少時より胸部や大腿部に青い血管が透けて見えており、今まであまり気にしてはいなかったのですが エーラス・ダンロス症候群といった疾患を示唆することもあると知り不安になり相談させて頂くことにしました ・添付写真（左側胸部）の通り血管が透けて見えていますが正常でも見られる範囲内でしょうか ・身長166cm 体重48kg程度です ・親族では特にそういった疾患を指摘されたことはありません 以上何卒よろしくお願いいたします

現在２歳４ヶ月の男の子についてです。 低緊張です。精神発達にも遅れがあり小児神経科に通っています。 とても体が柔らかく発達障害からくる低緊張だと今のところ思っていますが、とにかく体が柔らかく発達障害以外の病気ではないかとも心配しています。 MRIは所見はあったもののそれが原因かは不明という感じでした。 １、今一番心配しているのがエーラス・ダンロス症候群ですが可能性はありますか？ こちらから先生に病名を出して聞いていいものか迷っています。 画像の通りとにかく関節が柔らかいです。 特に親指なんかは反らすと関節がガクッと外れます。写真の足のあざはよく転ぶからできているとは思ってます。 筋力はあり血液検査の結果や何名かの先生の診察でも筋肉の病気ではなさそうとのことです。 こんなに柔らかくても発達障害からくる低緊張の可能性はありますか？ 運動発達は少し遅れましたが1歳5ヶ月に歩き出しました。 エーラス・ダンロス症候群は遺伝性のものもあるようですが、私自身とくに心配していることはありませんが踵に丘疹というものがあります。あと、レントゲンを撮って気づきましたが背骨が結構曲がっており側弯症っぽいです。 ２、踵の丘疹は正常な方でもでますか？ １、２の回答をいただけると幸いです。 よろしくお願いします。

13年ぐらい掌蹠膿疱症で悩まされており、10年ぐらい続けてセレスタミンを服用していると思います。 少し前から、急に皮膚が裂けるようになり、ぶつけるとすぐにえぐれてしまい、縫合手術が、必要です。 主治医は、遺伝性のエーラス・ダンロス症候群と言っていましたが、知る限りそんな病気の人はいません。セレスタミンの副作用ではないかと、思うのですが。 セレスタミンを辞める時に、漢方を使いながら辞める事は、出来ますでしょうか。 セレスタミンを辞める時の良い方法がございましたら、教えて頂きたいです。 全身に、一番強いステロイドを塗って3年ぐらいでして綺麗になったから辞めても大丈夫ですかときいたら、いいんじゃないと言われノンステロイドの塗り薬をもらい1週間たったら、全身に発疹と耳は、つゆまで出てきてしまい、それを見せたらそうなると思ったと言われました。 全身の悪化も心配です。 今更、薬の減薬をすると言っていましたが、減薬の仕方が心配で仕方がないです。 こういう病院は、変えた方が良いでしょうか。

私はエーラスダンロス症候群というコラーゲンの生成異常により全身の靭帯が緩い持病をもっているため、理学療法士さんによるリハビリを行っています。また、小学生の頃から片頭痛の既往もあります。 そこでなのですが、リハビリ中（徒手抵抗やプランクなどの筋トレ中）に運動誘発性頭痛がでてしまい困っています。 リハビリに入る前にストレッチやウォーミングアップを行うこと、水分をたくさん摂取すること、糖質を摂ること、運動中は必ず腹式呼吸を意識すること、運動前にロキソニンやトアラセットやトリプタンを飲むことなど色々試してきました。 ですが、運動誘発性頭痛で頭がズキズキ脈打つように痛み、とてもじゃないけど、その動作を続けられない状態になってしまいます。 数分休むと痛みがマシになるため、また続けられるようにはなるのですが、せっかくのリハビリの時間を頭痛で休まざるを得なくなるのが本当に勿体なく感じてしまいます。何か対処法はありませんでしょうか？ ちなみに、MRIやMRAにて脳内に異常がないことは確認済みです。

私はエーラスダンロス症候群で、全身の靭帯が緩いということで、一生リハビリが必要だと言われ先月あたりからリハビリの日々が始まりました。 また、頚椎が滑っているからか（現在MRIをとり精査中）、片頭痛持ちだからか、毎日頭痛があります。ペインにも脳神経内科にもかかっており、色々と薬剤調整などもしていただいてはいますが頭痛コントロールは未だ不良です。 そこでなのですが、痛みが原因でリハビリで教えていただいた自主トレができない時があるのです。最初の頃は、どれだけ痛かろうが、吐きながらでも自分のため、支えてくださっている医療従事者のためと思って自主トレを全部やり切っていたのですが、最近は痛かったら自主トレをやる気になれない時があります。痛みを言い訳にして、自主トレをやらない選択を探してしまっているような自分にも嫌気がさしてしまっています。 今後一生続けていく必要のある自主トレですが、どうすれば自主トレを毎日できるようになるでしょうか？ 痛みがある時のモチベーションの保ち方（精神科にかかっており、うつも既往にあるため浮き沈みがそもそもあります）や何か対策があれば教えていただきたいです。

私の知人なのですが、エーラスダンロス症候群という病気の方がいます。症状は深刻のようで今の病院のままでよいのかと思ってます。ハイパーモビリティタイプと書いてありました。治療方法はないのでしょうか?あれば教えてください。また専門に見れる先生がいらしたら教えてください。よろしくお願いします。

エラーダンロス症候群で肩と膝の脱臼の治療ないですか

進行性ですか?