心アミロイドーシス治療に該当するQ&A

78歳の男子です。慢性心不全、心房細動のため、クリニックに３年ほど前から通院し、昨年11月末に総合病院でカテーテルアブレーションを行いました。手術時間は5時間30分ほどかかり、かなり難手術ということでした。 今年2月に大学病院でピロリン酸シンチ検査を受けサイレチントランスサイレチ型心アミロイドーシスの心臓付着が発見され６月に難病指定を受けました。 毎月の血液検査でのBNPの値は150~298で推移しており、医者はBNPの値はその時々の状況で変化するので、神経質に考えることはないということです。 １ヶ月程前から、スマートウオッチの心電図で心房細動が表示されます。ただ、長く続く事はなく２～３０分で通常の心拍数に戻ります。 １）スマートウオッチでの心房細動表示は正しいでしょうか？ 　　今年３月頃までは同様の症状があったのですが、その後、９月頃まで心房細動は出て 　　いませんでした ２〕再度アブレーションは必要でしょうか？ ３〕２回アブレーションをすれば心不全は多少は改善するのでしょうか？ ４）何故今になってまた心房細動がでてくるのでしょうか？ 総合病院で心臓リハビリには毎週通い、朝３０分ほどの散歩とそれまで続けていたスポーツジムで、負荷を軽くした筋トレ、バイクなどのトレーニングを週２度ほど行っています。 心アミロイドーシス、心不全は改善しない病気と聞いていますが、クリニック、総合病院、大学病院の諸先生方の病状説明が自覚症状と少し乖離しているようで心配です。 長々となりましたがよろしくお願いいたします。

心アミロイドーシスのAA型と診断されましたが 遺伝子検査は大分時間がかかりますか？ タイプがわからないので治療方針がきまりません 今は血圧の薬だけです。

父親が、数年前から、ペースメーカーをしていますが、状況が悪く病院でいろいろな検査をして、心アミロイドーシスという病気でした。先生から、これという治療方法がなく、普通のかたよりは、寿命が短いと言われました。治療方法がないんでしょうか？平均的にどのくらいの寿命なのでしょうか？

69歳になる父が、心アミロイドーシスと、前立腺がんで治療中ですが、最近、足の付け根の中が、針でさされてるみたいにチクンとたびたび痛くなるときが、あるみたいで、なんかの病気になってるのか病院行くにも、何科にかかればいいでしょうか？

82歳の母が無症候性多発性骨髄腫・二次性アミロイドーシスと診断されました。 昨年秋以降疲れやすくなり改善する様子もないため検査をしたところ、うっ血性心不全で肺に水が溜まっていることが分かり、循環器内科で入院治療を受け肺の状態は改善しました。その際担当医から多発性骨髄腫からの心アミロイドーシスではないかとの指摘を受け血液内科に紹介され、上記の診断となりました。 現在Bd療法の１サイクル目、２週間入院治療予定の２週目です。高齢のため負担がかかりすぎないようにとのことでBd療法を受けており、入院治療のあとは週１回の通院治療を行う予定です。 ただ、現在心不全、腰の痛み、足のしびれ、全身のだるさがあり、食欲もあまりありません。胸の痛みや息苦しさはないようですが、トイレに行くのも体力を使い疲れてしまうようで、先週末からは尿道カテーテルを入れています。自宅に戻り通院治療できるようになればと思っていますが、不安な状況です。日によって体調に波があるようで、入院してから比較的元気な様子にしている日もありましたので、状態が落ちついてくれることを願っています。 何点か伺いたいことがあります。 ・治療の効果は開始後どれくらいから出てくるものなのでしょうか ・腰の痛みやしびれを改善させることは難しいのでしょうか 　（治療開始前に基本的には進行を食い止めるための治療であるという説明は受けています） ・治療の効果によると思いますが、一般的に余命はどれくらいと考えられるのでしょうか 今日の検査結果を添付いたします。 どうぞよろしくお願いいたします。

形質細胞腫であったが、心臓生検で心アミロイドーシス、ＡＬアミロイド検出で ２週間後に抗がん剤治療に入ります。後遺症が非常に不安です。

70代の父が心アミロイドーシスの診断を受けました。 遺伝性アミロイドーシスの可能性もあるようです。 別の病院で1か月後に遺伝子検査など検査を行って治療方法を検討して行くと言う事でした。今後　どのような治療方法があるのか　少しでも進行を抑える薬などあるのでしょうか？ また、予後はかなり良くないと検索をすれば出てくるのですが、　数ヶ月の間で進行していくのでしょうか？ 全く情報がなく不安です。よろしくお願いします。

　約1年半前に国立の循環器病院で全身性アミロイドーシスの確定診断を受け、野生型で心臓と肺にアミロイドが沈着している。タファミジスを主成分とするアミロイドの沈着を遅らせる高価な薬を服用中。現在別の大学病院の循環器内科に転院して外来で治療中。その大学病院で肺のCTを撮ると右肺に白い影が見つかり、肺炎であるとして、直ちに別の系列病院に入院して、抗生剤を点滴治療するも肺の影は変わらず。元の大学病院の呼吸器内科に入院して精密検査。気管支鏡で肺の生検と洗浄水採取をして検査中。現在も各種抗生剤を点滴又は服用して治療するも、肺のX線画像に変化なし。心アミロイドーシスの患者中肺アミロイドーシスの患者は極めて少数です。 　小生は大学の化学科の博士課程を修了、化学の研究を15年行った後、弁理士資格を取り、40年間特許事務所を経営し、製薬会社の特許も引き受けている。その必要上医学論文の文献調査をする事あり。ある程度医学論文を読む能力がある。ネットで肺アミロイドーシスについての報文ー査読なし？約10論文を読むと、限局性、全身性、AA、AL、野生型を問わず何れの論文もCT画像を表示して影があることを報告している。　 　熊本地方に家族性アミロイドーシスの集積地があり、大学病院に「アミロイドーシス研究センター」があるので、肺アミロイドシスについて問合せたが患者個人には回答されない。「アミロイドーシス診療ガイドライン」を隅々まで調べたが、肺アミロイドーシスについての記載なし。現在の主治医も肺アミロイドーシスの治療経験がないと言う。 　肺アミロイドーシスの治療経験のある医師に、肺アミロイドーシスによる症状、治療法のご経験をお尋ねしたいと存じます。肺のCTの影については治療の必要が無いのではないか。

７０歳の母が去年アミロイドーシスにより、寿命があと数年と宣告されました。抗がん剤の治療を昨年１１月末までしていましたが、抗がん剤の治療の効果が無いとのことで治療を終了。その後の治療はあるが、心不全を起こす可能性がある治療法方法しか無いとのことでした。その。治療は断念しましたが。去った1月12日に心臓肥大で緊急で入院しました。その時に心不全の可能性があると説明されましたが、心不全とはどういう意味ですか？心不全と言われた心臓の回復は見られませんか？母の余命はやはりあと数年なのでしょうか？