脊髄係留解除に該当するQ&A

現在6ヶ月の娘です。 生後1ヶ月でMRIを撮ったところ、低位脊髄円錐(L4)と診断されました。脂肪腫はMRIでは見えませんでしたが、脊髄位置もL4であったことから何かしら係留しているはずだ、脂肪腫はMRIに写らないこともあるからと言われ、係留解除術を勧められました。(生後4ヶ月のときに再度MRIを撮っても脊髄位置はL4のままで、画像上脂肪腫もないままでした) そして実際に手術をしたのですが、結局脂肪腫は見つからず、どこにも係留していないという結果に終わりました。何の処置もせず終えたので、術後のMRIでも脊髄位置はL4のままで、今後はなにか神経症状が出ないかを見ていくしかないと言われている状況です。 ここで相談なのですが 1. 身体の中を実際に見て係留がなかった場合、今後何か神経症状がでる可能性はあるのでしょうか？(私の見解では、係留されて脊髄が引き延ばされるから症状が出るのであって、係留がないのであれば引き延ばされることはないので症状は出ないのでは？と不思議に思っております) 2. 日常生活は普通に送ってもいいですか？背中を丸めてはいけない、でんぐり返しや逆上がりなどは注意が必要など(←手術をしないとそういう注意が必要と言われましたが、術後特に何も言われていないです)。起こり得る神経症状は理解しています。 3. 係留がなく、脊髄の位置が低いというのはよくあることなのでしょうか？いろいろ自分で調べてみてもそのような症例が出てきません。主治医はたまにあると言っていましたが、言葉を濁すような感じだったので実際に診たことはないような感じでした。 4. 胎児のときに脊髄周囲がうまく作られなかったのだろうと言われましたが、他に考えられる原因はありますか？ 主治医の説明が毎回足りずこちらから聞かないと何も詳しく教えてもらえなくて不安だけが募っております。よろしくお願いします。

8歳の男の子です。 R6.4月とR7.3月に2回脊髄脂肪腫の係留解除の手術経験あります。 5月入ってから首の痛みや凝りなど違和感があり頻繁に首回しや首を傾けたりしています。毎日何回もあります。 二分脊椎と関係ありますか？ 今までは足の痺れや痛みがありました。 首関係は初めてで‥ 7月末の受診を早めるべきか悩んでいます。 よろしくお願いいたします。

4歳の娘について相談です。既往歴として、脊髄係留症候群で1歳のときに係留解除術をしています。病気の影響で便秘と軽度の排尿機能異常がありますが、導尿はしていません。3/9からパンツに黄色い汚れが付くようになり、3/10に近所の小児科を受診。陰部を見ることもなく「たぶんおりものですね」と言って抗生物質の飲み薬を処方され、「2,3日飲んでもおりものがなくならなければ婦人科受診してください」と言われました。3/10夜から抗生物質を飲み始め、3/11現在、まだパンツの汚れはあります。3/11夕方より陰部の痛みを訴えるようになりました。膣周りの皮膚が赤くなっていました。1週間前から咳と鼻水が出ていて、3/10の受診時には抗生物質の他に咳と鼻水の薬ももらっています。熱はありません。 1.脊髄係留症候群もあるため、別の小児科を受診して尿路感染を否定した方がいいのでしょうか。 2.抗生物質の飲み薬だけでいいのでしょうか。塗り薬も必要でしょうか。受診するとしたら婦人科か小児科どちらが良いでしょうか。 小児科受診して感染症をもらってきても嫌だなと思い、小児科受診が不要ならなるべく行きたくないと思っています。

脊髄の係留解除の手術をしました。 ホッチキスで止めたところが紫になり、傷が赤くなっていると言われたとのことです。 医師に様子を確認したところ、細菌感染ではなさそう。との話で安心して電話を切ってしまいました。 が、治る過程で起こっていることなのか、細菌感染になりそうなのか確認するべきだったと反省しています。 ●これは、どういうことなのでしょうか。普通に起こることですか？ ホッチキスではなく縫合を。とお願いしましたが、手術時間が予定の倍かかった影響なのかわかりませんが。大抵の人はホッチキスだから。と術後確認した時はホッチキスでした。 ●この影響はありますか？関係ないでしょうか？ 他の術跡は痒みやひきつれたような痛みが時々あるみたいです。 ●今回の箇所について痒みやケロイド対策をするにはどうするべきでしょうか。 また、術後、一度立ち上がったところ髄液漏れを起こして再度安静をとっています。４日ほどの安静後、再び身体を起こす予定ですが、その際MRIは撮らずに本人の様子で判断するとのことでした。 ●本人は何に気をつければ良いでしょうか。前回は頭痛がありましたが、ずっと寝ていたために起こることで起きていれば治ると言われその通りにしていたところ嘔吐し検査の結果髄液漏れとのことでした。 ●普通に生活ができるようになるにはどのくらいの期間を要するでしょうか。 コロナで面会も出来ず、本人からの携帯を通した話ばかりで不安が募ります。 もちろん医師と面談できる時には上記のことも確認したいと考えていますが、1人で家にいると焦ってきてしまい、考えを整理したくご相談させていただきました。 よろしくお願いします。

現在11ヶ月の娘です。 生後1ヶ月検診で臀部に血管腫が見つかり エコーしたところ脊髄円錐がL3にかかる 低位脊髄、脂肪腫なしと診断されました。 その後MRI検査（生後11ヶ月頃）をして、 結果は変わらず円錐先端がL3にかかる 低位脊髄、脂肪腫なし、終糸肥厚なし、 との診断で 今後の治療方針を決めなくてはなりません。 そこでいくつか質問があります。 ・脳外科の先生が、終糸がMR画像だと 太く見える（計測すると正常範囲内の太さ）のが気になると言うのですが 計測数値は正常なのに、なぜ気になるのですか？ ・手術するとしたら、終糸を切る手術と言っていました。 脂肪腫がある場合より、手術は比較的容易と聞きましたが本当でしょうか？ （病院は国立の小児病院で、手術件数は多いところです） ・終糸の太さは正常なのに、なぜ終糸を切るのでしょうか？ 終糸がどこかに癒着しているのですか？ 先生と話して、帰宅後色々気になり こちらに質問させていただきました。

いつもすみません。 かかりつけが診察終わってしまったためご相談させてください。 脊髄脂肪腫の係留解除の手術で術後髄液の漏れがありました。 安静解除になり嬉しかったのか、本人と同じ50キロ近い弟を抱っこして腰が痛いと言っています…。 少しうつ伏せに寝させて様子見で良いでしょうか？ 救急にご連絡するべきでしょうか？ 以前、怪我で縫合したところをぶつけ裂けたことがあります。今回見えるところではないので心配です。 手術からは１ヶ月、安静解除になってからは３日経っています。

２歳１ヶ月の男児です。 出生時エコー検査で脊髄係留症の可能性があるとのことで紹介状を書いていただき、３ヶ月時にMRIを撮ったところ脊髄係留症と診断され、成長してきて排尿や排便の症状が出る前に解除術を行いましょうと主治医から言われ、５ヶ月で解除術を行いました。 その後、脳神経外科と泌尿器科にかかり数ヶ月ごとに術後の経過観察をしています。 １歳時に行った膀胱造影検査と尿道内圧測定では膀胱の容量が少し小さめなくらいで今のところ目立った問題はなく、今後膀胱の容量が小さいままとなったりする場合は膀胱の硬さを柔らかくして大きさを大きくできるような薬を使いながら様子を見たりするかもしれないと説明を受けました。 その数ヶ月後に泌尿器科の担当医が変更になり２歳になってすぐまた膀胱の造影検査を行ったのですが、月齢的に通常100mlほどの大きさがないといけない膀胱の容量が75mlほどで小さめなのと排尿時の勢いが弱く、膀胱に残尿があると言われました。 その後の説明で今後導尿や膀胱瘻が必要になると今までそのようなリスクは説明されていなかったのでいきなり出てきた話に驚いてしまっています。 とりあえず半年後にまた造影検査をすることになりましたが、現時点で半年このまま様子を見てもいいような状態なのかとあれだけ導尿が必要になると強めの言い方だったので不安です。 導尿にも感染症になるリスクがある事、残尿があるせいで尿路感染症などが頻回で起きる場合に導尿が必要なこと、膀胱の容量に対して残尿が少なめなら導尿は必要ない場合があることなどネットで調べると色々出てきます。 今の時点で尿路感染症などになったことはなく、まだオムツなので膀胱の大きさが小さいことで困っていることはまだありません。 次の造影検査で今後のことが決まってくるとは思いますが、導尿が必要な状態なのでしょうか？