低位脊髄円錐(L4、脂肪腫なし、係留なし)

乳幼児/女性 - 2025/01/22

現在6ヶ月の娘です。
生後1ヶ月でMRIを撮ったところ、低位脊髄円錐(L4)と診断されました。脂肪腫はMRIでは見えませんでしたが、脊髄位置もL4であったことから何かしら係留しているはずだ、脂肪腫はMRIに写らないこともあるからと言われ、係留解除術を勧められました。(生後4ヶ月のときに再度MRIを撮っても脊髄位置はL4のままで、画像上脂肪腫もないままでした)
そして実際に手術をしたのですが、結局脂肪腫は見つからず、どこにも係留していないという結果に終わりました。何の処置もせず終えたので、術後のMRIでも脊髄位置はL4のままで、今後はなにか神経症状が出ないかを見ていくしかないと言われている状況です。

ここで相談なのですが

1. 身体の中を実際に見て係留がなかった場合、今後何か神経症状がでる可能性はあるのでしょうか？(私の見解では、係留されて脊髄が引き延ばされるから症状が出るのであって、係留がないのであれば引き延ばされることはないので症状は出ないのでは？と不思議に思っております)

2. 日常生活は普通に送ってもいいですか？背中を丸めてはいけない、でんぐり返しや逆上がりなどは注意が必要など(←手術をしないとそういう注意が必要と言われましたが、術後特に何も言われていないです)。起こり得る神経症状は理解しています。

3. 係留がなく、脊髄の位置が低いというのはよくあることなのでしょうか？いろいろ自分で調べてみてもそのような症例が出てきません。主治医はたまにあると言っていましたが、言葉を濁すような感じだったので実際に診たことはないような感じでした。

4. 胎児のときに脊髄周囲がうまく作られなかったのだろうと言われましたが、他に考えられる原因はありますか？

主治医の説明が毎回足りずこちらから聞かないと何も詳しく教えてもらえなくて不安だけが募っております。よろしくお願いします。