脊髄小脳変性症進行に該当するQ&A

母66歳は、2年程前からろれつが回らない、坂道や段差などでは、手すりや壁を持ちながらではないと歩けないなどの症状がありました。 かかりつけ医から大きな病院を紹介して頂き、精密な検査をして頂きましたが、手のしびれがないことなど、脊髄小脳変性症の認定にはならず、半年に1度の定期検診で様子を見ている状況です。自律神経失調症の可能性もあると言われているそうです。小脳の萎縮は見られるという診断ではありました。 現在は、自立歩行をして一人で外出することは難しく、家の外では介助者につかまって歩かないといけない状況です。指先にも力が入らないようで、文字も以前の文字とは形が変わっています。母も症状が進んでいると言っていました。今月の定期検診では、障害者手帳の申請用紙を受け取ったそうです。 母はリハビリなどはしなくてよいのかと質問したそうなんですが、しなくてよいとの返答だったそうです。 しかし、母の状態を見ていると、リハビリを受け、できる限り病状が進行しないようにした方がよいのではないかと思っております。 脊髄小脳変性症の診断がおりないと、今の症状だけでは、リハビリはできないのでしょうか。できる場合は、どのような施設でリハビリをして頂けるのでしょうか。 診断がおりていなくても、リハビリが可能な場合、リハビリの施設がある病院に転院したいとも考えているのですが、その考えについてはいかがでしょうか。 二点教えて頂きたいです。

こんにちは♪ 脊髄小脳変性症と確定診断を2021/01に受け2023/04に退職し リハビリに専念しています。 リハビリメニューはST週2時間、PT.OT共に週1時間他にも鍼灸院週3時間、歩行訓練毎日3500-4000歩 など お聞きしたいのは上記のメニューを消化する事で最近おしゃべりもスムーズになり嚥下も減り、ふらっきも減って体の違和感が緩和された様な気がします。 病気の特性上進行の緩和は勿論理解出来ますが、ある程度の症状の回復は期待されますか？ 宜しくお願いします。

昨年11月から膝下から足裏の痺れ、火照りから始まり、アキレス腱まわりの硬さや、膝裏の筋肉痛のような違和感と不調が続いてますが、最近は太ももや付け根の筋肉痛みたいなこわばりがあり、力があまり入らずにジャンプができず、小走りはできてもダッシュで走れません。たまに手も痺れます。呂律もたまに悪く、聞き返されます。排尿障害もあり、尿失禁が毎日あります。無呼吸でいびきがうるさいようでたまに息が止まってます。 血液検査、尿検査、腰椎、胸椎、頸椎、脳のMRIやCTは異常なし、筋電図も異常なしなのですが、下半身は明らかに不自由になっています。脊髄小脳変性症や多系統萎縮症やパーキンソン病、ALSを疑っています。MRIやCTには出ないけど大変な病気が進行してるのでしょうか？毎日、足裏やアキレス腱まわりが火照り、固くなってます。

84歳の母のことでご相談させていただきます。 母は70代後半から手の震えを訴えることがありましたが、日常生活に大きな支障はなく、80歳を迎えるまでは特に問題ありませんでした。しかし、80歳を過ぎた頃から以下のような症状が見られるようになりました： 頭がぼんやりすると感じる　もやがかかったように感じる。 歩行時にふらつき、転倒の恐れから歩くことが怖くなる 意欲の低下 目眩がひどくなり転倒を経験 夜間に幻覚を見る これらの症状から、レビー小体型認知症やパーキンソン病を疑い、1年前に脳神経外科を受診しました。その際、MRIや脳シンチの検査を受けましたが、以下の結果でした： 脳出血や脳梗塞は見られない 首や頭部の血管に異常なし、動脈瘤もなし 認知機能はさほど低下していない 最終的にレビー小体型認知症と診断されましたが、薬の処方はなく、現在に至っています。 最近では「目がくしゃくしゃする」と訴えています。（目の異常はありませんでした） 半年で体重が5キロ減少しています。歩く速度も目眩からの転倒を怖がってゆっくりです。このままでは車椅子生活になるのではないかと不安を感じています。主治医には定期的に診ていただいていますが、あまり積極的に何かをするということはありません。パーキンソンの薬等もとてはいません。私どもは最近では進行が早いように感じるため、他の病気の可能性もあるのではと考えるようになりました。 インターネットで調べたところ、「脊髄小脳変性症」という病気が気になりました。遺伝性の場合もあるとのことで、家系を調べたところ、親族の女性に同じ病気の方がいたことが分かりました。 そこで、母をどの診療科に連れて行けばよいのか分からず、また、現在の症状から考えられる病気について皆様のご意見を伺いたく、ご相談させていただきました。

お忙しいところ宜しくお願いします。 脊髄小脳変性症と確定診断からちょうど1年になります。 初めての越冬でしかも今冬は寒さも厳しいです。 その中先月中頃から自分の感覚として、歩行に関して以前より疲労感や不安定感を感じてます。歩行訓練としてほぼ毎日8,000歩以上と15分のストレッチをしてます。 末梢神経の障害左手の痺れも安定してます。 そこで質問ですが気温の低下が体に与える影響は？ 進行度合いは何年スパンくらいで考えたらいいですか？個人差もある事を了解してます。 進行を自分で認める事が恐くて！ 歩行訓練は継続した方がいいですね？ 違和感が不安で！ 新薬のロバチレンはいつごろに発売されそうですか？ 取り止めもない質問で申し訳ございません。

脊髄小脳変性症です。 リハビリで、首を回すのを毎日してましたが、（10回）1ヶ月くらい前から、首の後ろが痛くて回せません。 たまに痛みが、酷い日もあり得る上を向くことができません。 脊髄小脳変性症が進行してくると、首下がりになってくるらしいのですが、最初はどんな症状なのでしょうか？ ただの首コリでしょうか？ お願いします。

以前こちらで、主人がよく変な転びかたをすると相談し、すぐに脳神経内科に行くようにとのアドバイスを頂いたものです。すぐに受診、小脳に変質が見られ、可能性としては進行性核上性麻痺か脊髄小脳変性症の可能性が高いとのことでした。2年間、分からなかったことがやっと分かりかけています。 進行性核上性麻痺の場合、脊髄小脳変性症と比べ、重いものなのかどうか、これからどうなっていくのか、教えていただけたらありがたいです。よろしくお願いします。

1年半ほど前に遺伝性の脊髄小脳変性症と診断されました。それからというもの、ネットでこの病気のことについて調べるのですが、よく目にするのが、L―アルギニンがこの病気の症状抑制に効果があり、このアミノ酸を脊髄小脳変性症のマウスに飲ませ、症状の進行を抑えられることを確認したというものです。そこで質問なのですが、ネット通販などで販売されているL―アルギニンのサプリメントには同様の効果があるのでしょうか。

2歳の息子です。歩き始めたときからふらつきがあり経過をみていましたが、ふらつきがよくなりません。MRIとったら小脳の萎縮があり、脊髄小脳変性症の可能性を調べるため血液検査をして結果待ちです。乳幼児の頃に発症すると予後がよくない怖い病気ですよね。不安でたまりません。これからどんどん進行していくのをみながら育てていくなんて、、、やはり、小脳に萎縮がありふらつきもあると脊髄小脳変性症の可能性がたかいですか？もしそのような場合どのような経過をたどることになるのですか？

以前から何度も質問させていただいてます。2歳の息子の小脳萎縮についてです。遺伝子検査結果待ちですがやはり結果を聞くか聞かないか決めきれません。今明らかな進行がなく、このまま進行しないことに希望をもって育児しています。そんな中、脊髄小脳変性症とわかり進行していくと知る覚悟ができません。しかし夫は低形成の可能性に期待して結果を聞きたい、といっています。 そこで先生方の考えを聞きたいです。みなさんでしたら結果を聞かれますか？ またセカンドオピニオンも考えていますが、脊髄小脳変性症や小脳萎縮など小児神経に関する症例が多い病院は全国的に探せばあるのでしょうか？大学病院や子供病院ならどこでも変わらないですか？