4歳息子小脳萎縮について
person乳幼児/男性 -
以前、息子の小脳萎縮について何度か質問させてもらいました。小脳萎縮がみつかってから2年たちます。遺伝子検査していないので診断はわかりませんが、1歳のころからふらふらして歩けないから、産まれつきの低形成の可能性が高いとは言われてますが、進行性かもしれないのがわからないのが現状です。
2年たった現在の息子の様子です。ふらつきはありながらもほとんど転ばずに歩けるようになり、やや小走りもできるようになりました。ジャンプも1、2回とかならできます。言葉も滑舌は悪いですが会話できるようになり、知的に遅れもなく、ひらがなも読めます。手先はやはり細かい作業が難しいですが、字を書く練習も頑張っています。
今のところこんな状況です。でもいつ悪くなるか常に不安がつきません。何年か悪くなっていかない感じがみられたら進行することはそんなに不安に思わず少し安心して過ごしてもよいのでしょうか？それともやはりまだ脊髄小脳変性症の可能性を考えて進行することも視野にいれとくべきでしょうか？小児神経に詳しい先生いらっしゃいましたらアドバイス下さい。
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