難病指定メリットに該当するQ&A

3歳8ヶ月。 3歳前に難治性疾患を発症し、 気管切開・呼吸器管理・経管栄養・酸素療法・寝たきり(身体と呼吸器共に1級)です。 かなり稀な病気のため難病指定されていません。 もちろん今の大学病院でもこの病気は初めての患者です。 研究により自己免疫疾患の一種だと分かってきて、免疫グロブリン治療が有効だという論文もあります。 その治療のために主治医が病院に使用申請を出したのですが保険診療は認められず、使うのであれば自費治療になります。 少しでも希望になるのであれば治療してあげたいと思っています。 そこで、もしかしたら今年 この病気が難病指定されるかもしれず、そうしたら治療もしやすくなるのではないかと考えました。 実際、指定難病になったら、同じ申請を出しても治療薬を使える可能性は上がるのでしょうか？ また自費治療で5日間の場合、10割だとどのくらい入院費用がかかるか分かりましたら教えてくださいm(_ _)m

障碍者１級のため、今まで、医療費全額免除で、障碍者年金も始まりますが、難病指定された場合、その他にもメリットがありますか？ 特定疾患と、難病は、同じ意味でしょうか？

身内(40代女性)が、多発性硬化症の診断で初回入院しました。 手足の違和感があり脳外科受診、頭部造影MRIにて 多発性硬化症を強く疑われ、神経内科転科後に髄液検査となりステロイド点滴治療とリハビリが速やかに開始され、計2週間ほどで退院しましました。 退院前の脊椎MRIでは、脱髄があると言われております。 質問は下記2点です 1.主治医より、髄液検査結果が全て出揃っていないと 　言われております。1ヶ月くらいかかる項目があるようですが、どのような項目が予想されますでしょうか？ 　　　 2.今後の受診先について迷っており、転院を考えています。現在の通院先は神経内科の専門病院ではない総合病院です(難病申請の指定医は1名おり手続きは進めています) 　「難病診療拠点病院」 　「難病診療分野別拠点病院」 　「難病医療機関(基幹協力病院)」 　とは、どういう違いがありますか？ 　 　長期療養していくにあたり、拠点病院に通院していると、どのようなメリットがありますか？ 通院先を選ぶ際のアドバイスをいただきたいです。

胃瘻からラコール半固形の栄養剤を入れてから一年過ぎ、主治医から液状のものに処方を変更するとのお話がありました。 理由をお聞きしたところ、今までは指定難病受給者証により、費用に上限があったが、一年過ぎると同じラコール半固形では 適用にならず、自費になるため、液状の点滴タイプに変更すれば、引き続き医療費の上限適用にできるとのことでした。 液状になると、逆流による誤嚥性肺炎や下痢のリスクがあり、患者にとってメリットがないのですが、なぜそのような決まりになっているのでしょうか？ 半固形より液状のものの方が安いからということでしょうか？ 素人には理由も見えないので、教えていただきたく、よろしくお願いいたします。

現在、慢性副鼻腔炎（嗅覚無し、鼻茸有り、副鼻腔炎手術1回有り）の治療でセレスタミンを長年服用しています。服用は1日1錠を週3～4日間。服用すると調子が良い時は嗅覚が戻っていたのですが最近はほぼ戻りません。 そこで指定難病申請をしてデュピクセントの治療をした方が良いと言われているのですがこのままセレスタミンの治療を続けるよりもやはりデュピクセントへ切り替えた方がいいでしょか？ デュピクセントは新薬と聞いたので副作用や今後の身体への影響が気になっています。 安全な薬なのでしょうか？ 分かる範囲で結構ですのでデュピクセントを使用した場合のメリット、デメリットを教えていただけますか？ よろしくお願い致します︎。

３年程前にSLEと診断されました。１８歳女性です。 今春、県外の大学へ行くので、向こうの病院を初診受診しました。 その際、色々な検査(血液や内臓系、皮膚)もしました。特に深刻な数値もなく、症状的にもたまに手足等に軽い痛みがある時がある程度です。 前の先生はプラケニムだけ処方されていました。 しかし、変わった先の先生は「頬が少し赤い、脱毛が続く」と言うことで、疾患が完全に落ち着いていない証明なので、ステロイド治療の開始を推進しています(この疾患にはほぼ全例でステロイドが必要とも言われてます) 自分なりにもステロイドについて色々調べたが副作用が出る場合がある事や骨の弱み、動脈硬化、感染症に気をつけなければいけなくなる事等や、ステロイドを開始すると開始した時から２５年が平均生存年数とネットで読みました。 一度開始したら辞められない(減薬しながらだけど、ゼロには出来ない)。ゴールデンウィーク開けから大学が始まります。コロナも流行っているし、一人暮らしの大学生活も始まる。敢えて、このような時期にステロイド治療を始めるのが怖いです。 副作用がでてもいいように夏休み前から始めたい気持ちもありますが、そもそも３年間、症状的にはずっと同じで変化ありません。 そんな軽症な自分に本当に今、ステロイド治療が必要なのでしょうか?いつ重篤症状が現れるか判らないのがこの病気だと思うけど、現状ではそのメリットとデメリットを比較して、デメリットの方が多いように思えますが、先生の言うように今開始するべきか、それとも夏休みからにするか、１年でも２年でも５年でも、数値や症状が進行し始めるのを確認してからでいいのか迷っています。 ※ちなみに前の病院(田舎の総合病院)の先生は京都大学出身の年配の先生で難病指定医です。 新しい病院は都会の大きな大学附属病院の先生で、多分　難病指定医ではない。

昨日(4/28)の夕方に左腕の肘から手首の間の外側に今まで余り見たことのないような11mm×8ｍｍ程度の大きさの湿疹のような状態になっていることに気づきました。 自分で確認した限りではこの1箇所のみのような気がします。 （画像を添付しますのでご確認をお願いいたします。見にくい場合は拡大してください。） ネットで調べたところ、乾癬の画像に似ていると感じました。 詳しく調べたところ、乾癬は難病指定の大変な皮膚病であることも知りました。 乾癬の特徴は紅斑・鱗屑・肥厚とのことで、紅斑と肥厚は合致しないようにも見えるのですが、添付画像の剥げかかっている皮膚は特徴の一つの鱗屑ではないでしょうか？ 私の皮膚にできたものは乾癬ではないでしょうか？ ご診断いただきご回答いただけましたら幸いです。 よろしくお願いいたします。

　2023年7月、交通事故で、大腿骨転子部骨折〜ボルトを入れる手術。 　同時に、骨粗鬆症の診断も受ける（骨密度70.80代）。 　骨折の経過は良かったのですが、手術跡の痛みが残り、ブロック注射やタリージェもあまり効かず。 　先日久しぶりに検査。「ボルトを挿入した辺りに、モヤモヤとした骨ができており、これが炎症して痛いのでは」と、様子を見ることに。 　ネットドクターさまの意見は、「異所性骨化症」とのこと。 　担当医の診断はまだですが、一先ず、こちらでの所見を基に、お話させてください。 「悩み」 　現在術後10ヶ月、日常生活はできているが、運動で痛くなり、異骨の除去を考えています。 　ただ、再発や、筋肉へのダメージ、可動域制限も怖く、現状で手を打つべきか、、葛藤しています。 「質問」 1 異骨の除去手術の、筋肉へのダメージは？ 　私の大きさでは、どうでしょう？ 　また、どういった内容（筋肉を切ったり？）の手術なのでしょうか？ 2 除去するメリット、デメリット 　抜釘と一緒にとのアドバイスも受けたのですが、担当医は、今の骨密度では不可能とのこと。 3 除去後、骨化の再発を防ぐには、どのような治療、ケアがありますか？ 　初期であれば、ダイドロネルや患部マッサージが有効と聞いております。 4 このまま放置したとして、骨化は進みますか？ 　また、長年放置した結果、除去がしづらくなるということは、ありますか？ 5 指定難病なのでしょうか？ 6 切除後、数年経っての再発もありますか？ 　今回は、過度なリハビリや発見の遅れなど、骨化を促してしまったのかと思います。これらを踏まえ、同じ失敗は繰り返さない！と考えております。 　長くなりました。お力添え頂けましたら、幸いです。

子供が難病かもしれません。 現在処方されている薬で2週間経過しても効果がなければ、難病指定されている病気の検査をすると言われています。 本日で3日目になりますが、まだ薬の効果は現れず不安でいっぱいになっています。 空いた時間に病気の名前で検索してしまいます。 本人の状態とネットの画像を見比べて、同じに見えてしまい(特徴的な皮疹です)ついその病気だと決めつけてしまいます。 お腹が空いていてもあまり食べられず、無理矢理押し込んでいます。 眠りが浅いです。 常に胸がぎゅーっとなっているような感じです。 子供の顔を見るのが辛いです。 早くに治療した方がいい病気のようなので、2週間も放っていいのか不安です。 現在皮膚科で診てもらっていますが、すぐに再疹、もしくは小児科でも相談した方がいいのか悩んでいます。 でも難病だと確定するのが怖くて行けません。 治療にあたり子供が変わっていく姿や辛い姿を見る事、長期入院で上の子や下の子に会えなくなる事を考えてしまい、涙が出てきそうです。 こんな状態、おかしいですよね？ 私自身も病院に行った方がいいのでしょうか。 自分自身の病気についてはそうでもないのですが、夫や子どもたちの病気となるといつも気が狂いそうになります。 元々心配性な性格で、10歳〜18歳まで抜毛症がありましたが病院には通わず現在は治まっています。

姉が弾性繊維性仮性黄色腫という、遺伝性の皮膚疾患で特定難病指定の病気の診断がついていて、毎年皮膚科と眼科と循環器科で検査しています。治る病気ではないので、対処療法のみの病気だそうです。 わたしの脇とか太ももの付け根や首にも特徴的な皮膚のただれというか萎縮のような、姉と同じような症状が出ていて(私はまだこの症状で病院にいったことはないですが)、私も41歳なので、何かあったときのために診断がついていたほうがいいような気もしますし、眼科や内科的な進行がないか心配ですし、なにより皮膚の萎縮が醜くくて、なにか治療法がないか相談したくて病院に行こうと思うのですが、姉と同じ病院は遠くて通院出来ないので、近所の掛かり付けの内科に相談して(その医師は病名すら知らなかったようです)、大学病院の紹介状を書いてくださったのですが、その大学病院に予約の電話をすると2ヶ月近く先しか予約がとれなく、最初の診察の予約の時点でこれだと、勤務先が3か月後に変わる予定なので、有給が残っているうちに検査してもらいたかったので間に合いそうもありません。 どうにか自宅から通える範囲で、そこまで待たされずにこの病気を知っている病院で相談したいのですが、どうやって探せばよいでしょうか？ネットで検索しても、珍しい病気なのでとても遠くの大学病院の名前位しか出てきません。 ここで医療機関名を質問できないなら、この病気の対応してくれる病院を探す方法を教えて下さい。どこか相談窓口とかないでしょうか。。。