難治性疾患の3歳8ヶ月、指定難病になるメリットについて
person10歳未満/女性 -
3歳8ヶ月。
3歳前に難治性疾患を発症し、
気管切開・呼吸器管理・経管栄養・酸素療法・寝たきり(身体と呼吸器共に1級)です。
かなり稀な病気のため難病指定されていません。
もちろん今の大学病院でもこの病気は初めての患者です。
研究により自己免疫疾患の一種だと分かってきて、免疫グロブリン治療が有効だという論文もあります。
その治療のために主治医が病院に使用申請を出したのですが保険診療は認められず、使うのであれば自費治療になります。
少しでも希望になるのであれば治療してあげたいと思っています。
そこで、もしかしたら今年 この病気が難病指定されるかもしれず、そうしたら治療もしやすくなるのではないかと考えました。
実際、指定難病になったら、同じ申請を出しても治療薬を使える可能性は上がるのでしょうか？
また自費治療で5日間の場合、10割だとどのくらい入院費用がかかるか分かりましたら教えてくださいm(_ _)m
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