als心配しすぎに該当するQ&A

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ALSは否定されましたが再評価について

person 50代/男性 -

6回目の投稿です。 明らかな異変は、2024年9月、唾が一時的に飲み込めなくなり、その後も球麻痺主体で呼吸機能低下、全身のファスキレーション(医師から確かにファスキレーションが頻繁)もあり、6分歩行テストで53歳ですが、300mくらいしか歩けず、体幹筋、顔面筋、両足、両手含め明らかにALSを自覚的には疑う進行に悩まされております。 これまでの神経内科医師は、病的な筋力低下がない事や、明らかな筋肉萎縮がない事、加えて各部位の筋電図に異常がない事から、ALSは全員が否定しており、機能性神経障害として、精神科治療と運動療法を3ヶ月継続してますが、まったく改善がなく、箸もつかいずらくなってきました。 自覚症状だけはALSを心配せざるを得ない進行を感じ、メンタル治療も効果なし、運動療法をすればするほど呼吸機能や筋力の低下を自覚してしまいます。夜間のspo2も86まで低下、睡眠時無呼吸症候群は軽度との事です。 学生の頃、柔道をしていたため、握力は両方65程度ありましたが、発症から一年以上たって、55程度まで低下しました。 会社も休職しており、現在の主治医も、 ・全身の筋肉ピクツキや筋力低下はあるが、肺活量はまだ正常範囲内、嚥下も多少の唾液や痰の滞留はあるが、ALS呼吸型、球麻痺型にしてはあまりにも経過が緩やかすぎる。 ・自己免疫疾患は血液検査のみならず、マウス実験にて除外した、脊髄性筋萎縮症や球脊髄性筋萎縮症を疑い、遺伝子検査をしたが異常はなし ・徒手筋力テストは近位筋優位に若干の低下はあるがほとんどの部位が5。寝たきりになるような体力や筋力ではないはずだが、ALSに特徴的な所見は確かにある。腱反射亢進、ホフマン陽性、バビンスキー陽性の上位ニューロン異常や緩やかな握力低下等。 現在の主治医も経験した事のない多岐にわたる症状の進行と経緯を訴える患者のようです。 長文すみません。 日に日に家の中の移動、トイレお尻拭き等の動作困難、ちょっとした動作で息切れや喉が絞められる状態です。 仕事はおろか、日常動作も厳しくなってきており、機能性神経障害の有効な治療法や、診断が難しいALSだった場合、このまま診断されず、呼吸不全や誤嚥を起こさないか心配してます。 今の主治医以外からは、貴方はALSと診断してくれる医師を探しているだけ、と呆れられてすべての病院で終診 とされております。ただただ、適切な治療をしたい、一度も改善がなく、かつ、どんどん進行する精神疾患や機能性神経障害があるのか?聞いているだけなのですが。家族も複数の医師からALSの恐怖に苛まれているだけと説明されてますので、もはや孤独との戦いになってます。今一番つらいのは、 ・鼻呼吸がほとんどの時間できず、口呼吸メイン。 ・普通食が辛くなってきた。 ・水分でむせる事が多い ・ピクツキが酷いところが緩やかに筋力低下している自覚あり。 ・顔面筋低下 仮にALSだったとしても、球麻痺型や呼吸型はやはり考えにくいでしょうか?よろしくお願いします。

5人の医師が回答

ぴくつき、強い違和感でALSが怖い(本気で悩んでます)

person 30代/男性 -

37歳 男性  ぴくつきと違和感でALSじゃないかと本気で悩んでます。足がきっかけでした。 〈足〉 発症時期:2025年8月下旬から左足の強い違和感 進行性:悪化なし、症状は持続中 できること:歩行、走行、片足立ち、つま先立ち 筋力低下:なし 萎縮:なし ピクつき 全身に出てきた(特に両足) 朝起きた時から夜寝る前、動いてない時に出る かなりメンタルにきてます。 喉・舌 喉に違和感(痰が絡む、つかえてる感じ)持続 舌に「もつれる感じ」や違和感を感じることがある 嚥下障害: なし 構音障害:なし 250mlのお茶一気飲みも可能、声の変化なし。 腕 たまに吊るような症状が有 指立て伏せ、ハンドクリップ35kg、ダンベル7kg持てます。 筋力低下:なし 萎縮:なし 体重 変わらない 精神面 心気症、不安障害、強迫性障害の既往 ぴくつきの症状から「ALSへの不安」がかなり強い。 ネットは情報がありすぎて、怖くなった。 自分もそうなんじゃないかと囚われてる。 (足 → 舌 → 喉と「怖い部位」が移行) 医療機関受診 神経内科:2025年9月2日、9月19日  2名の医師の診察で筋力・腱反射・萎縮ともに異常はなし。 心療内科:強迫性障害・心気症として通院開始: 2025年9月16日 → SSRI(パキシル6.25mg少量)+漢方内服中 血液検査:異常なし 現時点で 客観的に神経難病を疑うような「できなくなった動作」はないです。ただ、全身のぴくつきがかなり酷くなってきて、不安がとても強く、ノイローゼ気味です。 気にしだしたら止まらない性格で、胃カメラや大腸カメラ、血液検査、頭部MRIの検査など数多くしてきました。 5年前にもALSが心配になり、半年程、脱力感やぴくつきで通ってましたが、そのまま異常はなしでした。 Drは心配でたまらないなら、過度だけど、針節電図もなくはないかもと言っていました。 神経内科のDr、AI(医者ではない)は神経難病の確率は年齢的にも、症状からも医学的には除外できる、主にメンタルやストレスからじゃないかと言われてます。 理由はALSはぴくつきはあっても、筋力低下や動作障害も必ず伴う病気で、あなたにはそれがないからとの事でした。 ご質問したい事は、 1新しく症状が出て日が浅いですが、違和感・ぴくつきだけの今の症状でALSを疑う必要はありませんか? 2筋力低下や萎縮が皆無で針筋電図をする意味はありますか? 3不安障害、強迫性障害、自律神経の乱れ、ストレスでここまでの身体症状が続くことはあるのでしょうか?ぴくつきでかなりメンタルがきつく、薬で抑えたいです。 4筋力低下がないなら通院もしなくて大丈夫との事でしたが、「ぴくつきや違和感」で神経内科に通い続ける必要はありますか? あるいは、何かアドバイスをいただけたら幸いです。 1番違和感が強い今の足の写真も載せます。ご覧いただければ幸いです。 どうぞ、よろしくお願いします。

5人の医師が回答

ALSの可能性について

person 30代/男性 -

38歳男です。 ALSの可能性について、経過をなるべく詳しく記載いたしますので見解をお聞きしたいです。 2024年後半あたりから左の口腔内壁にザラつき?のような粘膜が剥がれるような症状あり。その後現在まで何度も繰り返す。口腔外科ではよくわからないと言われている。(関係ないと思いますが) 2025.5月頃より左の瞼がたまにピクつく。 10月初め頃、左顔面の皮膚が引き攣るような症状が出るが現在はあまり感じない。 10月18日に釣りから帰ってきて寝て起きると両腕の二の腕に倦怠感あり。(コロナのワクチン後に出るような)それが10日ほど続く。 19日 喉の筋肉が突っ張るような感覚があり。 20日 仕事で喋ると喉の筋肉や顎や首元の筋肉が疲れる。脳神経外科受診するも原因分からず紹介状を貰い大きい病院へ。 21日 A病院神経内科受診 病的反射検査等の基礎的な検査するも異常なし。筋弛緩薬を処方してもらい、薬を飲むも両腕と喉の症状悪化。 22日 服薬を中止。腕や喉の症状やや緩和されるも相変わらず残存。 23日 喉の症状は変わらず。喋っていると疲れる。息苦しい、若干の飲み込み辛さあり。 24日 両腕などのピクつきが出てくる。 右瞼のピクつきがほぼ毎時2日間続く。 28日 朝方から左小指が強張り跳ねる症状あり。やや左手の脱力感あり 29日 筋肉のピクつきが全身に広がる。腕や足や背中など。特に安静時に顕著。両腕の怠さは改善されてきているものの二の腕の怠さはまだ若干残っている。 現在の症状としては喉の筋肉の引き攣りによる息苦しさや飲み込み辛さが1番気になります。日によって症状が軽く気にならない時もあり、時間や日によっての変動があります。横になっている時は楽なことが多いです。仕事で喋ることが多くなると喉の筋肉が緊張して疲れてくる印象です。 次に、全身の筋肉のピクつき。左腕から手にかけて怠さのような脱力感です。ピクつきについては全身に広がっており頻度も非常に多いので心配しております。 ちなみに両手の筋萎縮は特に無く、舌の萎縮もありません。特に滑舌が悪かったり大声が出せないといったことは今のところありません。握力は左右ともに45kg程度です。 この短期間で色々な症状が出てきており、症状からALSではないかと心配になっています。ALSの場合短期間でこのように進行していくことはあるのでしょうか? 単純にALSの可能性はどの程度あるのでしょうか? 症状が初期過ぎて筋萎縮などが出ていないだけなのではないかと不安になっています。筋萎縮よりも先に上記の症状が出るパターンはどの程度あるのでしょうか?

5人の医師が回答

4年続く全身のピクつきと変化

person 30代/女性 -

4年以上前から、顔から始まり全身がピクピクするようになりました。 その時に神経内科を受診。 当時、家族を急に亡くしており、かなり精神的に辛かったので、疲れやストレスに思い当たる節があったこともあり、MRIも異常が無かったので放置をしました。 (その後も、家族が亡くなったことに伴う環境変化がかなりストレスで、さらには仕事でもストレスが多い時期で、思い返すと2年くらいは精神的にキツかったです。今はだいぶ落ち着きました。) 4年を過ぎ、良くなった時期もあったのですが、現在も症状が続いています。 調子が良い時期は弱いピクが一度くらいだったり、ほぼ気にならない程度までに治り安心していました。 しかし、半年ほど前から臀部やふくらはぎに大きめのビクンという痙攣?が起きることがあり、不安に思っていました。(座っている時、横になってるなどの安静時で、歩いてる時は何も無いです) それを3月ごろからやたらと気にしてしまいました。 さらに、4月の中旬に左足の指を攣ったのですが、翌日から左足の土踏まずに3週間ほどずっとピクピクとした痙攣が続きました。 土踏まずを伸ばすとピクピクが出にくいと気付いてから伸ばすような姿勢をとったりしていたのですが、今度は右足や、足の側面、足の甲、足裏などにピクっとした痙攣が出るようになり、今では両足(くるぶしより下)のどこかに不定期にピクッとした動きやムズッとした感覚が起こるようになりました。 ここ数ヶ月ずっとALSなどの病気を心配しており、そのせいで先週は手の筋力などを勝手に心配してしまい、手のひらを強く押したり、指の筋力を確かめるようなことを何度もしてしまいました。 そして、その日から左手親指と人差し指が時々ピクンとするようになってしまいました…右も時々違和感があるので、ピクピクしそうな気配です。 4月下旬頃に久々に神経内科に行き、歩行やハンマーで叩く等の筋力の確認をされたのですが、異常無しとのことでした。 自身としても、今に至るまで特に筋力低下は感じていません。 医師にもALSの不安を伝えたのですが否定され、現在はリボトリールと芍薬甘草湯を服用してます。 安心して良いものか毎日かなり不安で、原因や考えられるものなど、何でも良いのでご意見いただきたいです。 (その他の持病は、頸椎症性神経根性と子宮内膜症です)

4人の医師が回答

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