化学物質過敏症の患者が生きていく道

40代/女性 - 2018/02/12

数年前に東京の専門医に化学物質過敏症と診断されました。
症状が喘息のような息苦しさが主なので、近医のアレルギーもやっている大学病院の呼吸器内科に通っていましたが、丁度発作が起きた時に何時間も放置をされ挙げ句の果には何も処置をされずに帰されました。
手持ちのステロイドで何日もかけてなんとかした形です。

先日も市立病院内で柔軟剤の強いニオイに暴露。
即発作的に苦しくなったため、当日かかる予定だった内科医師にそのまま相談したものの、「美味しい空気を吸えばいい」と全く対処無し。
ゴリ押しして対処を頼むも、ステロイドの内服を少し出された程度。
無理矢理飲まされて、他に対処出来る事は無いからと体よく追い出されました。
その前に軟禁されていた市立病院の処置室から別の呼吸器内科の病院に自力で電話をして助けを求め、家族に連れて行って貰い、市立病院での対処法、最後に行った病院で処置をされるまでにまで約5時間放置されていた事も報告。
ステロイドの点滴をされてようやく呼吸苦が収まった次第でした。

私は今後どうしたらいいのでしょうか？
生きていく自身がすっかり無くなって消えてなくなることしか考えられません。
誰に助けを求めれば良いのでしょうか？

最後の呼吸器内科には化学物質過敏症である事を話してありますが、対処法がステロイドだけなのが気になります。
東京の専門医には、タチオンと呼ばれる解毒剤を使用するほうが良いとも言われています。しかし交通費と診察代が実費（保険が効かない）と予約をしてから何ヶ月も受診までにかかる事を考えると、躊躇ってしまいます。