てんかん難病に該当するQ&A

3日前、午後に横になっていると肩や手足、指先つま先・頭部などのあちこちが無意識にびくっとなり始めました。翌日の夜になっても治まらず、寝ようと横になると症状はびどくなり、頻度も１～２分に一度どこかがびくっとなり一睡も出来ませんでした。 ネットで調べると「進行性ミオクローヌスてんかん・難病」などの記事が出ており大変不安です。これは何かの病気なのでしょうか。また、病院にかかる場合はどんな検査を、どの科ですればいいのでしょうか。 よろしくお願い致します。

2ヶ月の息子ですが、 今日沐浴させていた時に瞬きが多くなり、 あれ？と思いました。 洗剤が残ってしみる？と思うような瞬きの仕方です。その時は濡れたガーゼで目を拭いたあとでした。ボディソープなどは使っていません(顔には使ってないです)。 沐浴後は瞬きは落ち着きましたが、 (赤ちゃんは瞬きが少ないと聞きますが) 息子は多い方なのか普通に瞬きしているように見えます。 また、寄り目になることが度々あり、 斜視なのかな？と不安になります。 「まばたき」「寄り目」で検索すると、 てんかんや難病と出てくるので不安になりました… 病院に行くべきでしょうか。 また息子は脂腺母斑があり、脂腺母斑があると知的障害や痙攣がある可能性があるとのことで、不安になっています…

子供に難病指定のてんかんの持病があり、重度の知的障害があります。テレビを見ていると、時々、眩しそうに瞬きをし、目の周りを真っ赤にさせて、テレビから目を背けたりします。そうこうしていると、左目から涙を流し、左の鼻から鼻水が出ます。必ず左側のみです。単純部分発作かな？と思いながらも、片側のみから鼻水と涙が出るのは何故かな？と思っています。てんかん発作でこのような症状はありますか？また、別の可能性はありますか？

息子は19歳からてんかん発作（２〜３分）が続いています。服薬をしつつ現在も週に１回ほど起きます。けれども「難病をかかえている自覚」が表面的にはありません。 自分がてんかんであることを認めたくない、その気持ちも分かります。けれど「いま発作があったよ」と伝えても「だいじょぶや」が口癖で、いまだに通院にも後ろ向き、長時間のゲーム、睡眠不足など、親が何年も、何度も話しをしますが、変化がありません。言えば言うほど反発する、聞く耳を持たないという感じです。 それでお尋ねしたいのは、【本人におのずと自覚が芽生えるような、なにか良い手立ては無いでしょうか】。 てんかんは発作時の記憶が当人に無いので（撮影して本人に映像を見せたりもしてきました）、それこそ手足を失うような物理的な大けがでもしない限り「自覚」は無理なのでしょうか。 てんかんは見た目では分からない、さらに病気を抱えている本人がその病気を認めない、これは一体どうしたらよいのか。。。 この点、ほかの病や障害が参考にならず、私と妻と、かなり行き詰まってしまいました。

もう直ぐ3歳になる息子です。7月上旬から2週間で5回無熱性痙攣がありその後毎日20回くらい朝と昼寝後にピクつきのある軽い痙攣がありまぢ。物を持っているとひどい時はビクッとして落としてしまいます。 てんかんセンターで検査してもらったところ、ミオクロニー失立てんかんだと診断されました。血液検査、MRIは異常なし、発達も今のところ全く異常なしです。 インターネットで調べると難病で発達障害知的障害が今後高確率で出てくると書いてありすごくショックで毎日夜な夜な調べては寝れない日々が続いています。 難病なので完治することはやはり難しいでしょうか。完治する方、発作がゼロになる方もいるのでしょうか。 薬でなんとか発作が起きなければ脳に障害が出ることはないのでしょうか。それともじわじわ障害が出てくるのでしょうか。 ご回答よろしくお願い致します。

てんかんって、難病なんでしょうか? 小さい時に、熱性けいれん起こしたらしいんですが。 てんかんだと、車免許等はとれないんですよね? 就職もてんかんと知られたら難しいんですか?

を感じて辛いです。 他の病院(2つです。一つは神経内科のある病院で神経内科受診)でうつ病とか、難病を患っている友人に共鳴し、病気になりたい病と言われました。 てんかんでした。他の病気を除外する為、それぞれの科に手を回して下さり、てんかん確定しました。 主治医の計らいで、月に一度てんかんの専門医のてんかん外来を受診しました。それで悪さをしている部位が解りました。 てんかん外来の先生も、主治医の先生を信頼し、何でも相談するようにしていました。 でも、5月の受診した時、疲れていたのか…。前兆あり、言いかけたら、「発作はないね」「他の患者さんも、三ケ月にしているから」と強い口調で言われていました。8月に受診した時には、10月の初めに予約をいれて貰いました。 でも、溝みたいな物を感じています。次回の受診、二の足を踏んでいます。 七日にてんかん外来の受診を再び受けて受診後、看護師さんに相談しましたが。「検査のタイミングや治療方針も考えあるだろうし。他の先生嫌って言う先生いるけど。(私の主治医)先生を嫌って言う患者さん聞いた事ないけどな…。」って感じでした。 どうしたら良いですか?病気が病気なんで、主治医代えない方がいいですか?

３歳10ヶ月の女の子ですが、ぼーっとする事が多いので1週間前に受診したところ、小児欠神てんかんでした。 気になるのが、欠神発作中にほぼ必ずおしっこをしている事です。 溜まっている時は大量に、溜まっていない時も少量出ています。 多い時は5〜15分おきに発作が起き、何度おしっこをしても発作の後はパンツが湿っています。（てんかんが分かる前、泌尿器科に行ったが異常なしでした。） 5秒くらいの短い発作の時はただぼーっとしているだけですが、20秒くらいの長い時はハッハッハッハッと呼吸の音が聞こえ、体が軽く前後していたり、 口がニコッとするのと閉じるのを繰り返して痙攣のように見えた時もあります。 欠神発作、おしっこで調べると難病のミオクロニー欠神てんかんと出てくるのですが、その可能性はあるのでしょうか。 気にして見ないと分からないような発作ばかりで大きな痙攣はありません。 また、身内にてんかんの人はいません。 去年の11月に初めて1分ほどの熱性痙攣があり、その1ヶ月以内に別の風邪で30分ほど繰り返す熱性痙攣がありました。 3月23日に突発性発疹で41.7℃の高熱が出ました。 朝も夜もオムツが取れていたが、5月の連休明けから急に1日に何度も本人の気が付かないうちにおしっこが出るようになったので、欠神てんかんは5月（３歳8ヶ月）からだと思います。 熱性痙攣や高熱が原因で欠神てんかんになったと考えられますか。もし、それらが原因の場合治りやすかったりするのでしょうか。 今はセレニカ40%0.125gを夜に飲んでいます。 様子を見るための処方であり、この薬の量では効かないと言われていますが、あまりにも発作が多いので心配です。

先月娘がはじめましててんかんの発作を起こしました。病院へ行って診てもらいましたらてんかんとの事。 発作は3日間で4回ありました。その影響だと思われる、記憶が失われてしまうといった事が見られました。仕事内容もですが、今の会社で働いていたこと自体忘れている状態です。でも本人の希望で出勤をしています。忘れているせいかミスも連発している様です。改めて覚えるといった事も少し難しいのかもしれません。他にも忘れてしまっているものもあります。 記憶だけではありません。性格も発作以前とは違います。元々穏やかで優しい子でしたが、発作後、やや攻撃的になり、なんだかいつもイライラしている様子。それが時間が経つにつれて酷くなっていっている様な気がするのです。ネットで性格が変わる事があると書いてあり、そのせいなのかも知れないと思いました。発作以外に何も原因が見つかりませんし...。 側頭葉てんかんは難病だとネットにありましたが、そうなのですか？仮にそうだとすると、完治することは難しいのでしょうか？性格が変わってしまった事、記憶がなくなってしまった事、この2つは元には戻らないのでしょうか？ まとまりない文章で申し訳ありません。回答よろしくお願い致します。