シェーグレン症候群きっかけに該当するQ&A

お世話になっております。 5～6年ほど前より、平熱が35.8℃だったのですが、1ヶ月程の体調不良が続き、そこからしばし体温がほぼ毎日37℃を超え（酷い時は終日 37.6℃）と体力的にかなりキツイ状態となっています。※発熱だけならまだしも倦怠感と関節痛もあり、常に風邪を引いている感覚に近い状態です。 この2024年1月に、コロナ罹患者と接触があったことをきっかけに体調不良が2ヶ月近く続き、内科を受診し、それでも体調が良くならず、1回目 とある病院で膠原病の血液検査・尿検査をしたところ、抗SS-B抗体の数値が高かった為、シェーグレン症候群の可能性が高いと医師より説明を受けました（2月下旬） 確定診断をするには4つの項目で2つ以上の項目で陽性でなければならない為、大学病院でなければできないと説明を受け、3月下旬に紹介状を頂き、血液検査と尿検査をしたところ、その時は数値が下がっていると説明を受け、3か月後に改めて血液検査をするよう説明を受けました。 個人的にはようやく長年続いた体調不良の原因がようやく分かると思っていった矢先、数値が下がっていたとのことで、発熱について現時点で「不明熱」状態となってしまって困っております。 一度 数値が高かったものが、下がるものでしょうか。 ご教示いただけると幸いです。 現状、3月・6月と血液検査を受けたのですが、数値は下がっており、先生からは現状 血液検査では問題無い為、他の検査は受けずに様子見してくださいと説明は受けたのですが、口の乾燥も酷く（定期検診も受け歯磨きはかなり気をつけているにも関わらず虫歯にはなり）、目の渇きも気になる状態（コンタクトは15分もつけれない状態）です。

８年ほど前に血液検査などを複数回受け、混合性結合組織病とシェーグレン症候群、２つの病気を発症していると診断されました。 ３年ほど経過観察だけで過ごしていましたが風邪をきっかけに症状が急激に悪くなって（高熱や関節痛など）入院することになり、そのときに先生から「悪化したのは混合性結合組織病ではなくシェーグレン症候群の方、貴方は一次性だったようだ」と言われました。 退院後の難病申請の書類にも一次性シェーグレン症候群と記載されており、実際に受理され受給者証も発行されています。 ですが病院のカルテにはＭＣＴＤも併せて書かれていますし、肺高血圧症の検査も年に一回受けています。 一次性シェーグレン症候群が他の膠原病と合併することはあるのでしょうか？ また、このような場合に特に気をつけないといけない事などありますか？ 減薬が順調に進み、軽度な関節痛と乾燥以外症状もかなり落ち着いているので日常生活に支障があるわけではないのですが、ネットやＴＶでシェーグレン症候群についての解説を見かけるたびに結局自分はどちらなんだろうかと首をかしげています。

今までシェーグレン症候群の疑いでしたが、あるきっかけで何も考えず病理検査しました。 結果引っ掛り、血液検査でSSーAが高くSSーBは陰性。口腔で組織検査でリンパ球の異常。 4項目のうち2項目あてはまるとシェーグレン症候群と確定されるとの事で。確定になってしまい… 現状随時服用しないといけない薬とかはないので良かったのですが、確定してしまうと保険とか使えなかったり、事実上入れなかったりひっかかったり、精神的にもかなりのダメージを受け、疑いのままの時は全く気にしてなかったのが今混乱してます。 今更だから何も言えませんが、疑いのままにしときたかったのが本音です。 その方が私はきにせず生活してました。 どうして検査にいたったかは、話が長くなるので失礼させて頂きます。すみません(たいしたきっかけではありません) 私の住んでいる所は、シェーグレン症候群は特定疾患認定してないのも何でかわからないし、確定しても逆に不便な生活が強いられそうで。 それよりも当たり前なんですが何も考えず検査し、確定してしまった事と、ただ病名がはっきりついてしまった事にきつくて仕方ありません。 どうしたらいいのがわからないし、誰に相談していいのかわからなくて、相談させて頂きました。 本当にどうしていいのかわからなくておかしくなりそうです。 何かいい得策やアドバイスがあったら教えて下さい。宜しくお願い致します。

25歳で妊娠出産後、26歳でシェーグレン症候群が確定されました。初潮以来ずっと生理不順でしたが最近多嚢胞性卵巣と診断されプラノバールで生理を起こさせています。4年前に旅行をきっかけにピルを飲み始め続行してきましたが20代前半からの頭痛がひどくなる一方で、ピル処方時にDrに相談したところ、ピルをやめたらよくなるかもしれないとのことでやめ、その後頭痛は激減されましたが生理がなく、基礎体温、エコーより多嚢胞性卵巣と診断されました。シェーグレンは倦怠感が常にあり、年々口渇ドライアイがひどくなっていることが実感できます。シェーグレン症候群だと多嚢胞性卵巣になりやすい等の関係はありますでしょうか。

先日、シェーグレン症候群と診断を受けました。受診のきっかけは、短期間にヘルペスを繰り返したり、帯状疱疹、角膜ヘルペス、気管支炎の悪化、胃腸の不調、嚥下機能の低下の指摘、ここ数年の倦怠感の継続、微熱の継続、頭痛、うつ症状の悪化、RA陽性反応を示した事があるなどです。 妊娠24wの為、ホルモンバランスの影響だと思っていましたが、主人が心配して検査をしてもらったらシェーグレン症候群でした。 一人目の子を妊娠・出産する前は手足の痺れ、こわばり、関節痛がありましたが、妊娠・出産をきっかけに消失した為、放置してました。 今回のシェーグレン症候群は原発性なのか、もしくはリウマチに併発して発症したものなのか、もし後者だと厄介なのは解ってますので不安です。 また、主人はまだ他の膠原病の可能性も疑っています。 今回診断して頂いた病院とは別の病院で相談した際、まずは今の症状(口腔内の潰瘍)を治療してから、追々に と言われ、すぐに検査をされず、怒った主人が今回の病院へ連れて行ってくれたという経緯もあり、一人の医師を過信するなと話しています。 これから色々検査はしていきます。 現在、倦怠感、頭痛、微熱、うつ、両頬、顎に広がるニキビのような紅はん、味覚の低下、思考がまとまらない、たまに関節痛で悩んでいます。 また、少しの移動で息切れや動悸がするときもあり、すぐに疲れるのが現状です。 これらの症状で数年悩んでましたが、原因はシェーグレン症候群だと考えて良いのでしょうか？ それとも、他の膠原病の可能性や、受診しなかっただけで、本来リウマチだったのに併発したのでしょうか？ とにかく、体調が悪く、妊娠もしており正直堪えてます。

昨年に検査の結果、シェーグレン症候群と診断されました。不安なのは、通院している先の先生から特に禁忌事項を言われていない事です。 現在足の痺れが続いていますが、その中でも、ストレスにならない程度の運動、サウナの利用などは大丈夫でしょうか？悪化のきっかけにはならないでしょうか？ それから少しでも怠さを解消する為に、ストレッチやマッサージなどは良いのでしょうか？

昨年の春、体調を崩したのをきっかけにシェーグレン症候群であることがわかり、現在、眼科にて点眼薬、耳鼻咽喉科にてエボザックを処方していただいております。 質問は、このエボザックについてです。人によってはあまり効果が出ないこともあるようですが、私自身は昨年6月より服用しており、今も、常用しているほうがやはり楽に過ごせるように思います。ただ、そうやって何年も服用し続けても大丈夫なのか気にもなっており、今後、薬に頼らない方法を模索すべきなのか迷っています。効果を感じる限り服用を続けてもよいものでしょうか。

何度か膠原病について質問はしました。シェーグレン症候群ですが、最近わかったものです。一昨年の交通事故による腰部打撲で、MRIでも指摘されました。1年くらいしてようやく痛みも落ち着いたが、長時間同じ体勢になると痛みます。長引いたせいは、外傷をきっかけに膠原病が悪さをしてしまったのかなと思いました。これまで沢山血液検査はしましたが、項目はすくなくて、CRP以外(高い)わかりません。今度膠原病内科の診察がありますが、その辺はどうかを質問した方がよいですか？また整形の医師の意見も聞いた方がよいですか？他にこれは伝えるべきものがありましたら、よろしくお願いします。

リウマチになって15年くらい、アクテムラ点滴を始めて10年くらいになります。リウマチにシェーグレン症候群が合併する事も医師から聴いており、前からドライアイで口の渇きもあったので対処療法(薬)も試しましたがあまり効果を実感出来ず薬は止めてしまいました。コロナが始まった2020年4月に有るきっかけでアクテムラが 効かなくなりオレンシアに替えてみましたが合わずにアクテムラに戻り、その後徐々にQOLが回復して一ヶ月前(11/末)迄元気にしておりました。5泊6日(11月8日～13日)の旅行にも出かけ戻ってからも特に疲れは感じませんでした。ところが11月末から12月初めにかけて物事にやる気が起こらなくなり唇の端にヘルペスが出来、腰痛もあって単なる体調不良かなと思っていたら夜口の渇きが酷くなり胃がチクチク痛んだりお腹がゴロゴロしてして便が柔らかくなったり食欲が落ち体重も2kg落ちてしまいました。体調は元に戻る気配がありません。手足の関節に痛みもあります。それとお風呂に入るとこれ迄入っていた湯温を熱く感じて水をさして入浴しています。これはシェーグレン症候群の症状ですか？アクテムラのききが悪くなったのでしょうか？私はこれからどうしたら良いですか？何か回答をよろしくお願いします。

はじめてのご相談です。 シェーグレン症候群の疑いがあり、後日改めて診断検査を受ける者です。 【経緯】 2月下旬頃より左膝下の痺れや皮膚感覚の麻痺があり、総合病院の整形外科を受診。同病院内の脳神経内科を再受診し、疑わしい項目に関しての血液検査を実施いただきました。 【結果】 抗ss-a(15.4)、ss-b(15.0)と、共にHi。 リウマチ因子RFがHi(64) ←ここ5年ほどの毎年の健康診断で強陽性と出ています。 他に、赤血球数がHi(504)、 Lowと出ている数値は、MCV（77.8）、MCH(24.0）、MCHC(30.9）でした。 【現状】 結果から、より大規模病院の神経内科、膠原病科の2科へ紹介状を作成いただき、後日改めての診察と検査（シェーグレンの診断検査）の予定です。 【現時点とこれまでの自覚症状】 今回受診のきっかけとなった足の痺れの他、喉の渇き、目の渇きはそれぞれ多少当てはまります。手指のこわばりや全身倦怠感もそれなりに感じたおり、疲れが溜まると節々（リンパ節？）が痛みます。 また、5年ほど前に、痛風とそっくりな足の強い痛みや腫れがありリウマチ科を受診しましたが、その時は原因が不明で、関節の変形もないのでリウマチではなさそうとの診断でした。 【ご相談内容】 今回診断いただいた医師によると、シェーグレン症候群でほぼ確定のような言い振りでしたが、他の先生方の見解もお伺いしたいです。 また、他に何か疑われる合併症などはありますでしょうか。 次の診察の際に合わせて検査をした方が良い事項などあればご教示いただきたいです。 よろしくお願いいたします。