ステロイド依存性ネフローゼ症候群に該当するQ&A

2歳の子供です。 ネフローゼになり、減量を始めて数日経ってから退院しました。そこから数日で再発、入院になりました。 この後どうかを見ないとわからないが、ステロイド依存型、頻回再発型の可能性ありと言われました。 ネフローゼの病気の説明をみるとステロイド感受性ネフローゼ症候群の10〜20%は初回治療後数ヶ月後再発と書いてありました。 数ヶ月も経たないうちに再発したので、頻回再発型かステロイド依存性の可能性が高いのでしょう。 また、多くは思春期になるころには再発しなくなるとありましたが、その二つの型のネフローゼの場合でも思春期までに再発しなくなる可能性もありますか。大人になっても続く可能性の方が高いのでしょうか。 先のことを考えると不安ばかりです。 よろしくお願いします。

・6歳男児で今年の5月末に目のむくみがあり、特発性ネフローゼ 症候群の診断を受けました。尿蛋白4プラスで約1ヶ月間入院し、プレドニンの注射と内服で1週間で寛解。その後順調にいき、7月初旬退院。8月初旬にプレドニン内服終了しました。 ・内服中止1週間後から尿蛋白が出だして、中旬に再発の診断。その後再度プレドニン治療して、42ミリ（毎日投与）から42ミリ（隔日投与）になり1週間したところで再度尿蛋白が出だし再発。 ・ステロイド依存性ネフローゼ 症候群の診断があり、先月末よりエンドキサンが追加になりました。 ・来週からプレドニン42ミリ（毎日投与）から42ミリ（隔日投与）に減量となります。 ・正直減量のペースが前回と同じで不安もあります。減量の際の生活での注意点や過ごし方など、また体に取り入れるといいものなど教えてください。

・6歳男児で今年の5月末に目のむくみがあり、特発性ネフローゼ 症候群の診断を受けました。尿蛋白4プラスで約1ヶ月間入院し、プレドニンの注射と内服で1週間で寛解。その後順調にいき、7月初旬退院。8月初旬にプレドニン内服終了しました。 ・内服中止1週間後から尿蛋白が出だして、中旬に再発の診断。その後再度プレドニン治療して、42ミリ（毎日投与）から42ミリ（隔日投与）になり1週間したところで再度尿蛋白が出だし再発。 ・ステロイド依存性ネフローゼ 症候群の診断があり、9月末よりエンドキサンが追加になりました。 ・現在2週間ごとにプレドニン10ミリずつ減らし、来週からプレドニン5ミリ（確実投与）になります。その後はゼロになるかもう少し刻むかとのことですがどちらが体への負担が少ないでしょうか。 ・またエンドキサンとプレドニン、どちらが先に中止になる方がいいなどご意見あれば教えていただけると幸いです。

6歳の息子がステロイド依存性ネフローゼ でエンドキサンを内服中です。11週2日内服したところで、骨髄抑制の副作用が出て中止になりました。中止後の注意点はありますか？

よろしくお願いします。 現在、7歳1か月の息子のことですが、 5歳2か月でネフローゼ症候群初発（入院、プレドニンで寛解、ステロイド減量）、 その約半年後に1度目の再発（入院、プレドニンで寛解、ステロイド減量）、 その3か月後に2度目の再発（入院、プレドニンで寛解、ステロイド減量）、腎生検で微小変化型との診断、プレドニンに加えて、ネオーラル 100/dayを開始、 その半年後に3度目の再発（プレドニンで寛解、ステロイド減量）、 その4ヶ月後に4度目の再発（プレドニンで寛解、ステロイド減量）、 その2か月後に5度目の再発（プレドニンで寛解、ステロイド減量）、 その2か月後に6度目の再発、 と再発を繰り返し、現状ネオーラル 120/dayとプレドニン（減量中）12.5mg隔日投与中です。 5度目の再発は、プレドニンが7.5mgに減量されたタイミング、6度目の再発は、10mgに減量されたタイミングでした。 再来週に、10mgに減量となりますが、徐々にプレドニン量が高い段階で再発しているので、12.5mgで再発してしまうのではないかと、祈るような気持ちで毎日尿検査をして過ごしています。 息子は、目、骨、ムーンフェイスや肥満といったステロイドの副作用がほとんど見られませんが、今後、現れてくるのでしょうか？ また、副作用が見られないのは、ステロイドの代謝がよいということなのでしょうか？12.5mgで再発しなければ、また副作用も見られないのなら、このまま減量せずに再発を回避できればと思ったのですが、素人考えでしょうか？ 再発して、学校をしばらく休んだり、また連日45mgを飲ませるのがかわいそうで、どうしたらよいのか主治医以外の先生のご意見を伺いたいと思いました。 リツキサンは、コロナ禍ため、NGと言われております。

頻回再発型ステロイド依存性ネフローゼ症候群息子がいます。 ネフローゼを発症する前から虫に刺されるとパンパンに腫れたり、インフルエンザの予防接種をうけると1回目で手首から肩まで倍近く腫れ上がり1ヶ月腫れが治まらなかったり、リンパ節炎を繰り返し起こしたりしました。 また、息子は選択的IgA欠損症も診断されています。 SNSで知り合ったネフローゼ仲間やネフローゼの人の投稿などをみると、同じようにインフルエンザの予防接種や虫さされで強く腫れたりする人が多いんですが、ネフローゼとの因果関係はないんでしょうか？ それとも息子の場合IgA欠損症が関係しているのでしょうか？ また、アレルギー検査などはしたことがありません。

以前に質問させて頂いた者です。子供がステロイド依存性ネフローゼ症候群で腎生検を行いその結果微小変化型だったので少しほっとしていました。現在はネオーラル50ミリグラムを朝晩、プレドニンを朝のみ40ミリグラム服用しています。12月15日に退院しました。毎朝どきどきしながら市販の試験薬でテストしています。早朝の尿でみているのですが試験紙のまわりが緑色に変色する時もありますが余分な尿を拭けば変色はないのでマイナスかなと思っています。気になってお昼頃に検査してみると全く変色しなかったりします。1日の中でも蛋白量は変動しますか?また食べ物によっても変動はあるのですか?少しの変色なら心配ないのでしょうか?もし再発ならまたステロイドの量は増量でしょうか?今ステロイドの副作用でムーンフェイスがはんぱではなく太ももも肉われみたいにさけている状態なのでステロイドの増量は避けたいのが本音です。 あと本日初めて尿糖がかなりでているかんじです。薬の副作用で糖がでたりしますか? もしかして糖尿病ですか? よろしくお願いいたします。

3歳半の男児です。7月始めにネフローゼ症候群と診断されました。 入院10日程で寛解し、１ヶ月プレドニン服用後、減量開始。 減量を始めて2週間で再発。 再入院し、プレドニンフルドーズ10日程度で寛解。寛解後減量するも1週間で２度目の再発となりステロイド依存性と診断されました。 現在入院中で、プレドニンフルドーズ15日で寛解しました。 来週から免疫抑制剤を始める予定なのですが、そこでいくつか質問があります。 １　　いくつかある免疫抑制剤の中から、すでに３ヶ月ステロイド使用しているので、なんとか減量から０にしたいとゆうことで、シクロスポリンをチョイスすることはどうなのか？ ２　　シクロスポリン開始後、プレドニンの減量はどのようなペースで行うのか？ ３　　シクロスポリン開始から血中濃度安定、その後減量して退院までどの程度の時間を要するのか？ 教えていただければ嬉しいです。よろしくお願いいたします。

２才３ヶ月の息子がネフローゼ症候群になり、ステロイド治療をしてきましたが、再発を繰り返し、依存性→抵抗性になってしまいました。そこで、ネオーラルを服用し始めましたが、肝機能が悪くなってしまい、中断。 アレルギー反応を起こしている可能性があると言われました。 となると、次に使う薬はどう言った薬ですか!?また副作用等はありますか!? 毎日毎日不安でなりません。こんな小さい子に強い薬を使うのがこわくてなりません。