頻回再発のステロイド依存性ネフローゼ症候群
person10歳未満/男性 -
よろしくお願いします。
現在、7歳1か月の息子のことですが、
5歳2か月でネフローゼ症候群初発（入院、プレドニンで寛解、ステロイド減量）、
その約半年後に1度目の再発（入院、プレドニンで寛解、ステロイド減量）、
その3か月後に2度目の再発（入院、プレドニンで寛解、ステロイド減量）、腎生検で微小変化型との診断、プレドニンに加えて、ネオーラル 100/dayを開始、
その半年後に3度目の再発（プレドニンで寛解、ステロイド減量）、
その4ヶ月後に4度目の再発（プレドニンで寛解、ステロイド減量）、
その2か月後に5度目の再発（プレドニンで寛解、ステロイド減量）、
その2か月後に6度目の再発、
と再発を繰り返し、現状ネオーラル 120/dayとプレドニン（減量中）12.5mg隔日投与中です。
5度目の再発は、プレドニンが7.5mgに減量されたタイミング、6度目の再発は、10mgに減量されたタイミングでした。
再来週に、10mgに減量となりますが、徐々にプレドニン量が高い段階で再発しているので、12.5mgで再発してしまうのではないかと、祈るような気持ちで毎日尿検査をして過ごしています。
息子は、目、骨、ムーンフェイスや肥満といったステロイドの副作用がほとんど見られませんが、今後、現れてくるのでしょうか？
また、副作用が見られないのは、ステロイドの代謝がよいということなのでしょうか？12.5mgで再発しなければ、また副作用も見られないのなら、このまま減量せずに再発を回避できればと思ったのですが、素人考えでしょうか？
再発して、学校をしばらく休んだり、また連日45mgを飲ませるのがかわいそうで、どうしたらよいのか主治医以外の先生のご意見を伺いたいと思いました。
リツキサンは、コロナ禍ため、NGと言われております。
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