大脳皮質基底核変性症症状に該当するQ&A

84歳の母は大脳皮質基底核変性症を患っており、要介護5で2ヶ月前から施設に入所しています 1ヶ月前に胆嚢炎による酷い脱水症状で血圧が下がり、意識が無くなったため救急搬送されました 幸い意識が回復したのですが、口からは食事を摂るのは難しいということで、胃ろうを選択しました 母は以前から胃ろうはしないと言っていたのですが、意識がなくなった時は本当にショックで、施設でこのまま看取りますか？と聞かれましたが助かる方法があるのならそうして頂きたいとお願いしました 4日ほど前に退院して来ましたが、久しぶり見た母は随分と弱っていました 進行する病気だと言うことはわかっていますが、胃ろうにしてもせめて口からゼリーとかプリンとか食べることはできないか、そういうリハビリはないのでしょうか？ 入院する前は食べられていました 誤嚥性肺炎のリスクもあるとは思うのですが、出来れば少しでも食べて欲しいのです よろしくお願いします

母が大脳皮質基底核変性症と診断されました。 症状としては右手の震え、右手の変形、右足の腫れ、右半身の重だるさなどがあり、歩行が不安定です。今のところ食欲はあり、話し方や認知の問題は出ていません。 現在は自宅で息子が介護しながら生活を送っています。 根本治療法がなく進行性の病気ということで辛いですが、息子としては少しでも症状の進行を遅らせるためにできることを行いたいと考えています。 以下、２点ご質問させてください。 １．自宅では布団で就寝していますが、起き上がる際に体を倒して四つん這いの状態から椅子を掴み、立ち上がっているため、毎回疲れると言っています。過去、入院中に病院のベッドでは寝られなかったことがあり、本人は介護ベッドを嫌がっています。 布団の場合、起き上がるときに力を使うため、良いリハビリにはなっているかもしれませんが、体の負担を考慮し、介護ベッドに切り替えるべきでしょうか。 ２．症状の進行を遅らせるために自宅で毎日実施すべきリハビリがありましたら、教えて頂けないでしょうか。

２年ほど前から、下半身のダルさが抜けがらない事から腎臓や脳神経外科を紹介されてきてこれという結果が出ず、今年になって新たに紹介された病院で、治験による検査をした結果、大脳皮質基底核変性症と病名を確定されました。治療法はありません、リハビリは軽い散歩ぐらいで充分です。リハビリ等は介護が必要になってからでいいでしょうとの事でした。薬も対処療法的な一時しのぎにすぎませんという事で、今の数々の症状はからだのバランスがとりづらく、後ろに体重がかかったこと時にふんばれず倒れる。歩くのにエネルギーがいる。手先による細かな動作に時間がかかる。右手で洗髪できない。疲労感がハンパ無い…他にもいろいろあります。 動きの不自由さで運動量が減り筋力が落ちてると思うんですが、理学療法、作業療法的なリハビリはしていただいても無意味なんでしょうか？脳の血流を良くするかな？と思い、養命酒、漢方の加味逍遙散を飲ませてます。

大脳皮質基底核変性症の母は診断から約5年経ち、今は要介護5で施設でほぼ寝たきりの状態です。自宅介護をしていた時の記録などを残していますが、シェアする場が無いので自分でSNSなどを使ってコミュニティを作ることを考えています。症状や対処法はその人によって異なるので、基本的には主治医の方針に従っていただく事を前提にですが、便利だった介護グッズについてや病気の進行過程や経験談など介護者の心のよりどころになるようなコミュニティを作りたいです。診断された後に、そういう活動を国の難病研究班の方や医療機関や製薬企業がやってくれたら良いのにと思うのですが…、患者数が少ないのでなかなか立ち上がってもらえないのが現状だとも思います。 ALSの治療研究がアイスバケットチャレンジなどで一気に進んだように、患者数がどのくらい見える数になれば治療薬研究等に着手してもらえるものなのでしょうか？今までのご経験で分かることがあれば教えてください。よろしくお願い致します。

65歳の父親についてお聞き致します。今年の春頃から…右手に力が入らず、字も箸も上手く使えない。食事の時や水を飲む時は常にむせる。体全体の筋力が衰え、機敏さがない。呂律がまわらず何を話しているのか分からない。唾液が沢山でる。など、様々な症状が現れた為、近くの総合病院に行き検査した所、多発性能梗塞と始めは診断されました。ところが、その病院の先生に、他の病気の可能性も考えられると言う事で、もっと大きな病院へ行くようにと、紹介状を頂きました。紹介された病院で、今以上に細かい検査を沢山受けた結果、大脳皮質基底核変性症と言われ難病指定を受けました。申し訳ありませんが、この病気についてもっと詳しく教えて頂けませんか?病院へは、いつも父親と母親と私の3人で行くのですが、父親を目の前にして、先生に色々聞くのが難しいです。私の目から見ると、症状の進行が早いように見えるのですが、これから父親は寝たきりになって行くのでしょうか?それとパーキンソン病と、どう違うのでしょうか?長文ですみませんが宜しくお願い致します。

私の妻は、後期高齢者ですが、本年初めに指定難病の一つである「大脳皮質基底核変性症」と診断されました。その後主治医より「マドバー配合錠」を処方されで、毎朝1錠服用しております。医師からは、出来れば毎日朝晩各１錠の服用を勧められており、服用していた時期もありましたが、身体の倦怠感がひどいようで、当面は朝１錠の服用に留めております。 そもそもこの指定難病は、発症数が少ないこともあって、未だ治療法が確立しておらず、一般に症状の似ているパーキンソン病の治療薬を服用して効き目を見ていると聞いております。 妻の現在の主な症状は、しゃがんだ位置から立ち上がるのに苦労すること、歩行は出来るが、身体のバランスが悪く転倒しそうになること、左手の脱力感と全体として手が不器用にになったこと等です。教えて頂きたいことは、現在の妻の主要な症状に少しでも効く薬がないだろうかということです。妻の現在の症状は、パーキンソン病にも共通した症状ではないかと思います。もしアドバイスを頂きましたら、適宜主治医の先生にも相談してみたいと考えております。妻のこの難病につきましては、以前このaskdoctersを通じて貴重なアドバイス頂いており感謝しております。今回もよろしくお願いいたします。

私の妻は、今年に入ってから、病院の脳神経内科にて、難病である「大脳皮質基底核変性症」と診断されました。医師から、症例の少ない病気なので、未だ治療方法が確立されておらず、この病気用の薬がないので、パーキンソン病の治療薬である「マトバー配合錠」を服用して様子を見たい旨言われています。従って状況を了承の上で、上記の薬を服用していますが、倦怠感が続き、身体のバランスが悪く転倒したり、座った姿勢から立ち上がるのに苦労しています。前述の薬はこうした症状にはどうもあまり効いていないようです。又手の握力も徐々に落ちでいくようだと言っています。そのため、手のひらを開閉したり、リハビリ的運動を自分で試みています。 妻が身体の異常（身体のバランスの悪さ、左手の指や手のひらの運動能力の劣化）に気が付いたのは、およそ１年前ほどからです。しばらくは老化現象のなせる業と思っていたようです。そこで以下の点についてアドバイス頂きたくお願いいたします。 １．妻の身体の倦怠感や、身体のバランスの悪さなどは、パーキンソン病でも共通してみ　　 　られる症状ではないかと思います。パーキンソン病の薬で、こうした症状を少しでも軽　　　 　減する薬はないでしょうか？　 ２．この病気は徐々に進行するといわれています。今のうちからその進行を少しでも先延　　　 　ばしするために、病院で一定のプログラムに基づいたリハビリを始めておいた方がよい　 　ように思いますが如何でしょうか？

初めて相談いたします。よろしくお願い申し上げます。 相談は私の妻に関することです。妻は大脳皮質基底核変性症と診断されました。現在の症状としては右半身不随で歩行困難と構音障の為うまく会話ができません。緊張すると何も言葉が出ません。また右手が勝手に動くジストニアが見られます。握られた手を放そうとしてもなかなか難しいです。 本日11時ころ眼科の定期の6ヶ月受診に行きました。車いすのためなかなかうまく眼圧検査の機械に顎と額が乗らず、やむおえず頭を押さえて検査しました。視力検査においても看護婦さんとの会話が遅れ気味で苦労していました。診断は異常が見られず安心しました。帰宅後13時ころに昼食を食べ、お茶とコーヒーを飲みその後疲れたのか16時ころまで寝ました。18時夕食にコップ一杯のワインと軽い食事をしてソファーにてテレビを見ていたのですが、20時ころトイレに行きたいと言い連れて行きましたが、顔色 が悪く唇に色がなく便をすると同時に嘔吐も起こりました。会話はできる状態だったのでお湯で濡らしたタオルで顔を拭いたら唇に色が戻ってきました。その後白湯、ポカリスエットなどを飲み今は寝ています。現在は体温36.5度、血圧98の67脈拍70ですが、その後何か注意することはないでしょうか、心配です。原因はストレスでしょうか？ よろしくお願い申し上げます。

お願いします。何度も質問したのですが、回答がありませんでした。 もう一度質問します。 大脳皮質基底核変性症の可能性が高いと言われましたが、新たな症状が出てないので、病名が確定していません。 もし、確定したら、どう対応するのでしょうか？薬変えるのでしょうか？何の治療もしないんでしょうか？このまま悪くなるのをみてるしかないのでしょうか？