滑脳症に該当するQ&A

現在１ヶ月半の滑脳症と診断されている息子の予防接種について質問させて下さい。 ２ヶ月になってすぐ、受けられるものは全て同時接種で受けていこうと思い、近所のクリニックにヒブ、小児肺炎球菌、B型肝炎、ロタの予約済です。 予防接種や風邪の時は近所のクリニックに行っても大丈夫とのことで、主治医からクリニックに紹介状を書いてもらいました。 先週、私が点頭てんかんの動きではないかと疑ったのをきっかけに、脳波検査をしましたが、異常なしでした。 片側後頭葉から少し尖った波が出ているそうですが、てんかんではないとのことでした。 現在、てんかんらしい動きはでていません。 主治医からは予防接種については特になにも言われていないのですが、このまま予約日まで痙攣のような症状がなければ、同時接種でも大丈夫でしょうか？

生後3ヶ月の赤ちゃんがいます。 全然視線が合わない、追視をしないことを気にしており、小児科から大きな病院を紹介してもらい、CTを撮った結果脳にシワが少なく、脳室も2倍ほどある。脳に異常があるかもしれないと言われました。 (疑いがあるのは水頭症と、神経細胞移動障害です) 生まれた時から頭が大きい事は気になっていましたが、産婦人科でも何も言われませんでしたし、また産婦人科に確認したところ胎児期にも、生まれた後(1ヶ月検診まで)にも水頭症らしき兆候はないと言われました。 なので、先天性の水頭症ではないと思うと言われました。 脳に異常があるかもと言われましたが、赤ちゃんは4000近くで生まれ今も7500近くあり身長も65センチほどあります。 ミルクもよく飲み、おしっこやウンチもよくやります。 首はまだ座っていませんが、うつ伏せの練習をしても自分で持ち上げたりします。 あやすと機嫌がいい時は笑いますし、声も出します。 発達は良好だと思います。 産婦人科でも水頭症や脳の奇形など見られてなく、発達が良好な場合でも脳に障害がある場合があるのでしょうか？ また、障害には幅があると言われましたが、軽度でも普通の生活は無理でしょうか？

先日生後２ヶ月の息子が無熱性の痙攣を起こし、すぐに受診後経過観察だったのですが、１日に8回や１回に長いもので5分と群発しはじめ緊急入院しました。ホストイン使用後鎮静し、今はテグレトールを飲み落ち着いています。MRIの結果、古典型滑脳症と診断されました。寿命は２年位、歩けないと思いますと言われました。親の私が受け止められず参っています…。 遺伝カウンセリングはまた後日なのですが、MRI添付しますのでご意見お願いいたします。

現在、妊娠34週の妊婦です。 32週のMRIで、滑脳症で生まれてくる可能性が高いことが分かりました。 32週時点で24週程度の脳形成でした。 脳幹は正常のようで、呼吸は恐らく大丈夫だろう、哺乳はできない可能性がある、けいれんが出る可能性も高い、と現時点では言われています。 今後については、出産直後再検査し、主治医と改めて相談するようです。 生まれてからじゃないと分からないことばかりと分かってますが、以下質問です。 （予後が悪い場合の想像です。） 人工呼吸や気管切開、経鼻チューブ、胃ろうなどなど、医療的ケアが必要な子になる場合、処置の選択は親ができるものなのでしょうか？ 倫理的な話になるかもしれませんが、現時点で脳に対する根本治療がない中、生涯寝たきりで、発語もなく、知能も乳児のまま、体調も崩しやすく、かつ悪化しやすい、てんかんが発症すれば、薬の服用もしないといけない、という状態の子に医療的ケアを施すことは、医療の力で命だけ繋いでしまっているのではないだろうか、、、と考えてしまってます。 どんな状況でも頑張ってる人はたくさんいるので、その方たちを否定するつもりはなく、個人的で弱い私の考えです。 今も胎動を感じており、生まれたらもっと愛おしくなると思います。 まだ想像でしかありませんが、目の前で苦しむ姿、子の体への負担、将来的にできないことの多さが可哀想で、、、 苦痛を和らげるための医療的ケアということも理解してますが、天命だったと思うことは許されるのでしょうか？