潜在性二分脊椎大人に該当するQ&A

幼少時、潜在性二分脊椎症(馬尾神経の辺り)と診断を受け当時は失禁・感覚麻痺の症状がありましたが成長期にも特に変化なく過ごしてきました。 ところが、25歳を過ぎた頃から腰痛や失禁・感覚麻痺の悪化、下肢の脱力などの症状が出てき、８ヶ月程前からは膝の力が抜け上手に歩けない日もあります。 (同時期に手足の不随意運動があるものの除外されています。) 成人して以降、二分脊椎症で受診をしていないのですが、大きな怪我など無しに二分脊椎症が悪化することはあるのでしょうか？

初めて質問します。 2歳0ヵ月の娘が潜在性二分脊椎症です。 母親である私がお尻の歪みに気付き病院を受診し発覚しました。よく気付いたねと言われる位の歪みでした。 レントゲンとMRIの結果、ほんの少し骨がくっついていないだけで脂肪腫もなく将来症状も出ないのではないかとの診断でした。二分脊椎症と言っていいのかもわからないし、もう潜在性二分脊椎症のことは忘れていいよとも言われました。 心配症なので神奈川県の小児医療センターなど5件ほどの病院をまわりましたが、どこも同じような診断でした。 ただ、100%とは言えないとも言われました。 それからもずっと心配でどうしようもありません。 インターネットで調べると、今は症状がなくてもこれから先大人になるにつれて症状が出るという記述ばかり拝見しますが、脂肪腫がこれからできるということなのでしょうか？ また、この小さな隙間が埋まる事はないのでしょうか？ 発達に遅れはなく、毎日元気よく過ごしてくれていますが心配で心配で仕方ありません。 わかりにくい文章かもしれませんがよろしくお願い致します。

一歳三ヶ月の娘です。 今日、お風呂上がりに、娘のお尻に、添付の写真のとおり、くぼみと斑痕を発見しました。 潜在性二分脊椎症の疑いがないか、とても不安です。 娘は、先天性心疾患（ファロー四徴症）で、生後二週間にシャント手術、生後11ヶ月で根治手術を行い、それに伴い、生まれてから生後一ヶ月過ぎまでと、根治手術後数日間、NICUで過ごしましたが、NICU、小児循環器の担当医からくぼみについて指摘されたことはありませんでした。 また、３ヶ月、６ヶ月、９ヶ月、一歳と健診を受けていますが（おしりの状態を見せたことはないです。。）、何か異常を指摘されたことはありません。 発達に関しては、首すわりが４ヶ月、寝返りやずりばいは一歳と遅かったのですが、お座りは７ヶ月、つかまり立ち、つたい歩きは10ヶ月、現在は安定していないですが一人立ちし、一人で歩けています。明確な発語はありませんが、指差しや大人の真似はしています。 心臓がよくなったと思った矢先に別の疾患の可能性が浮上し、とても不安です。 潜在性二分脊椎症やその他の疾患の可能性がないか、ご教示いただけますようお願い致します。

子供が生後一カ月検診で肛門の上の凹みを指摘され、CTの結果、潜在性二分脊椎と診断されました。 腰椎の3番から5番が癒合さ れていませんでした。その後MRIを撮ったのですが、脊柱管内脂肪腫や稽留脊髄等は無しの結果が出ました。 小児科医は、何の心配も無し、運動制限も無しとおっしゃいました。今後、特に変わった症状がなければ検査も必要なし、心配なら成長期の小学校入学頃、中学、高校時代に検査をしましょうとのこと。 私達夫婦の質問にも丁寧に説明していただき、安心して帰宅したのですが、また疑問が出てきました。２つ質問させてください。 １、癒合されていない腰椎は、今後の成長過程で癒合されるケースがある、出産時の赤ちゃんは完成された骨格ではないことがあり、この先、分からないとのこと。私は二分脊椎は治らない、ただずっと無症状の場合が少ない割合であるという知識でしたので、くっつくと聞き驚きました。 脊椎は妊娠の早い週でくっ付くとどの文献やページにもあるのですが、ドクターがおっしゃる「もしかしたらくっ付く場合がある」ということの可能性はどれほどでしょうか。 ２、今後の合併症の可能性を質問したところ、それはいつ交通事故に起こるか、今後、癌になるのかと同じぐらいのレベルの質問ですよとおっしゃいました。掲示板等で子どもの頃は無症状→成長期や大人になり、排泄・排便障害の症状が出てきて、二分脊椎と診断されたと見かけますが、 それは元々、脂肪腫や稽留があったから症状が出てきたと解釈していいのでしょうか。 それとも成長過程で脂肪腫、稽留が出てくるのでしょうか。 ネットで調べていると難しく、様々なケースがあり、混乱して心配が増えてきて、頭がパニックになりそうです。診察で疑問を全部、聞いたのですが、まだまだ分からないことが多いです。これからどうなるのか心配です。教えて下さい。

お忙しいところ恐れ入ります。 １６歳の高校生の娘のことでご相談します。 娘が潜在性二分脊椎症ではないかと心配しています。 といいますのも、生まれたときに、お尻の割れ目の上（頭側）がＹ字型に分かれていたのです（皺が深い感じです）。少し気にはなっていたのですが、成長とともに普通のお尻になったので、忘れていました。割れ目がＹ字になっている以外は、脂肪腫も穴、くぼみも多毛もありませんでした。ただ、その辺りに１センチ×２センチほどの薄茶色の母斑のようなものは今もあります。 娘は小児科もある総合病院で出産しました。一か月早産で生まれ、２２５０グラムでした。そこで乳児健診も受けましたが、二分脊椎を指摘されたことはありませんでした。先天性股関節亜脱臼はあり、１歳まで経過観察しました。 成長は普通で、身長１６１センチ、体重５４キロの標準体型で、知能の遅れはなく、運動部に所属しています。 最近、潜在性二分脊椎症のことを知り、娘がそうなのではないかと心配になりました。成人して排尿障害が出て初めて二分脊椎と分かる方もあるそうですね。 上の内容から、娘が潜在性二分脊椎症の可能性はありますか？ 成人して初めて症状が出る方はどれぐらいの割合ですか？ 娘もこれから症状が出る可能性もあるのでしょうか？

二歳の時に小児医療専門の病院で潜在性二分脊椎の手術を受けました。軽度のものだったようで歩行障害等もなく、現在も日常生活を送っています。この病気で過去に通院したことはありません。 数ケ月前から咳が止まらなくなり、夜間は特に息苦しく病院を受診したところ、喘息だと診断されました。その際に二分脊椎について説明すると「通院はしていなかったんですか?」と言われました。気になって調べてみると「手術をしても完治は難しい」と書かれた記事を見つけました。私は完治したものだとばかり思っていたのでとても驚いています。無症状でも成人した後に突然歩行が困難になったり排泄に異常が現れたりするという記述もあり、今後私にもそのような症状が現れるのかと思うと不安でなりません。 潜在性二分脊椎は完治する病気ではないのでしょうか。もしそうなら、今後考えられる症状がありましたら教えて頂けると幸いです。また、将来子供を授かったとしたら、この病気は遺伝するものなのでしょうか。とても気になっているので回答のほどよろしくお願いします。

3歳2ヶ月娘です。 元々肺動弁脈狭窄症の疑いがあり1年に１回の経過観察をしていて本日エコーと心電図を診てもらったのですが、 肺動脈弁狭窄症は良くなっていると言われたのですが、新たに軽度の大動脈弁閉鎖不全症の可能性があるといわれてしまいました。 恐らく先天的のものといわれました。 でも軽度なので生活には支障ないから運動も特に制限なくていいよとは言われました。 成長とともに逆流がなくなる場合もあるといわれて少しホッとしたのですが、 こちらも1年に1回は経過観察する事になりました。ですが、ネットで検索すると、予後悪い、心不全、余命5年、急に悪化、などを見て心配で心配でたまりません。 そして新たに見えたという事は前には発見できなかったのでしょうか？ 既往歴は娘が産まれてすぐ動脈管開存症が分かり、生後1ヶ月後に手術しており、それは完治しております。 鼠径ヘルニア疑いと腹壁ヘルニアの可能性もあり、こちらは症状もないので手術はまだしなくていいとの事です。 お尻の割れ目の窪みも潜在性二分脊椎症の疑いでMRI？をしましたが、結果異常なしとの事でした。 今まで何回もこども病院などでエコー検索や心電図、レントゲン、MRIなどで検査していても何も言われませんでした。 ですが、先天的なものが原因なんでしょうか？ 新たに病気になる可能性もあるのでしょうか？ また本人は元気で何ともないので 経過観察ですが、軽度の場合、急に悪くなったり悪化する場合もあるのでしょうか？ 軽度で何事もなく成人を迎えて出産とかもできるのでしょうか？ 寿命も普通の人と変わらない方もいるのでしょうか。 希望を持ちたいです。 少しでも情報を知りたいです。宜しくお願いします。