症候群 薬・副作用に該当するQ&A

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8ヶ月の息子 4つ目の病院でウエスト症候群と診断

person 乳幼児/男性 -

初期に単発発作は除き、7月中順からの発症と判断。 焦点発作も隠れているかもしれないとの事で、両方に効果が期待できるエクセグランを服用しています。5日経過しても目に見える変化はさほど感じません。 発作中は声こそ出ないが、目から涙が垂れる時もあり、シリーズ発作は日に4回前後。形はまちまちです。長い時は10分を超え、終わりがわかりにくい時も多いです。 発作が重めと感じる時は、目がぼーっと虚ろになる様な感じで涙が溜まって来ます。四肢は完全に揃っているかは微妙ですが、仰臥位時に屈曲位でピクッと持ち上がり、その後手がブルブルと一瞬震える動作が、シリーズの途中から強くなり、しばらくした後に、軽くなって来て、息子にも活気が戻ってくるといった感じです。 1.息子の場合は笑顔も見られるのは症状が軽いと捉えて良いのでしょうか?何か特殊なケースと考えた方が良いのでしょうか? ビデオ撮影の検査の時は本当に軽い発作が2回しか起きなくて… 2.エクセグランが効いていない様に感じる事を伝え、ACTH療法をすぐに開始してもらう事は可能なのか? 3.成因を詳しく調べずにACTH療法を行うリスク、および、ACTH療法を最優先しない理由として、副作用以外での理由はなんでしょうか? (医師からはbcgワクチンを気にしたが、ちょうど3ヶ月経つから大丈夫とは言われています。) 4.ACTHは治療効果を認めるものの、出来れば使用しない方が良いと考える程の後遺症の様なものがありますか? 5.家族歴の質問で、てんかんや痙攣ではなく、神経系の病気と聞かれたのでALSと答えたのですが、関係あるのでしょうか?ALSは遺伝しないと当時は伝えられていたので、気になります。 担当の先生にもお会いした時に質問したいですが、すぐに聞きたいと思い質問させて頂きました。よろしくお願いします。

5人の医師が回答

ネフローゼ症候群によるステロイド服用中のコロナ感染

person 10代/男性 - 解決済み

現在、高校3年生の息子が5月にネフローゼ症候群(腎生検はしていませんが経過やステロイド反応が良好により微小変化型の可能性が高いと言われています)を発症し、治療により寛解を維持している状態です。 プレドニゾロン20ミリ ランソプラゾール15ミリ ダイフェン を服用しており体調も良かったのですが、日曜日から発熱や軽い喉痛と咳があり、月曜日に検査したところコロナ陽性でした。現在は熱も下がり倦怠感などはありません。咳は出ています。 コロナの診断をしていただいた腎臓内科のある近所のクリニックで念のため尿検査をしてもらいましたが尿蛋白はマイナスでした。 通院している大学病院にも連絡しましたが様子を見てくださいとのことで、毎朝自宅で尿蛋白は調べています。水曜日の時点でマイナスです。 再発の不安は常に頭にありましたが正直まだステロイドの量が多いので少し油断していたところのコロナ感染でとても心配です。 やはりコロナ感染は再発につながることが多いのでしょうか?またステロイド20ミリで再発することもあるのか、また再発した場合、どのくらい増えてしまうのかと不安になってしまいます。 まだ初発の治療中ということもあり息子のネフローゼ症候群がどのような経過を辿っていくのかも分からず、とにかく尿蛋白がプラスにならないことを祈るばかりです。 ネフローゼ症候群との付き合いが長くなること、薬の副作用の心配など親としてきちんと向き合わないといけないのは分かっているつもりですが、とても不安になることもありなかなか前向きになれずにいます。 まとまりのない文章で申し訳ありませんがアドバイスいただければありがたいです。

2人の医師が回答

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