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娘4才が半年前に発症し、二ヶ月入院後、三週間で再発し、一ヶ月後退院、その後プロトコールによる治療を40週続けることになり現在20週目になります。 本人はみるみる元気になってきてますが、 ステロイドを服用する週だけ機嫌が悪くなり人格が変わります。後数回服用するのですが毎回不安になります。 治療が完了すると同時にまた再燃の不安もあります。このまま完治というのはこの病気の場合難しいのでしょうか?
1人の医師が回答
熱も出だしてから3週間程で下がりました、その間高熱でも驚く程元気がありました。骨髄検査もしたのですが、その結果、何らかのウイルス感染からくる血球貪食症候群だと診断されました。何のウイルスかは分からないそうです。5日前から点滴も外れ、抗生物質は飲んでおきましょうということで、ミノマイ...
こんにちは。 現在5歳の娘が1月7日から入院しています。 3日から高熱が続き、EBウイルスによる血球貪食症候群と診断されました。 現在は熱も下がっています。 具体的にどのような病気なのでしょうか?
70歳の母が2年前、高熱からのフェリチン高値→骨髄検査で血球貪食症候群と診断されました。 原因となった疾患は結局特定されませんでした。 現在シクスロポリンとプレドニンで治療中です。 治療途中でまた血球貪食の症状が表れて入院治療もしました。
5人の医師が回答
2019年末に血球貪食症候群を発症し、 今は免疫抑制剤を服用し高校に通学している17歳娘がいます。 1年近く採血状態も安定し、5月末から減薬し 今月末の診察で状態が良ければ服薬が無くなる予定です。...そこでお聞きします。 1.コロナワクチンは接種したほうが良いか?...
3人の医師が回答
71歳、母の血球貪食症候群の原因を2年越しで検査中です。 高熱から血球貪食症候群を起こし、ステロイド治療中に年に1度再燃するという状態を3回繰り返しています。 骨髄検査をはじめ、皮膚生検などたくさんの検査を何度もしています。
4人の医師が回答
70歳の母、血球貪食症候群の経過です。 この一年間で以下のような経緯をたどっています。 昨年の12月、2週間続く高熱38~39℃、関節痛(強)、体・手足の発疹(ピンク色)でかかりつけ内科に通い、血液検査をするも原因不明。 ...12月29日にフェリチン(25000)・CR...
現在カリニ肺炎も患い人工呼吸器をつけての治療を行っています。ほぼ自発呼吸との事で安心したのもつかの間、血球貪食症候群が力をつけてきているから、今後の治療の選択を早めにしてくださいと言われました。寿命を縮めるが治療をし本人の細胞が出てくることに賭けるか、このままかの二択です。
1997年(14歳)に血球貪食症候群にかかりました。40度を超える高熱が数日続きましたが、迅速に診察していただいたおかげで、早期に病名が分かり、ステロイド投与、3か月ほどの入院で済みました。もう数日遅れていたら危なかったと言われました。
2人の医師が回答
16歳の血球貪食症候群治療中の娘がいます。昨年11月末に発症し、ステロイド、免疫抑制剤治療し一時は数値が安定したものの、3週間し再発し大阪の病院に転院し免疫抑制剤の種類が身体に有ったのか3月以降熱もなく数値安定して元気に高校に通えてます。
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