７０歳の母、原因不明の血球貪食症候群２回目です。

70代以上/女性 - 2018/12/06

７０歳の母、血球貪食症候群の経過です。
この一年間で以下のような経緯をたどっています。
昨年の１２月、２週間続く高熱３８～３９℃、関節痛（強）、体・手足の発疹（ピンク色）でかかりつけ内科に通い、血液検査をするも原因不明。
１２月２９日にフェリチン（25000）・ＣＲＰ高値で、全身状態悪く救急車で総合病院に搬送、緊急入院。フェリチンは入院後２～３日ですぐに35000に跳ね上がりました。

血球貪食症候群を引き起こしている恐れで、治療は、ステロイドパルス療法、その後免疫抑制剤とステロイドを服用し、連日の血液検査で値を管理。皮膚の生検、ＣＴ、エコー、その他、ＥＢウイルス、ダニなどなどいろいろ検査をするも、血球貪食症候群を引き起こしている原因が特定できず。
４０日の入院期間を経て退院。
退院時、フェリチンは1735。ＣＲＰ0.29

免疫抑制剤は退院とともに中止、ステロイド（プレドニゾロン）のみ２５ｍｇ／日処方。

２週間に１度の外来→１か月に一度→１か月半に一度、、

今年、９月中旬の外来で、２５７まで下がっていたフェリチンが再び再燃→１４４９。

また入院して検査

ステロイドパルスはせず、服薬のみの治療。
プレドニゾロン、シクロスポリン服用。
入院中の検査は皮膚生検、骨髄検査、地中海熱、などなど

４０日入院するも、血球の貪食は確認できたが、基礎疾患わからず。

今回の退院時はプレドニゾロン３０ｍｇとシクスロポリン８錠 処方でした。
２週間に一度の血液検査で、プレドニゾロン、シクロスポリンを少しずつ減らしながら外来へ通っています。

この先、熱が出たら入院を繰り返しながら生きていくのでしょうか。