ACTH単独欠損症に該当するQ&A

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ACTH単独欠損症(疑い)のコートリルの量について

person 40代/女性 - 解決済み

ACTH単独欠損症の疑いで、CRH負荷試験の結果待ちの状態です。 負荷試験(絶食、早朝)は、以下のような結果でした。 ACTH(前)1.9pg/ml(基準範囲7.2-36.3) コルチゾール(前)2.1μg/dl(基準範囲4.5-21.1) コルチゾール(30分)10.8μg/dl コルチゾール(60分)14.1μg/dl 血液検査のナトリウムや血糖値は正常ですが、低血圧(上が80代〜70代)、倦怠感、関節痛、頭痛、吐き気などの症状があり、体に負担がかかる事をした後に悪化します。 専門医が見つからないので、近くの総合病院の内分泌科にかかっています。 担当医の話では、「コルチゾール(60分)14.1μg/dl」という数字は、基準値の18μg/dlから、ほんの少し低いだけで軽症で、血中のナトリウムや血糖値も正常なので、今の症状は気のせいで、「ACTH(前)1.9pg/ml」という数字も、日々変動するものなので、特に問題ではなく治療も不要です、との事でした。 それでも体調がすぐれない為、負荷試験の結果が出るまでの間、コートリルを1日20mg(朝1.5mg、夜0.5mg)をお試しで処方してもらいました。なるべく副作用を避ける為、少ない投与からお試ししたいと話したのですが、この量で大丈夫との返答でしたが、ここの投稿を拝見する感じでは、私と同様のACTH単独欠損症(疑い含)の方のコートリル処方量よりも多いと思いました。 1)なるべく副作用のリスクを避け、完全に元気ではなくても良いので、今より少し食欲が出て運動しても電池切れにならない程度の量が希望です。最低限の内服料をアドバイスいただけると助かります。 2)私が副腎クリーゼになるリスクはありますか? 3)コルチゾールが低いという事は、免疫力も低いですか? よろしくお願い致します。

1人の医師が回答

ACTH単独欠損症(続発性)です。昨年末よりコートリルを内服しております。

person 40代/女性 - 解決済み

ACTH単独欠損症です。昨年末よりコートリルを内服しております。 一日の総量を25という処方を頂きましたところ、体も心も過ごしやすかったのですが、負荷試験の結果から軽症であるため減量となりました。 体が痛い、強い倦怠感という症状が現れるのが嫌です。ペインスケールは0でいたいですし、家事、仕事、趣味と毎日はつらつと過ごしたいのです。 コートリルを飲み過ぎるといけないのは何故ですか?健康な人と変わらず働いてしっかり寝て、ご飯もパクパク食べていたいです。 お布団で直ぐ休んだり、自宅近くのお出かけすら疲れたり倒れたらと不安がつきまといます。ADLもQOLも下げたくない。自分の体で、自分の力で生きていきたい。難病だからと逃げたくないし人生を諦めたくないです。やりたいことやって笑って一生懸命生きていきたい。コートリルの内服量の微調整の仕方とシックデイの対処の仕方。不快な症状緩和していくにはどの診療科にサポートいただけばよいのか。(膠原病に似た症状があり生活していくには不便で不快な症状です。)疼痛緩和して頂きたいので緩和ケアかペインクリニックのどちらがよいのか? 軽症だとしても倦怠感で起き上がれないという事実はどうしたら周囲の方に伝わるのでしょうか。疾患名も然る事ながら内分泌代謝科すら知らない。ホルモンの分泌不全となると難しくどのような説明したらよりわかりやすく伝わるのでしょうか。 周囲の人々にご迷惑お掛けしないで自立、自律していきたいのでゆっくり前に進んで参ります。 お力添え頂けましたら、幸いです。

2人の医師が回答

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