ACTH単独欠損症(続発性)です。昨年末よりコートリルを内服しております。

40代/女性 - 2022/01/26

ACTH単独欠損症です。昨年末よりコートリルを内服しております。
一日の総量を25という処方を頂きましたところ、体も心も過ごしやすかったのですが、負荷試験の結果から軽症であるため減量となりました。
体が痛い、強い倦怠感という症状が現れるのが嫌です。ペインスケールは0でいたいですし、家事、仕事、趣味と毎日はつらつと過ごしたいのです。
コートリルを飲み過ぎるといけないのは何故ですか？健康な人と変わらず働いてしっかり寝て、ご飯もパクパク食べていたいです。
お布団で直ぐ休んだり、自宅近くのお出かけすら疲れたり倒れたらと不安がつきまといます。ADLもQOLも下げたくない。自分の体で、自分の力で生きていきたい。難病だからと逃げたくないし人生を諦めたくないです。やりたいことやって笑って一生懸命生きていきたい。コートリルの内服量の微調整の仕方とシックデイの対処の仕方。不快な症状緩和していくにはどの診療科にサポートいただけばよいのか。(膠原病に似た症状があり生活していくには不便で不快な症状です。)疼痛緩和して頂きたいので緩和ケアかペインクリニックのどちらがよいのか？
軽症だとしても倦怠感で起き上がれないという事実はどうしたら周囲の方に伝わるのでしょうか。疾患名も然る事ながら内分泌代謝科すら知らない。ホルモンの分泌不全となると難しくどのような説明したらよりわかりやすく伝わるのでしょうか。
周囲の人々にご迷惑お掛けしないで自立、自律していきたいのでゆっくり前に進んで参ります。
お力添え頂けましたら、幸いです。