acth単独欠損症治療に該当するQ&A

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ACTH単独欠損症の治療について

person 40代/男性 -

主訴倦怠感にて昨年10月に大学病院に検査入院し、ACTH単独欠損症の診断を受け、コートリル内服にて治療中です。 大学病院受診時に早朝血液検査を行うのですが、コルチゾールの値を測っていただけません(大学病院は内科です。内分泌科はありません)。 かかりつけの内科クリニックでは「コルチゾールの値を測るのは必須、内分泌科に転院した方が良い」と言われました。 Q1 ACTH単独欠損症の定期通院時に行う血液検査(写真のとおりです)の際、コルチゾールの値を測らなくても良いものなのでしょうか?測らなくても良いとすれば治療効果は自覚症状のみで判断するのでしょうか?  必要なのに測らないとすれば転院をしたほうが良いでしょうか?  Q2 転院する場合、自宅から近い内分泌科のある病院が、今通院している大学病院の系列病院なのですが、現在の主治医の先生がよく知っており、人事交流なども交互にあるだろうと思われるので、避けた方がよろしいでしょうか(その次に近いのが某大規模労災病院になりますのでそちらの方が角が立たないかとも考えてしまっております)。 Q3 現在コートリル1日20ミリグラムを内服しております。コートリルの副作用として、感染症に罹りやすいと聞きました。1日20ミリグラムのコートリルを長期に内服していると、風邪やインフルエンザ等に罹りやすくなるのでしょうか? 以上、よろしくお願いいたします。

6人の医師が回答

ACTH単独欠損症(疑い)のコートリルの量について

person 40代/女性 - 解決済み

ACTH単独欠損症の疑いで、CRH負荷試験の結果待ちの状態です。 負荷試験(絶食、早朝)は、以下のような結果でした。 ACTH(前)1.9pg/ml(基準範囲7.2-36.3) コルチゾール(前)2.1μg/dl(基準範囲4.5-21.1) コルチゾール(30分)10.8μg/dl コルチゾール(60分)14.1μg/dl 血液検査のナトリウムや血糖値は正常ですが、低血圧(上が80代〜70代)、倦怠感、関節痛、頭痛、吐き気などの症状があり、体に負担がかかる事をした後に悪化します。 専門医が見つからないので、近くの総合病院の内分泌科にかかっています。 担当医の話では、「コルチゾール(60分)14.1μg/dl」という数字は、基準値の18μg/dlから、ほんの少し低いだけで軽症で、血中のナトリウムや血糖値も正常なので、今の症状は気のせいで、「ACTH(前)1.9pg/ml」という数字も、日々変動するものなので、特に問題ではなく治療も不要です、との事でした。 それでも体調がすぐれない為、負荷試験の結果が出るまでの間、コートリルを1日20mg(朝1.5mg、夜0.5mg)をお試しで処方してもらいました。なるべく副作用を避ける為、少ない投与からお試ししたいと話したのですが、この量で大丈夫との返答でしたが、ここの投稿を拝見する感じでは、私と同様のACTH単独欠損症(疑い含)の方のコートリル処方量よりも多いと思いました。 1)なるべく副作用のリスクを避け、完全に元気ではなくても良いので、今より少し食欲が出て運動しても電池切れにならない程度の量が希望です。最低限の内服料をアドバイスいただけると助かります。 2)私が副腎クリーゼになるリスクはありますか? 3)コルチゾールが低いという事は、免疫力も低いですか? よろしくお願い致します。

1人の医師が回答

2年程不正出血が続いており、口内炎(唇がはれる)、時々微熱、体のだるさと両手の腫れなどがあります。

person 50代/女性 - 解決済み

2018年にパーキンソン病になり現在治療中です。2019年からACTH単独欠損症という内分泌の病気になり、コートリルというステロイドをのんでいます。2021年に乳がんになりました。左胸の癌の部分切除ですみ、その頃、乳がん再発防止でタモキシフェンを1年程服用し、吐き気があり不正出血があったので他の薬に変えました。計3年間女性ホルモンを抑える薬を飲みましたが、途中で辞めても癌の再発はないと乳腺外科の医師に言われて服薬を辞めました。不正出血が最初は断続的だったのが、子宮頸管ポリープになり大量に出血したり、複数の子宮筋腫が出来ていると言われました。ここ2年ぐらいは毎日出血し、子宮内膜が厚いので、今年の1月に子宮癌予防のためミレーナをいれました。段々と出血の量は減っては来ましたが、日によって量が増えたりします。しかし貧血にはなっていません。婦人科の医師から 一度入院して内膜を掻き出したもので癌の検査をすると聞きました。通常の子宮癌の検査はいつも陰性です。今年2月から不正出血だけでなく、両手がパンパンに赤く腫れて物凄く痛かったり、口内炎が良くできたり、全身が痛くだるいことがあります。起き上がれないほどだるい日があります。手が痺れることもあります。関節リウマチなどの膠原病にもなっているかもしれないとのことですが、確定診断に必要なMRIが撮れない(体内にパーキンソン病のDBSの装置が入っているため)ので、先にステロイドを飲んで効くかどうかで慎重に診断していくとリウマチ科の医師から言われています。 あまりに症状が色々とあり、こちらではどの先生にお伺いしたら良いか分からないのですが、優先順位をつけるとしたらこの状態ではまず子宮癌になっていないか を調べるのが一番でしょうか? また血液検査をしたところ、女性ホルモンの値が異常で、この年代では20が普通のところ596ありました。

1人の医師が回答

睡眠時無呼吸症候群の検査方法について(入院検査か自宅検査か)

person 40代/男性 -

ACTH単独欠損症にて通院中で、主訴は倦怠感です。 内分泌科の主治医から、睡眠時無呼吸症候群の疑いがあるので検査を受けるようにとの指示を受けました。 そこで近所の耳鼻科クリニックを受診、簡易検査キットにて2晩記録をとったところ、「グレーゾーン。紹介状を書くので精密検査を受けなさい。」 と指示を受けました。 そこで、近隣の睡眠外来標榜医院に連絡したところ、「混雑のため検査予約は半年以上先」とのことでした。 唯一、自宅での検査を行なっている呼吸器内科クリニックのみ「1週間以内に検査を実施できる。検査結果の紙があれば紹介状不要」とのことでした。 できるだけ早く検査を受けたいとの思いから、同呼吸器内科クリニックを受診したところ、「自宅で行う検査で問題ない。入院検査よりも自宅の方が日常の状態で検査できる利点がある」とのことであったため、自宅で行う検査を受けることにしました。 それを耳鼻科クリニックの医師に伝えたところ、「自宅での検査はちゃんとした検査ではない。1泊2日の入院検査を受けるべき」と言われてしまいました。 私としては医学の素人であり、自宅での検査も睡眠時無呼吸症候群の検査として医師が認め、保険適用がある以上、ちゃんとした検査であると思ってしまいます。 医師の見解が異なり困惑しています。 1. やはり耳鼻科クリニックの医師の見解に従い、検査実施が半年異常先だとしても紹介状をもらって1泊2日の検査を受けるべきなのでしょうか? 2.耳鼻科クリニックはかかりつけの良い先生で、今後も通院する予定なのでできるだけ波風を立てたくないのですが、睡眠時無呼吸症候群については早く診断を受け、問題あれば治療を受けたい気持ちが強いので悩んでいます。自宅での検査で良いとすれば耳鼻科クリニックの先生にはどのように話したら良いでしょうか? ご教示お願いいたします。

10人の医師が回答

ACTH単独欠損症(続発性)です。昨年末よりコートリルを内服しております。

person 40代/女性 - 解決済み

ACTH単独欠損症です。昨年末よりコートリルを内服しております。 一日の総量を25という処方を頂きましたところ、体も心も過ごしやすかったのですが、負荷試験の結果から軽症であるため減量となりました。 体が痛い、強い倦怠感という症状が現れるのが嫌です。ペインスケールは0でいたいですし、家事、仕事、趣味と毎日はつらつと過ごしたいのです。 コートリルを飲み過ぎるといけないのは何故ですか?健康な人と変わらず働いてしっかり寝て、ご飯もパクパク食べていたいです。 お布団で直ぐ休んだり、自宅近くのお出かけすら疲れたり倒れたらと不安がつきまといます。ADLもQOLも下げたくない。自分の体で、自分の力で生きていきたい。難病だからと逃げたくないし人生を諦めたくないです。やりたいことやって笑って一生懸命生きていきたい。コートリルの内服量の微調整の仕方とシックデイの対処の仕方。不快な症状緩和していくにはどの診療科にサポートいただけばよいのか。(膠原病に似た症状があり生活していくには不便で不快な症状です。)疼痛緩和して頂きたいので緩和ケアかペインクリニックのどちらがよいのか? 軽症だとしても倦怠感で起き上がれないという事実はどうしたら周囲の方に伝わるのでしょうか。疾患名も然る事ながら内分泌代謝科すら知らない。ホルモンの分泌不全となると難しくどのような説明したらよりわかりやすく伝わるのでしょうか。 周囲の人々にご迷惑お掛けしないで自立、自律していきたいのでゆっくり前に進んで参ります。 お力添え頂けましたら、幸いです。

2人の医師が回答

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