大脳皮質基底核変性症に該当するQ&A

大脳皮質基底核変性症の息子が最近左手に続き、右手も震え出しました。どうしようもないのでしょうか。 食事は食べにくいと思うのですが、何かいい方法はあるのでしょうか？ また、ネットで見たのですが、ある医療機関で、再生治療で幹細胞点滴を3回点滴する方法を実施しているらしいのですが、3回で400万かかります。効果はあるのでしょうか？ 何とか少しでも、治らないにしても進行を送らせたいのですが。

妻についてです。大脳皮質基底核変性症で胃ろうからの栄養摂取です。現在、妻は重度の便秘（最長10日間不通）に悩まされており、強い苦痛の表情を見せることがあります。モサプリド、麻子仁丸、大建中湯、酸化マグネシウムを併用し、出ない時はピコスルファートで対応しています。ニュープロパッチは2.25mgです。 調べたところ、大脳皮質基底核変性症による自律神経低下に加え、使用中の「ニュープロパッチ」も便秘を悪化させる要因になると知りました。左腕の不随運動などの他症状とのバランスを考慮しつつ、ニュープロパッチを含めた現在の便秘・運動症状に関するお薬の見直しや減薬・中止の可能性についてご意見をいただけますでしょうか。主治医の先生は中止をして小さいので問題いないといわれました。

86歳の母のことでご相談します。 大脳皮質基底核変性症で右肩から右腕が硬直し、痛みを訴えるため、初めてボトックス注射を打ってもらいました。 肩に150、右上腕に100 腕に打った後、薬剤が漏れたようで、ぷっくり腫れていました。 先生は「思ってたより皮膚の下が厚く、こうなってしまったが大丈夫」と言っていましたが、 筋肉に打つはずのものが、皮下に漏れても問題ないのでしょうか？ ボツリヌス菌が体中にまわってしまったりしないか心配です。 また3ヶ月ごとに打つ必要がある、と言われましたが、一度始めたらずっと打ち続けるものなのでしょうか？

昨年11月末頃より、喋り方が遅くなり言葉が出にくいなどの症状が出始めたため通院したところ、進行性の失語症と大脳皮質基底核変性症の疑いがあるとのことでした。その際にはCTは撮ったもののMRIの予約が1ヶ月先になったこと、常勤の専門医がいないこともあり他の病院で早めにMRIを撮ろうとしましたが、こちらも専門医不在のため撮れず、結局最初の病院でMRIの予約が4月になってしまいました。 最初は言葉が出ない、遅い、などの症状だけでしたが、認知症のような認知機能の低下や嚥下しにくいなどの症状もあり、週単位で症状が悪化しているようにも感じます。 4月までMRIの予約を待ったほうがいいのか、それともどこかの脳神経外科で早めにMRIを撮ったほうが良いのでしょうか？ このまま何も治療につなげずに1ヶ月以上待機して病状の進行具合を見ていたほうがいいのでしょうか？

70歳の父が大脳皮質基底核変性症と診断されて３年が経ちます。右側が不自由になっており認知症の症状も酷くなっています。 要介護4の判定をうけており週6日はリハビリに通っています。歩行は出来ますが会話は成り立ちません。トイレを忘れてしまい紙おむつをしています。全てにおいて介助が必要なのですがその中でも着替えをする事とお風呂に入る事を特別嫌がります。穏やかに過ごしていてもお風呂に入ろうと言うとガラッと人が変わったように怒りだし、暴言、暴力とものすごく暴れだします。介護をしている母もあざだらけになっています。この3年でほとんどの薬を飲みましたがどれも効果がなく今は睡眠導入剤だけ飲んでいますが夜中も何度も起きては家の中を徘徊して、物にあたったり見えない誰かに怒ったりと騒いでいます。認知症の人は怒っている時はどんな頭の中になっているのか‥　それが理解できればもっと良い対応が出来るのではないかと思っています。なぜあんなに怒るのでしょうか？怒鳴って物に当たってテーブルの上の物を全部ひっくり返して‥父とは言えど私も怖くて近寄れません。どうすれば良いのでしょうか。

87歳の母。大脳皮質基底核変性症が基礎疾患にあります。車椅子で右半身麻痺、失語。先日嘔吐し、消化器官出血の疑いで救急搬送されました。吐き気は治ったものの、尿路感染症を起こしてしまい、炎症反応があるということで退院できず、1週間が経ちました。絶食していたため、もとのグループホームに戻るにはペースト状の食事ができないといけないとのことで、嚥下リハビリを2日前から始めましたが、おそらく胃まで届いていないし、食べれていない。これでは評価できない、とのこと。栄養を与えないわけにはいけないので、経管栄養か胃ろうを考えて欲しい、療養病院への転院も、との話がありました。 元々、ホームではトロミ、刻み食、ペースト状食を取っており、むせながらもたべれていました。 母はもう自分の意思は話せませんが、以前、胃ろうはいや、痛い思いはいや、自然に亡くなるのがいい、と言っておりました。 吐き気があった時、鼻から管をいれているのもとても苦しそうでした。 家族としては、経管栄養も胃ろうもしたくない、と伝えていますが、病院側の言うことも分かります。 母の意思は尊重するためには今後どのようにすればいいのか、決断できません。 ご助言いただけますと幸いです。よろしくお願いします。

いつもお世話になっております。 教えて頂きたいのですが、大脳皮質基底核変性症という病気の症状と、どのような経過をたどっていくかです。 この病気の症状に、呼吸が上手く出来ない事はあるのでしょうか? 色々とすみません、宜しくお願いいたします。

72歳の母が大脳皮質基底核変性症を患わっています。 2年ほど前から、認知機能低下その後、右手右足が上手く動かせないような状態で、 現在マドパー、睡眠薬にベルソムラを服用しています。 今は左側は大丈夫なのですが、全ての患者さんが片側もいずれ同じような症状がでてしまうのでしょうか。

65歳の父親についてお聞き致します。今年の春頃から…右手に力が入らず、字も箸も上手く使えない。食事の時や水を飲む時は常にむせる。体全体の筋力が衰え、機敏さがない。呂律がまわらず何を話しているのか分からない。唾液が沢山でる。など、様々な症状が現れた為、近くの総合病院に行き検査した所、多発性能梗塞と始めは診断されました。ところが、その病院の先生に、他の病気の可能性も考えられると言う事で、もっと大きな病院へ行くようにと、紹介状を頂きました。紹介された病院で、今以上に細かい検査を沢山受けた結果、大脳皮質基底核変性症と言われ難病指定を受けました。申し訳ありませんが、この病気についてもっと詳しく教えて頂けませんか?病院へは、いつも父親と母親と私の3人で行くのですが、父親を目の前にして、先生に色々聞くのが難しいです。私の目から見ると、症状の進行が早いように見えるのですが、これから父親は寝たきりになって行くのでしょうか?それとパーキンソン病と、どう違うのでしょうか?長文ですみませんが宜しくお願い致します。