脊髄小脳変性症に該当するQ&A

84歳の父親ですが17年前にふらつき、呂律が良くないとの事で近隣の病院受診し、脊髄小脳変性症の疑いとのことで、大きな病院に入院検査して検査しました。この時、異常なしの診断結果でした。当時遺伝子検査はしていません。その後、この関係では病院受診しておらず現在も当時と症状はほとんど変化していません。歩行も出来ています、この病気では無いと考えていいでしょうか？

妻（58歳）は、2023年7月に新型コロナに感染した後（ワクチンは3〜4回接種）、歩行に異常が現れ、2024年春には階段などの段差は手すりにつかまるようになりました。耳鼻咽喉科、整形外科、脳神経内科に通院し、MRI検査もしましたが原因が分からないまま歩行の不調が進行し、今年6月に総合病院で造影剤を入れる検査を行ったところ、特定疾患の「脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）」と診断され、直後から「タルチレリンOD錠5mg 」を服用しています。そこでお伺いしたいのですが、コロナウィルスの影響は完全に否定できるのでしょうか？難病の認定は受けましたが、他の病院でセカンドオピニオンを受けても同じ結果でしょうか？服用している薬は、人により効果は違うのでしょうか？よろしくお願いします。

先日夜ソファーに腰を掛けていてトイレに行く時に手足が軽い痙攣を起こして急歩けなくなりまし。 その時は、芍薬乾燥甘草湯を飲んで 事なきをえましたが、脊髄小脳変性症の症状に筋肉の痙攣、特に手足等の症状が出ることがあるのですか？ 昼間に結構汗をかく運動をしました。 やり関連性があるのですか？ よろしくお願いします。

こんにちは♪ 脊髄小脳変性症と確定診断を2021/01に受け2023/04に退職し リハビリに専念しています。 リハビリメニューはST週2時間、PT.OT共に週1時間他にも鍼灸院週3時間、歩行訓練毎日3500-4000歩 など お聞きしたいのは上記のメニューを消化する事で最近おしゃべりもスムーズになり嚥下も減り、ふらっきも減って体の違和感が緩和された様な気がします。 病気の特性上進行の緩和は勿論理解出来ますが、ある程度の症状の回復は期待されますか？ 宜しくお願いします。

お伺いしたいのですが！？ 最近家族性遺伝によるsod1変異型ALSが発売された様ですがこの新薬は全く脊髄小脳変性症にな効き目がないのですか？ 使用も出来ないですか？ また脊髄小脳変性症の新薬は開発されていますか？ 宜しくお願いします。

先月１年に一回の入院した際ですが、１年に一回のヒルトニン治療と脳MRI.神経伝導検査、心電図、もろもろの検査をしていただきました。 結果はほぼ昨年と同じくらいだが見方によっては脳幹部の若干の萎縮が見える程度でリハビリによるリカバーに励んでくださいと言う診断でした。 そこで質問ですが、画像やその他データーはあくまでも昨年との比較であって、大事なのは本人が感じる症状ですと。 この病気はリハビリによる影響が大きいので毎日のリハビリに取り組んでください♪上記診断で間違いなしと受け止めていいですか？ 現在のリハビリは週2時間言語聴覚士、１時間pt.１時間ot.2時間鍼灸院 以上です。 他アドバイスがあればお願いします。

お忙しい中お伺いしたいのですが 脊髄小脳変性症の確定診断受けてから３年と少し経過します。 セレジストを服用してますが訪問リハビリを 週3〜4時間程度受けています。 ST.OT.PTそれぞれのリハビリに取り組んでます。 先月1年振りの検査入院した時にSTと再会し1年前と同じテストをしましたらデータが良くなってました。 歩行についてもタイムが改善されていました！ 身体動作で出来ない事が少しずつ増えてきていますが、おしゃべりと歩行については感覚的に良くなっている気がします。 やはりリハビリの効果が効いている事は大きいですか？ 脊髄小脳変性症において症状の改善はありますか？ 宜しくお願いします

こんにちは♪ 私は自病気の脊髄小脳変性症と糖尿病があります。 糖尿病は薬でコントロールしており a1cが5.9から6台後半くらいの数値でしたが約2カ月前の定期診断から7.9まで上がりました。 食事と運動も特段変化も無く気をつけいます。 唯一の変化は極度の便秘状態でした！ 約2カ月前は7.1で1ヶ月前7.9です。 前回の検査結果以後は食事は慎重にしてます。 運動も変わらずウォーキングです。 自病気と血糖値の関係はあるのですか？ 何か因果関係があるとすればお教えください。 宜しくお願いします🙇

66歳の母は、確定診断は受けていませんが、2年前から脊髄小脳変性症か多系統萎縮症の可能性が高いと言われており、定期検診を受けております。 家の中で身の回りのことは自分でできています。外出先では、手すりがないと転倒するかもしれないので、介助者が必要な状況です。障害者手帳を取得し、介護保険は要支援1です。 リハビリが症状を遅らせるのに有効だと聞き、今、リハビリのできるデイサービスや短期入所をしてリハビリをする病院などを調べております。 母は短期入所をしてリハビリをする方がよいのではないかと考えているのですが、家で身の回りのことができているのに、短期入所をすることで活動量が減り、逆に体力が落ちたりするのではないかと、気になっております。その点、アドバイスをよろしくお願い致します。

私の父が脊髄小脳変性症でした。 20代で発症し59歳で亡くなりました。 今から35年～37年ほど前、都内の病院で脊髄小脳変性症の診断を受けたようですが、もう記録が残っておりませんでした。母に聞くと遺伝子検査はしていなかったようです。 今、私や姉に症状がでていて、父が遺伝子検査を昔していれば…と思い悩む毎日です。 子供の将来を考えると心が安まりません。