進行性核上性麻痺に該当するQ&A

70代後半の父が進行性核上性麻痺と診断され5ヶ月ほどになります。 医師からは、口から食べれるのもあと1〜２年であろうと言われています。現在は、病院での治療はなく、在宅で訪問リハビリ、訪問介護を受けながら老母がひとりで対応しています。 父本人は、要介護2ですが寝たきりです。排泄はベッドで尿器を当てて寝たまま行ないます。食事はムース食、飲み物はとろみ剤を使用しています。嚥下障害はだいぶ進んでいるようで、一晩中咳込んだり、痰を切ろうとしてなかなか切れない様子です。 1〜2カ月前は杖をついて室内を動いてトイレも行けていましたが、急に歩行器や車椅子を飛び越えて寝たきりになった状態で進行の速さに驚いています。 お聞きしたいのは、医師が「口から食べれるのも1〜２年」と言うのは、だいぶ末期に近いと捉えたほうがよいでしょうか。この病気を知ってまだ数ヶ月、難しい病気であることや進行が早いことも知識として理解しています。 また、今後、どのような経過を予見できるでしょうか。

進行性核上性麻痺の終末期で5月下旬から緩和ケアの病院に入院しています。嚥下機能が0％で点滴のみです。尿が少なくなってきて、痰は15分置きに吸ってもらってますが、すっきりせず、声がでません。酸素が80％台にまで落ちており、胸が苦しいようで、呼吸が浅くハアハアいってます。昨日から点滴が入らなくなり、足からいれてます。今日、病院がアイスを2口食べさせました。もちろん苦しくなって吸ってもらいました。こうなるとわかっていても今日食べさせたということは、病院は最後だと見立てているのですか?あと余命はどのくらいでしょうか?

８３歳の母について相談です。とても元気な母だったのですが、昨年転倒してから、みるみる数か月で要支援から要介護５の寝たきりになってしまいました。 当初はパーキンソン病との診断も薬が効かず、結果的に進行性核上性麻痺となりました。 施設でロングショートステイを利用中に、お尻の坐骨に褥瘡ができ、その後数週間で発熱、救急搬送。今入院しております。ケアも傷はよくならず、坐骨の骨の一部が溶けるほどの深い褥瘡となってしまいました。 褥瘡の手術ができる別の病院へ母の状態を見ていただいたところ、手術は出血などリスクが高い。進行性の難病がある為、仮に手術が成功しても、すぐに再発する可能性もあると言われました。母は嚥下機能が低下しており食事はムース食です。胃瘻は今は考えておりません。 本当は母本人から手術について聞きたいのですが、普通の会話での意思の疎通は難しい状態です。家族で決めなければなりません。手術をしてもしなくてもリスクはあります。 ただ、今は抗生剤で炎症は抑えられていています。このまま手術せず少しでも穏やかにとも思ってしまいますが、何が一番母にとって楽なのか、先生方のご意見をお聞きしたく相談致しました。明日病院に返事をしないとならず急ではありますが、よろしくお願いします。

82歳の母は進行性核上性麻痺で、最近は歩くのも難しく車椅子での生活。食事の際、むせたりすることが増え、元々の病気で嚥下機能が落ちてきていると思っていました。２ヶ月程前に首の片側が腫れているように見え、MRIを撮ったところ大きな腫瘍があると言われました。 大きな病院で、血液検査や、部分麻酔で生検、造影剤を使用しCTやMRIを撮り、リンパ腫の疑いとのこと。ただ、確定するには全身麻酔で、もっと大きく細胞を取る必要があるが、元々の病気で口が開きにくく嚥下機能が落ちているのと、喉の大きな腫瘍があるのとで、全身麻酔を伴う生検はリスクが高くと言われました。年齢や元々の病気もあるので、緩和ケアをすすめられました。 リンパ腫は身体の他の部分には転移していないようなのに、このまま何も治療してもらえず、母の余命が短くなるのかと思うと涙が止まりません。 元々の病気は難病なので治療方がないのは理解していますが、この喉のリンパ腫について、今以上に大きくなって、母が苦しくなるのを見ているしかないのでしょうか？

87歳　男性　進行性核上性麻痺 殆ど車椅子を使用しています。歩行力は、歩行器を使えば7メートル位歩ける感じです。 右足の踵の一部が硬くなっています。 スリッパを履くと痛いそうです。 ヤスリで削りましたが、まだ、硬い部分があります。 痛いと言うのでヤスリは止めました。 足の水虫は治療済みです。 病名と治療方法を教えてください。

進行性核上性麻痺かもしれないと診断されました。４年間メネシットを服用していましたが、いったん中止することになりました。　 この病気の治療方法は、無いのでしょうか。悪くなっていくのをただ見ているだけなのでしょうか?

今看護の実習に行っています。この疾患はパーキンソン病のように自律神経障害とかはあるんですか?あと前頭葉血流低下もあるんですけどどんな症状があるんですか?あと血圧とか脈とかに以上が出ることはありますか?

私の父の相談です。 急に歩行困難になり近隣の内科医院から近隣の神経内科医院を紹介されました。 診察、MRIの結果から「進行性核上性麻痺」との診断を受けました。 難病で、有効な治療方法はない病気ですが、薬の処方は1種類だけです。 見た目では効果はないようで、症状が進行しているようです。 できれば、検査入院をして、本当にその病気なのか、もしその病気の場合、 有効な薬があるかどうか試したいと思っております。 排尿障害、心筋梗塞の既往、転倒してから右肩痛もありますので、神経系の 難病の治療件数が多い総合病院に転院できれば効率が良いかと考えております。 神奈川県藤沢市在住ですが、近隣に希望に合った対応いただける医療機関が ありましたらご紹介いただけませんでしょうか。 よろしくお願いいたします。