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この4月で30歳の息子の事でお伺いします。 久しぶりに息子が帰ってきてお風呂から出てきて驚きました。背中にカフェオーレのようなシミが一面に出ていました。男だから私も気にはしなかったのですが、パソコンでレックリングハウゼン病と言う難病を知り心配になり質問しました。 息子は生まれつき、わき腹に二か所、カフェオーレのシミがありました。 思春期から28歳まで変わりはなく昨年3月に帯状疱疹で皮膚が荒れていた事がありましたが、至って健康です。 夏場は海に時々、行っているようなので日焼けでシミが出来たのでしょうか? 両親、親戚とも難病はありません。 宜しくお願いいたします。
3人の医師が回答
生まれつき、茶色のあざがあり、レックリングハウゼン病です。昨年あたりから神経線維腫が出来始め、それが痛みを伴います。皮膚科の先生は、仕方がない、だけ。これから点々と出来ていくのをひたすら我慢していかなければならないのでしょうか。また、皮膚科の先生に「これだけあざがあったら気持ち悪い。線維腫も増えたら…。遺伝するから、結婚は諦めた方がいいし、望まない方があなたの幸せですよ」と言われました。あまり深く考えていなかったので、ちょっとその一言に落ち込んでいます。今までは洋服で隠れる、比較的目立たないところにできていたのですが、最近は顔や手の甲にも点々とできはじめ、気になっています。どうしたらよいでしょうか。
2人の医師が回答
1歳2ヶ月の男児です。 3日ほど前から寝付きが悪く感じます。21時前に寝せようとしても、テンションが上がってしまい、1時間くらい起き上がって歩き回って寝つくのは結局22時頃になります。ニコニコ笑いながら遊びまわっています。 以前は夜中に起きてミルクを飲むことはありましたが、飲んだらすぐ寝ました。今は夜中に起きることはほとんどありません。 昼寝も大体毎日します。 この寝付きの悪さは発達障害を疑いますか?心配しすぎている気もしますが、レックリングハウゼン病の疑いがあり、レックの子は発達障害が見られると聞いて不安になっています。 よろしくお願いします。
もうすぐ5か月の息子の茶あざについて。 生まれつき、お腹に1センチ、楕円形の茶色いあざが2つあります。 生後3か月のときにレックリングハウゼン病について知り、他にあざを探すと、右足に1ミリ×5ミリほどの細長いあざが2つ、お尻に2ミリほどの小さいあざが1つありました。 不安になり小児科に行ったところ、「色が薄いから扁平母斑」と言われました。そのとき実際のレックの茶あざの写真を見せてもらいましたが、そんなに色が違うようには見えないのです...。 その時はなんとなく安心しましたが、今になってまた不安になってきました。本当に扁平母斑なのでしょうか?
19人の医師が回答
現在生後4ヶ月のこどもです。生後1ヶ月半頃、おでこの真ん中に薄茶色のしみがあるのに気付きました。おでこの真ん中に4個の米粒(5ミリくらい)くらい、左耳の上付近に一センチくらいの縦長のシミ、左瞼に細長い点々としたシミが3個(丸くなく、ギザギザの形)。左目の下に3ミリくらいのシミ。近所の皮膚科では扁平母斑、これ以上増えることもないし、濃くもならないと言われましたが、だんだんおでこのシミは濃くなり茶色がよく分かります。また、おでこの左側にまだらに薄茶色のシミがぼや~と出ていますが点々としてて形が分かりにくいです。心配で大学病院に行きました。そこでも、まだ薄いので扁平母斑かどうか判定できないと言われ、レックリングハウゼン病ではないか聞いてみると、それはない、通常はもっと大きなあざが体中に出来ます、顔にたくさん出来るのは聞いたことないなぁと言われました。ですが、最近おでこにあった米粒サイズのシミがひっつき、米粒サイズ2コ、1センチ位の縦長1コになり、横に3ミリくらいの薄茶色のシミがまだらに出てきて、濃くなりそうです。また、最近腰に1×2センチくらいの薄い茶色いシミを見つけました。形は横長ですが丸くなくギザギザです。レックリングハウゼン病ではないか、とても心配です。ご回答お願いします。
3歳の子供の首本に7ミリ程の茶色いほくろの様なアザの様なものが生まれつきあります。 出産した病院が総合病院でしたので、生まれてすぐに小児科の先生に見ていただきカフェオレ斑だと言われました。 増えたりしないか注意してねーと軽く言われ、あまり気にはしてなかったのですが、 最近、近所の小児科に行った時に、カフェオレ斑があるから紫外線に気をつけて日焼け止めを塗ってあげた方がいいですよと、言われました。来年から幼稚園に入れようと思い、外遊び中心の園に決めようかと考えていましたが、どうしようかと悩んでいます。近所の先生はレックリングハウゼン病の事を心配してくれているんだと思いますが、やはり紫外線など影響はあるんでしょうか?
1人の医師が回答
3才の娘のカフェオレ斑について相談させてください。 先日皮膚科で娘の身体にあるアザはカフェオレ斑だと言われました。 産まれたときからあるものが二つ(左鎖骨の下0.5×0.3、左肘の表側に1.0×2.5)あり、2才頃になると右背中にもあることに気がつきました(1.0×1.5くらい) あまり気にしていませんでしたが、最近左上半身(胸、脇腹、背中、腕あたり)に巨大なアザがあることに気がつきました。ものすごく薄く、私にしかわからない程度です。その巨大なアザの中に、産まれたときからある鎖骨の下のアザがあり、その他にも3つとても小さい0.2-0.3くらいのアザがあります。 皮膚科の先生には、痙攣とか起こしたらまた相談してください。としか言われなかったので、不安で仕方ありません。 レックリングハウゼン病なのか、ただのアザなのか、この巨大な薄いアザはどんどん濃くなるのか、心配です。 他の皮膚科や、違う科にも行くべきでしょうか。
生後5ヶ月の娘がいます。 私は、母親からの遺伝でレックリングハウゼン病です。診断も受けています。 全身にカフェオーレ斑に神経繊維種があります。生まれつき大きな繊維種があり手術で取り除いた事もあります。 私の娘は出産時に、カフェオーレ斑はありませんでした。 4ヶ月頃になると、2mmほどの茶色シミが、右下腹部あたりに1つ出来ました。 日に日に大きくなっているような感じがします。(現在3mmほど) 遺伝覚悟で出産希望しましたが、やはり 遺伝させてしまったらと毎日、不安です。 毎日、シミがないか確認もしています。 もし遺伝してしまった場合、出産時にシミがなくても、数ヶ月経つと徐々にカフェオーレ斑が出来き、増え続けてしまうのですか?
4人の医師が回答
4歳半の娘についてです。 生まれつき頭部に脂腺母斑があり、1歳4か月の時に除去してもらいました。 別に、生まれつき、1個偏平母斑があり、1歳半で3個増え、最近2個増えました。 レックリングハウゼン病を心配しています。 生まれつきの脂腺母斑がレックの影響だった可能性、 扁平母斑と脂腺母斑に関連性がある可能性 はないでしょうか? また、これらを研究している機関をご存知ないでしょうか。 神経繊維腫2型の可能性もありますか? また、最近皮膚が少しオレンジになっている部分を見つけました。 そこが変化してこれから扁平母斑になったりしますか? 扁平母斑のできはじめはオレンジ色でしょうか? 質問ばかりですみませんが、よろしくお願いします。
こんにちは。 2歳7ヶ月になる息子のことで相談です。 生まれつき、体に数箇所あざがあります。 首に1センチほどの灰色っぽい丸いあざ、5ミリほどの灰色っぽいあざ、計2つ。 背中のお尻に近い場所に、形がいびつな2センチほどの薄茶色のあざが1つ。同じく背中に薄茶色の1ミリほどのあざが1つ。 お腹にうっすらと3センチほどのいびつな形のあざがあり、その中に5ミリくらいの薄茶色の丸いあざが1つあります。 同じくお腹になんとなくうっすらと、まだらな感じでぼんやりとあざのようなものがあり、こちらは境界線がよくわかりません。胸のあたりにも、ぼんやりとうっすらあざがり、これもあまり明瞭ではありません。 足の太ももに、うっすらといびつな5ミリくらいのあざが1つ、ひざの部分に1ミリほどの小さなあざが1つあります。 はっきりわかるもの、うっすらしたもの、まだらなもの、全部合わせれば8箇所ほどになるかと思います。 個人皮膚科と大学病院の皮膚科を受診しましたが、どちらもパパっと見て、あざの数だけを数えて医学書を見ながらレックリングハウゼン病の話をされました。『確定ですか?』と尋ねると、『診断基準は満たしてます』と言われました。 本当にもう確定しているんでしょうか?ただの色素斑ということはないのでしょうか?お腹と胸のあたりのぼんやりまだらなあざもカフェオレ斑になるんでしょうか?色調や形などはカフェオレ斑の判断には関係ないんでしょうか? レックリングハウゼン病に詳しい先生方、いらっしゃいましたらご意見お願いいたします。写真、お腹のあたりのまだらなあざを添付しました。見づらいかと思いますが、よろしくお願いいたします。
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