ウエスト症候群に該当するQ&A

もう少しで生後10ケ月になる娘ですが、首がすわった4ケ月頃から頭がガクンとなる症状が出ていて様子を見ていましたが、今月に入り病院に相談し脳波をとり、ウエスト症候群の診断が出ました。 脳波は常に興奮状態でした。脳もいくらか小さめとのことです。また、お座りが出来たのに出来なくなって退行も見られます。今は寝返りをしながら移動できるようになりました。 医師より発症から3ケ月以内に治療すると良いと言われましたが娘は発症から5ケ月くらい経っています。治療開始時期が遅くなると治りにくいのでしょうか?発達の面でも変わってくるのでしょうか? 早く病院に相談していればと娘に申し訳なくて… 現在、熱で入院中のためてんかん薬のエクセグランを内服しています。治り次第、転院して治療の予定です。

1歳5ヶ月の娘がウエスト症候群だと言われたのが昨年の秋。ビタミンB6大量療法を始めたところ、翌週の脳波はきれいに正常でした。今年1月、熱を出し、それ以来、目が左にグッと寄せる発作が寝起き時に見られるようになり3月頃から時々頭をカクっと垂れるのも見られ、最近それが増えてきた感じがあります。他病院で24h脳波をとったら発作時のみヒプスアリスミアが出てたのでウエストではないか、とのこと。しかし、表情は豊かでよく笑いゆっくりながら発達もしていること、睡眠時脳波ではヒプスアリスミアが出ていないことから主治医の先生はウエストなのか迷われています。ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ、ｴｸｾｸﾞﾗﾝ、ﾃﾞﾊﾟｹﾝ(←より発作が増えた感じが…)いづれも無効で、ACTHの話が出てきましたが、このような状況でもリスクのあるACTHを始めた方がいいのでしょうか?

ウエスト症候群と診断され、ACTHを行い、痙攣は治まりました。 現在8ｶ月ですが、首座ってません。離乳食も10倍粥とかを潰してあげても全くダメで大泣き!果汁や麦茶から始めた方がいいんですかね?ウエスト症候群の子供は、だいたい、いつ頃、首って座って来るんですか?

こんにちわ。 一歳になる男の子のママです。 症状は4か月からでしたが病気と気付かず、6か月の時に初めて病院にかかりましたが原因は不明、ビタミンB6、デパケンで効果がなく、ACTH治療で発作がおさまりましたが一ケ月で再発、その後エクセグランとマイスタンを飲みましたが効果が薄く、次はラミクタールを飲んでみようという話になりました。 2剤飲み合わせてもよいのでラミクタール以外でもウエストに効く薬はないのでしょうか? あと、まだ前回のACTHを打って半年経っておらず、半年経って発作が止まってなかったらもういちどACTHをしたいと考えていますが一度再発したら二度目も再発の可能性は高いのでしょうか? 発作が再発してから毎日発作があり成長も止まっており心配で、一日でも早く合う薬にたどり着きたいと思い投稿しました、よろしくお願いします。

いつもお世話になっています。 11ケ月の息子の発達のことでお尋ねします。 5ケ月の時にウエスト症候群と診断され、約2週間の投薬だけで発作は治まりました。しかし、脳波には異常が見られたため、2ケ月のACTH治療を行いました。それ以降、脳波は正常で発作も起きていません。 自然分娩で、3ケ月の時には寝返りできており、発達も正常でした。MRIでも異常は見つかりませんでした。現在は左右自在に寝返りして腰もまだ完全とは言えないものの支えなしにしっかり座っています。ずりばいもしています。しかし、つかまり立ち、拍手などの真似などはまだできません。 主治医ははっきりと遅れているとは言わないんですが、すでに遅れていると思った方がいいのでしょうか?また療育について聞いても『まだ必要ないでしょう』と言われました。 早ければ早いほど良いと聞いたのですがどれくらいから行うべきなのでしょうか?

現在、2才半の子供です。生後半年くらいから、(現在も)眠い時・寝起きに、変な動作を見せるようになりました。それは、《ゴロンと横になり、両手で衣類を引っ張り、両足をクロスさせながら、足を伸ばす・縮める・を、繰り返す。》という動作です。先日、医学書を読んでいて、ウエスト症候群(点頭てんかん)の症状と同じではないか・と心配になり、相談させていただきました。ウエスト症候群の可能性は、ありますか?また、病院の診察が必要な場合は、何科を受診するべきですか?素人なので、何も分かりませんが、ウエスト症候群=知的障害がある・という事なのでしょうか?返信お願いします。

生後1ｶ月にRSｳｲﾙｽに感染し心肺停止状態が長時間続き脳が萎縮しています。5ｶ月になっても首座らずｹｲﾚﾝがひどくなり脳波を取ったらウエスト症候群と診断されました。ACTHの注射をし、今週で6週目の治療が終わります。現在、8ｶ月ですが、未だ首座ってません。離乳食は、まだ開始しない方が良いのでしょうか?予防摂取も、BCGのみです

単発発作とはどのような発作ですか? 数回目の動きが変になる時や一分程で発作が終わる時があるのですが、これは単発発作ですか?

何回も相談させてもらっています。 11ヶ月になった娘のことですが、よく口の中に何も入っていないのに、もぐもぐさせています。その時名前を呼ぶとこちらを見ます。癖のようなものでしょうか？あと、寝ている時に手足をぐーっと伸ばします。寝起きにする伸びと同じです。覗き込むような仕草をよくします。これはウエスト症候群の発作とは見て区別がつきますか？頷くというよりは横から覗き込むように顔を横に倒します。 明らかな発作はがなくても、上記のような症状だけということはありますか？ 運動面では現在5歩くらい一人であるけます。ちょうだい、いただきますなどはわかっているようです。 宜しくお願いします。

ウエスト症候群の診察についての質問です。1歳1ヶ月の女児です。6ヶ月頃に、原因不明の方のウエスト症候群発症、発作は止まり、今はエクセグランとベンザリン服用中です。言葉と認知の回復がなかなか進まなくて、喃語は少し出ますが、声を発すること自体が、1日に３回とか、こちらが驚いて数えれる、そんな状態です。運動面は、伝い歩きをしており、活発な様ですが、とにかく声を出さないので、とても静かです。ウエスト症候群の事を調べていると、検査方法や診察内容も色々あることを知りました。定期的に受けている診察では、毎回状況を報告するのみで、身体の診察や、発達についての診察も特にありません。頭囲の計測もなく、乳幼児の健診で測ってもらったり、自分で測って確認しているのですが、頭囲を聞かれることもありません。もちろん、先生によって方針や内容が違うのは承知しているつもりですし、必要がないから聞かれたり検査も少ないのだろうなとは思っていますが、他の方の検査内容などの情報を知り、気になって質問させていただきました。