アテトーゼ型脳性麻痺に該当するQ&A

先日靴がボロボロになり、新調しました。 脳性麻痺のアテトーゼ型と痙直型の混合で、3歳で歩き始めて、小学校に入学するまでリハビリをしていました。 小学校低学年以降は左足に装具をつけていません。 デパート内の靴屋でインソールを作ってもらいながら、話を伺っていると、 ・あなたの場合、保険適用で靴を作ってもらえる可能性が高い。 ・靴の両方のつま先が相当傷んでいるのは、足指に力を入れすぎるから。 ・左右の足の長さが4cmほど違う。 できてきたインソールも、左右の足の形状が似ても似つかないくらい違っていました。 インソールのおかげで、本当に楽に歩けるようになって、喜んでいます。 2足目も、保険適用でそのお店で作れるに越したことはないけれど、取り扱っていないとのこと。 この場合、脊髄症で検診を受けている先生に、別件で相談してみても構いませんでしょうか？

生後5ヶ月半の女児です。アテトーゼを疑っています。症状は2ヶ月ほど前から見られます。 おもちゃで遊んでいるとき、お腹が空いた時、眠い時、抱っこしてほしい時、相手をしてほしい時、変な姿勢になり、身体も硬直、息も唸るような、いきむような呼吸になる。顔も真っ赤になる。よだれもものすごく溜まってくる。なくことはしない。 姿勢については、胸のあたりがものすごく反り返り、脚は90度上向き、ピーンと突っ張って、うでは左は脇は閉め肘は曲げて、右はやや脇は開き肘は伸びたまま、顔は左向き、口は縦に開き、目は焦点は多分合っているが、どことも見ていないような。全身、口まで、すべてカチカチです。 膝の上でお座りさせるとほぼ解消されますが、眠い時、おっぱいがほしい時はそれらが解消されないと、お座りのまま泣きます。また、お座りさせずに、抱っこして揺らすと体から力が抜けていき寝ることもあります。ホッ…とするような。深く寝入るまでは目を閉じながらこの姿勢になるのを繰り返したりします。 また、冒頭のように〜の時、と羅列しましたが、別の理由でこの症状になり、たまたま上記のことで満たされ？て解消されているのかもしれません。。 脳性麻痺のアテトーゼ型かと、自分では疑ってます。そうではない、ただのアピールだと思う日もありますが、やはり不安です。アピールにしては、意思に関係なく動いているような。 おもちゃで遊んでいて、ふとその姿勢に自動的になっているような。 脳性麻痺でしょうか…。回答お願いします。

脳性麻痺の混合型（アテトーゼ、痙直）の手術について質問です。アテトーゼ強めで現在歩行器使用しています。左側の麻痺が強いですが、尖足も気をつければ床につくこともできます。左手は必要に迫られないと使わないです。 リハビリのみでは限界は感じていて、選択的痙性コントロール術（筋解離術）をまよっています。 アテトーゼがあるので、バランスを崩すのではと悩んでいますが、期待も物凄くあります。 術後のリスクも含めて教えてほしいです。よろしくお願いします。

現在6ヶ月半になる子について、 核黄疸の可能性があるのか心配になったため、質問させてください。 40週0日、2787gで生まれました。 発達状況としては3ヶ月で首すわり、4ヶ月で寝返りし、ずり這いまであと少しというところです。 ここ最近、両腕を上げ腕と顔にグーッと力を入れる動作を1日に何回も繰り返すようになったため、小児科を受診し動画を見せたところ、医師からは反射が残っているのか一時的なブームだろうという回答でした。 別件でふと、新生児のころ黄疸が出ていたのは大丈夫だったのだろうかと検索していたところ、黄疸を放置すると脳性麻痺に繋がる危険性があると書いてあったため、前述の動きも含めて急に不安になってしまいました。アテトーゼ型だと腕を突っ張ることもあると聞きました。 退院時には特になにも言われておらず、母子手帳の黄疸の欄には普通と記載されています。 しかし生後10日ごろがピークで2〜3週間ごろまで黄色味が強く、初めての子どもだったこともあり判別ができませんでした。1ヶ月検診の際にも医師からは特に何も言われなかったため、そのときはそんなものなのだろうとあまり気にかけていませんでした。 出生後すぐから混合栄養で育てています。 新生児黄疸を見逃し放置し、脳性麻痺に繋がってしまった可能性はありますでしょうか？ これから他にも症状が出てくることはありますか？ 後悔しても仕方ありませんがとても不安です。よろしくお願いします。

生後1ヶ月10日ほどになる男児のことで相談です。 分娩時に吸引分娩となり、胎便吸引症候群、一過性多呼吸となりNICUに3日ほど入りました。アプガースコアは8点-9点だったと聞いております。酸素や人工乳は2日ほどでとれ、ミルクを哺乳できるようになりましたが、易刺激性が強く退院前にMRIをとることになりました。その結果t2画像で大脳基底核に高信号ありの所見になり、低酸素性虚血性脳症と診断されました。出生時から考えて軽症、今後は発達外来で見ていくことになりました。 1ヶ月検診では、体重身長等成長曲線内にあり問題なく股関節の硬さは少し気になるのでリハビリで体操を教えてもらいました。 母親として様子を見ていると、脳性麻痺のアテトーゼ型ではないかと考えてしまうことがあります。下記のような様子が見られますが、脳性麻痺の可能性はありますか？ ・音に敏感で、ちょっとした生活温で目を覚ます。哺乳瓶が自分の口から外れる音にもびくつく。　 ・昼間は眠りが浅く睡眠時間は10時間あるかないか。 ・睡眠中に眠りが浅いと足をM字に曲げるように引き付け、手を上にあげ、くねくねすることを数分おきに繰り返す。 ・音に敏感で、ちょっとした生活温で目を覚ます。 ・ミルクを飲んで1時間半〜2時間で手足をバタバタさせて、激しくなりすぎてなのか機嫌が悪くなり泣き始める（自分で制御できないように見える）。→抱っこすると足をつっぱり反ってギャン泣きする。 ・ ・泣いている時に開けている口が片方に歪んでいる。 ・抱っこで寝ている時に少し目が覚めると、首を横にぶんぶんふったり、母親の胸に顔を擦り付ける。 少しでもわかることがあれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。

もうすぐ2ヶ月になる男児です。 38週での自然分娩で2522gでした。 分娩自体には問題がありませんでしたが、出産間近で臍の緒が三重の可能性を言われ、帝王切開も予定されていましたが、二重になっていそうだったので、自然分娩で出産となり、出てきた時は首に一重でした。 三重を指摘される37週直前で、1時間程度続く非常に激しい胎動を感じたことがあります。 症状 産まれて半月くらいから、手足に力がはいり、反り返り常に手足をバタバタとさせており、抱っこしても暴れます。 ゲップを出させようととしても、ずっと頭を持ち上げて暴れて泣きます。 オムツ替えの時に足をピンと伸ばします。 常に右上を向いています。 特に気になるのは、舌を大きくペロペロと動かし、首を左右に振りながら、指をくねらせて腕をボールを投げるように大きく動かす時があります。足は屈伸運動のように動かしますが、左右同時や別々とバラバラです。 授乳時と沐浴時には、手足のバタバタはなくなりますが、常に力は入ってます。 二ヶ月前ですが、人の顔や物を見ようとはせず、向いた方だけをぼーっと見ていて、顔を固定して目を合わせようとしても、そらされます。 このような症状から脳性麻痺のアテトーゼ型ではないかと、不安になっています。 一ヶ月検診と、オムツかぶれで受診した際に小児科で相談しましたが、体重が増加して手足が動くなら問題無いと言われました。 お聞きしたいのは、不随意運動で体が勝手に動いている場合、授乳時や沐浴時にその動きが消失することはあるのでしょうか？

6ヶ月半の女の子について質問です。 以下から、アテトーゼ型の脳性麻痺などではないかと心配していますので、ご意見いただきたいです。 1 寝返りの仕方と反る力が強い 3ヶ月で寝返りを覚えて、常に寝返りしてうつ伏せで過ごしていますが、寝返りの仕方が腹筋を使う感じではなく、上に反ってぐるっと回るように寝返りをします（両側できます）。 また、縦抱きや抱っこ紐では、後ろにグッと反るようなかたちで寝てくれません（4ヶ月前くらいまでは寝ていましたが）。 1ヶ月くらいの時から、肩にもたれさせるゲップの時も後ろにぐいっと反ることがかなり多かったです。 横抱きで寝るのですが、寝た後、抱っこしていても突然ビクッと反ったり、手足がビクッとなります。 ベッドで寝ている時も、何度もぐーっと反って寝返りしようとします。 SIDSが怖いですし、寝返りすると100%首を持ち上げて起きるので、2Lのペットボトルで挟んで寝返り対策しているため、反っても寝返れずまた仰向けで引き続き寝るのですが、これを本当に何度も繰り返していて、正直怖いくらいです。 本人から見て左側に反ることが多いですが、右側の時もあります。 2 足の力が強い、よく足と手を伸ばす 足や手の力がものすごく強くて、バタバタもかなり多いです。 また、足と手をピーンと伸ばして伸びをするような仕草を頻繁にします。 3 お腹が空いても泣かない、よくむせる 8時間空いてても泣かず、ミルクもよくむせたり吐きやすいです。 追視はしっかりあり、耳も聞こえていて、 おもちゃを見せると掴みにきます。 まだ上手に進む感じではありませんが、最近ズリバイが始まり、ズリバイの際は、お尻が上がったりうねうねしたりしている感じがあります。 ご意見などいただけますと幸いです。 よろしくお願いいたします。

生後1ヶ月半になる息子がいます。 出生体重　3900g 頭位でしたが、促進剤を使用しても下りてこなかったため、帝王切開となりました。 分娩時の異常はなかったです。 以下の症状が新生児の頃からあります。 調べると脳性麻痺やウエスト症候群等の病名がでてきて心配です。 ・首や背中の反りが強い 首が折れるのではと思うほどです。顔を真っ赤にして足は前に縮こまるような形になり腰から上(首・背中)は後ろに反ります。ずっと仰け反ったままではないですが、かなり頻回です。また、毎回ではないですが、太ももの上に座らせてゲップをさせる時も仰け反ってしまうため、中々スムーズにゲップさせることができません。 反るので横抱きもやり辛いです。 ・首をすくめる 常に表情筋が動いているように感じます。口の形を変えたり、舌を出したりして首をすくめます(体は芋虫のように縮こまってクネクネしています) 自分の意志とは関係なく勝手に動いてしまっているのでは？と思ってしまいます(アテトーゼ型脳性麻痺) ・足をバタバタさせる 起きている時間殆どずっと足を屈曲させていて、かなり力も入っているように見えます。泣いている時も泣いていない時もずっとです。 ・常に不機嫌 ひたすら泣き叫び、声が枯れて泣き声が出せていないことも多々あります。 とにかく一日中体に力が入っているような感じです。 起きている時は落ち着きがなく動いているか、泣き叫んでいるかです。 やはり脳性麻痺が疑わしいでしょうか。 筋緊張がかなり強く感じ、ふにゃふにゃで柔らかい赤ちゃんという感覚は全くないです。 1ヶ月検診の際に相談してみましたが(その時は動画や写真を撮っておらず見せられていない)、今わかったところでねぇと流されてしまいました。 私の考えすぎなのでしょうか。 よろしくお願いします。