5回目の投稿です。
2024年9月から、飲み込みにくさで発症。近位筋や喉、体幹や呼吸困難優位に筋力低下、鳴り止まぬ全身の筋肉ピクつきが拡大し、今は鼻からの呼吸が辛く、会社も6月から休職し、ほぼ寝たきり状態です。
ゆっくりですが、歩いたり、手を動かす事はできますが、やはり動作はご老人並みに遅く、筋肉が反復運転中心に、疲れやすくなる症状がどんどん進行してます。
この一年以上、何度も複数の病院で筋電図をはじめ、抗体検査やMRI検査を繰り返し、直近では9月に筋電図をやりましたが、異常なし。すべての神経内科からメンタル治療を勧められ、抗うつ薬を2ヶ月飲んでますが、どの症状も改善するどこか悪化するばかりです。
最後の希望を託し、別の病院の総合診療科を受診、これまでの病院のデータを全部集約して評価いただきました。検査入院を勧められ、多少日差変動はあるものの、筋力低下が確認され、先日の神経伝導速度検査にて周波数を変えて検査したところ、MGに特徴的な異常波形が確認され、明日の検査で再度異常が確認されれば、血液の抗体検査では異常が出ないMGとして治療が開始されます。
医師へは、
・症状が一貫して全身に進行している事
・全身の筋肉ピクつきを動画でも診ていただき、ファスキレーションと言われた事。
・MGでは筋肉ピクつきは起きないと言われていたが、本当にALSの可能はないか？
を確認しましたが、医師からは、ALSであれば神経伝導速度検査で異常はでない、また、入院にて、徒手筋力検査を複数回行ったが、筋力低下が最初はしっかり力が入るが２回目、３回目からどんどん低下してくるMGに特徴的な筋力低下が全身に確認された。腱反射も手足は亢進しているが、下顎は正常、ホフマン陽性、バンビスキー陰性とALSとしては一貫性がなさすぎる。
他院で機能性神経障害と診断され、精神科治療しているようだが、神経内科的になんらかの異常はあるが、ALSにしては一年以上筋電図に異常が出なさすぎるし、明らかな筋肉萎縮が筋電図や画像からも確認されない。この事から、明日の再検査で同じ異常が神経伝導速度検査で確認されればMGとして治療を開始して良いと思う。
疑問は一つ、全身の筋肉ピクつきをはじめALS様の症状があるにもかかわらず、ALS診断されない事は当然嬉しい限りですが、絶え間ない全身の筋肉ピクつきは間違いなくこの症状の進行により増悪してます。MGでも全身の筋肉のピクつきは起こり得るのでしょうか？
嚥下検査は軽度異常、呼吸機能検査はゆるやかに徐々に低下、MGとしても同様の症状であり合致すると言われております。MGとして治療できる事に希望を持ってますが、誤ってALSをMGとして治療され、症状が悪くなった例もネットでみたため、心配してます。
念の為、遺伝子検査にて球脊髄性筋萎縮症や遺伝子疾患は除外する予定です。
よろしくお願いします。
