ジストニア手術に該当するQ&A

36歳の息子ですが、２０歳の頃から斜頸性ジストニアに悩んでいて、痙攣止めの内服やら、ボツリヌス菌注射やら、頭蓋骨に穴を開けて片方の神経を抜く手術やら、いろいろやりましたが良くならず、大学病院の先生からももう手は無いと言われてしまいました。 だんだんと首の捻れと突っ張る感じが酷くなり、食事さえも立ったままキッチンの棚に頭をもたせかけてしか出来なくなり、テレワークの仕事にも支障が及ぶようになりました。 何か良い策、良い方向に向かう道はないでしょうか？

5月の中旬から首の調子が悪く整形外科で新札レントゲンかけたら異常なし。だんだん左に首が傾くようになりました。脳神経外科内科のクリニックで痙性斜頸、頸部ジストニアと診断されました。脳のMRIかけて異常なし。その間、リボトリール、リリカを処方されて今に至り、首の傾きは変わってません。今日診察行ったら手術適用ですと言われました。初めはボトックス注射ではないんですか？と行ったら若いからボトックスやっと元に戻っちゃうと言われました。痙性斜頸の手術はやってる病院も日本全国探しても少ないから、今日は同じ薬を飲んで様子みてと言われました。 他の先生方の意見が聞きたいです。 宜しくお願いします。

2019年10月ごろから、ピアノの難曲の反復練習をしていたところ、右手小指、薬指にもつれるようなうまく動かせない症状が出てきました。特にひどいのは小指です。色々な情報を本やネットで調べた限り、局所性ジストニアの症状に全て当てはまるため、自分自身でその病気に罹患していると勝手に判断しております。しかし専門の先生の診察はこれまで受けておりませんので、100％局所性ジストニアであるかはわかりません。 症状を列記します。 １、ピアノ演奏時において、右手小指以外を打鍵すると小指が強く巻き込み、無理に開いて小指を打鍵しようとしたら、押す力が出ない。陰性ジストニアも併発していると思われます。中指を開くと、小指が下がるため、中指が代償指となっていると思います。 ２、日常生活では特に箸を持つ、ペンを持つ、PCキーボードのタイピングに強い巻き込みが起こり、歯磨きに関しては中程度の巻き込みが起こります。これらは2019年10月当初は日常動作までは影響は無かったので、ゆっくりと悪化しているように思います。 ３、小指に伸縮性のあるサポーターのようなものをはめると少し症状が改善します。 ４、起床時が最も症状が軽く、就寝時に最も症状が重くなります。 このような状態において、どのような治療が最適となるでしょうか？ 治療方法に脳外科手術もあるようですが、そこまでの治療はいまのところ考えておりません。 また、愛知県内で診てもらえる病院があると良いのですが、ご回答者様のおすすめの病院を教えてくださるとありがたいです。 よろしくお願いいたします。

初めに頸椎ヘルニアと言われ、検査を色々しました。検査結果は手術の必要なしでした。その後、神経内科でジストニアと言われ、薬を服用中です。症状は左側、腕はねじれ、足は力が強く入ってしまい膝を曲げる事も出来ません。自分の意志とは違って力が働いてしまいます。薬はメキシチ—ル、ア—テンを服用中。いつ治るかの見込みもないと言われました。母子家庭で仕事を休んでいます。早く治したいのです。専門の病院へ行った方が良いのでしょうか? それとも、このままいつ治るかわからないまま、様子を見ているしかないのでしょうか?教えてください!

全身にわたり体の違和感が強く悩んでおります。先日、ジストニアという病名に行き当たり、気になっております。ジストニアの可能性、他の考えられる病気について、教えていただけますか。 ・全身に渡り、突っ張ったようなかんじかある。 ・目が、白目？（上の方を見て、目をむいたようになる）になるかんじかする。 ・喉も突っ張った感じになることがあり、声が出にくい、実際でなかったことがある。 また、食事の時に飲み込めなかったりすることもある。 ・見ていることがつらい。サングラスなどすると、少し楽にかんじる事もある。 ・頭部（脳？）が固まる様な感覚がある。 ・視界が交差しているように感じる。 ・ふくらはぎが突っ張り、また、姿勢が悪くてバランスとりづらく、歩きにくいことが多い。 特にお風呂やプールサイドなど、怖い。 ・布団に寝ていても、接着感がなく、落ち着かないことがたびたびある。 ・夜間、非常につらい。 などなどです。 また、子供の頃に（2.3さいころ）両親に押さえつけられて無麻酔で鼻の縫合手術をした、という。 自身では覚えていないが、この事実が非常に気になっています。 とりあえずの、気になり続けてきたことです。 どうぞよろしくおねがいします。

2018年に「書痙による肩・身体の歪み」というタイトルで相談した者です。 あれから、あちこちの神経内科や整形外科をまわり、手術を4回ほどしましたが、 症状の解消にはいたらず、診断もつかない状況です。 書痙そのものは、書きにくさはあるものの改善されているのですが 、右肘の引っ掛かり感・ツッパリ感、右肩が前にでてしまうため身体の捻じれがあり足腰に負担がかかり疲れやすい、この２点がまったく解消されず、日常的な動作に苦労しています。 整形外科の検査では所見上の異常が診られないですし、神経内科・脳神経外科では「そのような症状はジストニア患者で見たことがない」と否定的です。どっちつかずのまま、診断がつかないままです。 個人的には、右肘の尺骨神経の当たりに塊りのようなシコリがあり、右前腕の回内・回外動作に動かしにくさがあることから、整形的な要因があるのではと思っていますが、整形外科的には正常の範囲内だそうで、特別な異常は見られないそうです。 ジストニアについては検査で分かるものではないので、所見は医師によりまちまちですが、総じて否定的な見解の医師が多いです。 8年間、整形外科と神経内科をぐるぐる回る状態が続いており、手術を繰り返したものの確定診断はつかないという状態で、途方にくれています。日常生活への影響も大きく、仕事を解雇されたりしているので、なんとか確定診断だけでもつけてほしいと望んでいます。 このようなとき、どうすればいいでしょうか？

首の筋がひっかかるような時があり、筋がリリースされると動くようになります。 首の動きが制限され、首が元に戻ろうとしてジストニアのような動きがでたり、寝ている時に首がつったりします。 ひっかかった後は神経症状のようなものが出て、腕が震えてしまったり、痺れもあります。 口腔外科で茎状突起過長症があると言われたことがありますが、関係あるかどうかはわからないと言われました。 茎状突起過長症で、このような症状は出ますか？ どのような場合が手術適応なのでしょうか？ 首を切ると言われたのですが、予後は心配ないのでしょうか？ よろしくお願いします。

直腸脱脱が大きく長かったため、腹腔鏡による固定術を行いました。 結果良いのですが、自分自身が変われず、奥まで拭かないとぐちゃぐちゃベタベタ感じるという感覚があるので、痛いのに奥まで拭いてしまい、再発しないか不安です。 別に拭かなくてもいい、面倒と、頭で思っているのですが、特に寝るときに、ベタつきを感じ、眠れません。 いつか眠れる、と思って何度もチャレンジしてきましたし、やり方も工夫したりしてきましたが、何日も眠れず、頭痛と眼痛、 なんといっても持病の頬、顎、舌の引っ張られるジストニアが非常に悪化します、服用中のリボトリールはこれ以上増やせませんし、悩んでいています。 直腸には神経がないといいますが、私は感じます。 先生は神経はないけれど、感じないとも言いきれない複雑とおっしゃられましたが、なるべく拭かないことのようにおっしゃられました。 しかし私の拭きかたは回数は減ったものの尋常ではないので、体も拒否反応して痛みと悪寒がし、一方拭かなければ、ジストニアが悪化し又眠らさせてくれません。 こんなことをやっていたら、再発しにくい方法をせっかくやってもらったのに、再発する人もいるの何％に入るかもしれないと思ってしまいます。 なので、手術をきっかけにやめたいのですが、体が許してはくれません。 感覚過敏やそこの神経が異常に発達や、伝達信号がおかしいのでしょうか。 何か良い方法はありますでしょうか。 ウォシュレットは落ちなく全くさっぱり感ないのでダメです。ウォシュレットが中に当たるようにやっていたのと座薬何ヵ月も入れすぎと奥まで拭いたのが直腸脱になったかもしれません。 最終手段として、直腸脱で悩んでいて人工肛門にしていただけるのでしょうか。

約3ヶ月ほど前からPCのキーボード操作が上手くできなくなり、脳神経内科を受診したところ、職業性ジストニアの可能性を指摘され、アーテンを処方されました。 内服しましたが、効果は今一つで、症状は「気持ち軽減されたかな？」くらいです。 その後、紹介状を頂いて少し大きな病院の脳神経外科を受診したところ、内服療法の効果は限定的で、リスクはあるが脳手術(DBS、熱凝固療法)のほうが治療効果が高い可能性があるとの説明を受けました。 どうするか悩んでいたところ、ネット上で「TMS治療」なるものを見つけました。 自費診療となるケースが多いため費用はかかるみたいですが、実際効果のほどはどうなのでしょうか？(もちろん個人差はあると思うのですが) アドバイス頂けましたら幸いです。 よろしくお願い致します。

10年前程から日常で常にえづきが出て耐えれません。 もう常にグミなどを口に含んでないとえづいてしまって困ってます。 今までジストニアの手術等色々試しましたが改善は望めませんでした。 正直もう何をしていいのか分かりません。 水分を少しとると喉の違和感が一瞬リセットされます。 ただすぐ症状が出てきついです。 そこでもう嘔吐中枢神経を切除するしか方法がないのではないかと考えました。 現在の医療技術でそれは可能なのでしょうか。 またこの症状を改善するためにはどういった治療が効果的なのか教えてください。 家や喋らないさ状況だと比較的症状は落ち着くのですが外出時や店に入る時など吐きそうになります。 助けてください。 また周りにこの症状な人がいなさすぎて病院にいっても分からないと言われてしまいもうこの症状の原因が分からないまま一生を過ごすのではないかと思い不安に陥り、年々症状は悪化していきます。 回答の程よろしくお願いします。