肘の引っ掛かり感・突っ張り感、身体の捻じれ
person30代/男性 -
2018年に「書痙による肩・身体の歪み」というタイトルで相談した者です。
あれから、あちこちの神経内科や整形外科をまわり、手術を4回ほどしましたが、
症状の解消にはいたらず、診断もつかない状況です。
書痙そのものは、書きにくさはあるものの改善されているのですが 、右肘の引っ掛かり感・ツッパリ感、右肩が前にでてしまうため身体の捻じれがあり足腰に負担がかかり疲れやすい、この２点がまったく解消されず、日常的な動作に苦労しています。
整形外科の検査では所見上の異常が診られないですし、神経内科・脳神経外科では「そのような症状はジストニア患者で見たことがない」と否定的です。どっちつかずのまま、診断がつかないままです。
個人的には、右肘の尺骨神経の当たりに塊りのようなシコリがあり、右前腕の回内・回外動作に動かしにくさがあることから、整形的な要因があるのではと思っていますが、整形外科的には正常の範囲内だそうで、特別な異常は見られないそうです。
ジストニアについては検査で分かるものではないので、所見は医師によりまちまちですが、総じて否定的な見解の医師が多いです。
8年間、整形外科と神経内科をぐるぐる回る状態が続いており、手術を繰り返したものの確定診断はつかないという状態で、途方にくれています。日常生活への影響も大きく、仕事を解雇されたりしているので、なんとか確定診断だけでもつけてほしいと望んでいます。
このようなとき、どうすればいいでしょうか？
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