骨髄異形成症候群に該当するQ&A

初めて ここに、質問してから1ｶ月がたちました。肺癌と宣告されて なんの治療もしないまま検査と結果の繰り返しで病院へいき あっという間に 1ｶ月たち 家族が病院の先生を急かしてもそんなにすぐには 進行は、しないからと…。先日、いままでなんの症状もなく 元気だった主人が、熱をだしたとたんに胸痛、背痛、息苦しさを訴え すぐに、病院へ行ったところ、癌が大きくなり、肺水がすこし溜まっていました。先生に言って、すぐに 治療をしてくれるようお願いしました。それでも、3日後です。肺腺癌、肺転移あり、骨髄異形成症候群の主人は、このまま、なんの治療もしてもらえず、苦しむだけなのですか?緩和治療だけでも少ししてほしかったのですが…。体調が悪いとイレッサも使えないそうなので…。3日後からはじまる、イレッサは、あまり効果はないそうです。余命について、いままで そんなに気にしないでいましたが、具合が悪いのをみるたび気になってしまいます。このまま、坂道を転げ落ちる様にどんどん具合が悪くなっていってしまうのでしょうか?元気なうちに、いろんな思い出も作りたかったのですが。外食もできる状態ではありません。病理検査では、レベル5、低分化と、でていました。

85歳　叔母　今年1月に貧血で倒れ、骨髄異形成症候群が発覚。 輸血が2週間に1度→3月末から1週間に1度となっていたのですが、4月上旬に脳出血で入院。 失語しましたが意識はあり、親族の顔やお喋りに反応して笑ったり自分の名前は言える。 元気もあり動こうとしますが、血圧が上がるため安静の状態です。 落ち着いたら施設へ移す予定でしたが、血球の数値？が下がるのが早くなってきたそうで、今は1週間に2度に輸血ペースを上げたそうです。 その回数だと移る予定だった施設では対応できないとの事で、かといって今の病院ではいつまでも看てはもらえないので困っております。 本人も家族も過度の治療は望んでいませんでしたが、この輸血ペースは既に過度なのでしょうか？（しかし輸血しなければ亡くなる状態だったから病院判断でペースを上げてくれたのだと思います） この輸血ペースで最期まで診てくれるような病院や施設は、どのように探せば良いですか？ホスピスのある病院なら可能でしょうか？ 主治医が忙しく暫く話し合いの機会が作れず、こちらで少しでも今後のヒントを得たいと考えました。何卒よろしくお願いいたします。

火曜日に帯状疱疹と診断され、バルトレックス500ミリ2錠×3、カロナール300ミリ2錠×4、アラセナ軟膏が処方されました。カロナールは分4で処方されましたが、痛みが酷くないので分2～3で服用しています。 発疹が出て直ぐに薬を使ったからか、発疹部分は痒みはありますが、グズグズにはならずきれいですし広がってはいません。 ただ、気になるのが最近足に大きさが1～2センチ程度の大きさの内出血が出来ています。膝が一番多く、太ももの内側や足の甲にも複数あります。ぶつけた覚えはありません。 また、昨日から舌先が赤くなっていてヒリヒリします。口内炎のような状態にはなってはいません。 腹痛と軟便も続いています。ただ、これは生理が近いからそのためかもしれません。 薬の副作用でしょうか? 最近骨髄異形成症候群と診断されました。帯状疱疹と言ってバルトレックス等を処方したのは皮膚科ではなく血液内科の主治医です。 治療を始める予定でしたが、帯状疱疹になってしまった為延期になりました。治療を始める為には治さないといけないし、副作用だったらこのまま服用を続けて大丈夫か心配です。薬は月曜日まであります。

背中の左側、肋骨の少し上にポツポツと隆起した発疹が4つあり、何となく違和感があります。痒みというか、ムズムズする感じです。 帯状疱疹は4年前に一度なりました。その時は左の胸に出来ました。入院していた時で夜中痒いな、と思って朝見たら発疹があり、主治医が直ぐに診てくれて帯状疱疹と診断してくれて治療したため広がることなく治りました。 現在42歳ですが、骨髄異形成症候群でネスプと輸血で経過観察しています。輸血の時には副作用が出やすいためにデキサートを点滴しています。白血球は3000くらいありますが、リンパ球が少ないです。 帯状疱疹は一度なっても再びなることあるらしいですし、まして持病があるため心配です。 明日はかかりつけの病院は救急しかやっていませんし、市内でも休日診療所しかやっていません。帯状疱疹ならする事でも早く治療を始めないといけないと聞きますが、ポツポツが帯状疱疹か分からないのに救急や休日診療所に行っていいか迷います。 まだ痛みはないし、水疱にもなっていません。帯状疱疹の可能性はあるでしょうか？自分でも分かる見極めはありますか？

母親78歳、6月4日に40度の熱をだし入院。血液の状況がガタガタらしく、血液内科のある病院に転院。骨髄異形成症候群との説明を受けました。そののち肝臓に悪性腫瘍疑いと言われたため、肝臓の精密検査をお願いしたら、現状血液の状態では、カテーテルを入れる事も出来ず、手も足も出ないと言われました 今回の検査ではC型肝炎であったことも初めて知りました。 肝炎ウィルスから肝臓ガン、血液の生成?不良も肝臓が原因ではないか?ならば改善される可能性がないものか?と思っています。血液療法を続けながら放射線等で悪性腫瘍を小さくすることはできないのでしょうか? T-BILの値も入院当初1.3から2.8に上昇しています検査するためのカテーテルはできないといいながら、点滴のための中心静脈カテーテル挿入の同意を求められている事に、矛盾を感じています なにか、ほかに可能性はないでしょうか? 現時点では、母親の意識もしっかりしています 本人も風邪をこじらせくらいに思っています 容態急変するかもしれないなんて信じられないのです こういうサイトがあるという事を知り、取り急ぎ相談させていただきました 乱筆お許しください。

２０１４年に骨髄異形成症候群(RA)と診断され、その後本態性血小板血症も発症。現在１日当たりシクロスポリン50ｍｇ、プレドニン５ｍｇ、プリモボラン15ｍｇ、１年前よりアグリリン3mgなどを服用しております。 毎月の血液検査でクレアチニンが11月1.05→1.11→1.17→1.19→1.31→1.3→1.27→6月1.33、eGFRが11月55.5→52.2→49.3→48.4→43.6→45.5→45.1→6月42.9と悪化傾向ですが尿蛋白、潜血は－です。カリウムは5～5.3で推移。ヘモグロビン値は10.5前後で安定していましたが6月9.8に低下。 また同じく6月に人間ドックを受診しその結果では総蛋白低下（19年6.4→5.9→5.8）、血中アルブミン低下（19年4.3→3.9→3.8）、クレアチニン（19年0.86→1.11→1.25）、eGFR（19年69.7→52.5→45.9）で腎臓の要精密検査指示を受けてしまいました。 血液内科の主治医からは腎機能が低下しているので水分補給を行い、バナナなどのカリウムを多く含む食材は食べ過ぎないよう注意を受けましたが、やはり腎臓専門医の診察を受けるべき状況なのでしょうか？ また水分摂取と塩分以外で日常生活で注意すべきことはありますか？

3年ほど前からPアミラーゼ、CA19-9が上昇傾向、2年ほど前よりPアミラーゼは90前後、CA19-9も90前後の状態です。 2年前に分枝膵管型IPMN(大きさ6X12mm)を指摘され半年ごとのMRI検査、1月には音波内視鏡を受けました。 結果IPMN以外の指摘はなくMRIによる経過観察となりました。 ほかの疾病、検査数値は 1.10年ほど前に骨髄異形成症候群と診断。ステロイド、免疫抑制剤を服用。Hbは8～9で推移。8を下回った時点でネスプ注射を受けています。 WBCは10前後、PLTは血小板血症でアグリリン服用し50前後で推移。 2.2年ほど前よりクレアチニンが上昇傾向でここ半年は1.8前後で推移。 3.2年ほど前より尿酸値が上昇し9を超えたので投薬で6程度を維持。 4.1年ほど前に肺に水が貯まり心肥大で心不全との診断、利尿剤服用中。 5.胃は毎年6月のドック内視鏡で萎縮性胃炎を指摘。（ピロリ菌は10年前に除菌） このような状態ですがPアミラーゼ、ＣＡ１９－９が高値の原因がはっきりせず不安です。 何か考えられる原因はありますか？

膵臓のMRI検査時に２ｃｍの脾動脈瘤が見つかり来月カテーテルによるコイル塞栓術を受ける予定です。 胸部からふくらはぎまでの造影CTでは他の血管に異常は無しとのこと。 担当医は大学卒7年目の若手ですが、動脈瘤の原因は分かりませんとのこと。 私は骨髄異形成症候群と本態性血小板血症を患っており、シクロスポリン50ｍｇ、プレドニン5ｍｇ、アグリリン3ｍｇ等服用中。 また良性膵嚢胞があり定期的にＭＲＩで経過観察中です。 6月の人間ドックのエコーでは軽度脾腫、肝血管腫(9mm)、肝嚢胞、胆嚢ポリープ、左腎嚢胞、大動脈石灰化、頸動脈のプラーク1.2mmを、胃内視鏡では萎縮性胃炎（過去にピロリ菌除菌済み）を指摘されています。 血圧は120～140/85～90、肝機能は正常ですが常時腹部膨満感あり。 そこで質問ですが 1.私の状態で脾動脈瘤が他の場所に発生する恐れは高いのでしょうか？（発生原因不明と言われたので不安です） 2.大卒7年の担当医（ステントグラフト実施医の資格あり）の経験レベルでコイル塞栓術を行うのは普通でしょうか？それほど難易度は高くないのでしょうか？

家族についてですが、現在「血小板減少性紫斑病」または「骨髄異形成症候群」として通院しています。 今のところ治療の必要はないということで、経過観察の状態なのですが、 血小板が2万に落ちたら輸血しましょう、や、注射治療と聞いていたのですが、 来週、血小板を輸血するという話になったそうです。 血小板輸血は依存性が高く、輸血しても1〜2日ほどしか数値があがらないんですよね?? だとしたら、しないように伝えようかなとも思っています。 血小板が3〜4万の間を推移している感じで、今日の検査では3.6でした。この数値だとまだ輸血は大丈夫かなとも思うのですが、 もともと出血傾向のあるタイプ(だと勝手に思ってます)で、鼻血が出たり、目に血がたまったり、アザなどがあり、数日前も鼻炎でよく鼻をかむので鼻血が出たりしました。 それを医師に伝えたところで、血小板輸血の話になったようなのですが、 出血は今にはじまったことではなく、何年も前から冬場によく鼻血が出たり、疲れると目に血がたまったりとあるので、 血小板数にもよりますが、輸血をしなくてもいいでしょうか。 一度して長いこと血球数があがるのなら選択肢になるでしょうが、まだ2万以上ありますから、できれば避けたいなと思っています。 アドバイスよろしくお願いいたします。

既往歴 平成21年 脳出血 平成26年 自己免疫性肝炎 今年6月股関節周囲 黄色ブドウ球菌による敗血症。 ドレナージ、抗生物質治療しそれ事態は快方にむかっている。 一番は血小板が1万6千しかなく 輸血治療しているが増えない。 RBC233万 WBC8千 fib216 原因として自己免疫性肝炎が既往になり 肝臓の機能が衰えているためと説明あり。採血結果はGOT,GPT高値ではないが 本当に肝臓の機能が衰えて血小板などが低値なのか？ 後は母の生命力を頼るのみとのことで他に治療はないのか。知りたいです ちなみに以前他の病院で骨髄異形成症候群かも？と言われたことがありますが他の先生には違うと言われました。 こちらで相談し先生からアドバイスを頂き主治医に他院の血液内科を受診したい旨を伝え最終的には入院中の血液内科にて骨髄検査をすることになりました。 本日血液内科の先生から説明あり 仮に血液内科の考えられる疾患とわかっても今の全身状態では治療できないと 主治医と同じ事を言われました。 違う病院の血液内科を受診したいと伝えた時に転院するためにはうちの病院を退院しなくてはいけない。もし新しい病院で入院させてもらえなかった場合うちの病院で再入院できないかもしれないけどその時はどうするの？と言われました。 どうしたらいいかアドバイスをお願いします。