骨髄異形成症候群に該当するQ&A

85歳の母が呼吸器のドクターより、肺MACの投薬治療のため２週間の入院を勧められました。 母の症状は肺の穴が前回より大きくなってることと、時々軽いむせたような咳と、朝起きた時、喉の入り口に絡んだ痰です。そして、2ヶ月に一度くらい朝の痰に血痰が出ます。血液サラサラの薬を止めて、呼吸器のドクターよりもらう薬で治ります。ドクターはこの投薬治療は体に負担がかかるので早ければ早いスタートがいいと言うことと、もしやらなければ肺の穴が大きくなって咳や血痰も増えるだろうと… 副作用は食欲が減り、痒みが出たり肝臓や血液にも負担がかかるともおっしゃられました。 母は持病で糖尿病、不整脈、 骨髄異形成症候群、汎血球減少症があり脳梗塞も1度やっているので血液サラサラの薬の服用と糖尿病、不整脈の薬も服用中です。 血液の病気の治療は老人なのでできることは無いと言われています。 肺MACの薬は血液の異常もあるそうですが、母のような血液の病気の方でも大丈夫なのでしょうか？ 何より母は身長154センチで 食べても太らず最近は少し増えて体重が38キロになりましたが、食欲が無くなる副作用が出てしまったら益々痩せてしまうのではないかとの不安もあります。 このコロナ禍の入院治療ではなくもう少し様子をみてもいいのではとも思いますが、やはり早い方がいいのでしょうか？ 肺MAC投薬治療の薬ですがクラリスロマイシン、リファンピシン、エブトールの３つを最初に使って、様子を見て他の薬に変えたりするそうです。 もうひとつ、肺MAC症のある人の生活は運動はどうなのでしょうか？ 普段はとても元気なので毎日ウォーキングをしたり、絶えず座ることなく動いています。 動くことによって酷くなることはないのでしょうか？ 以上となりますが、投薬の負担が1番に知りたいと思いますのでよろしくお願いいたします。

B細胞リンパ腫 マントル細胞リンパ腫の疑い 2型糖尿病 自分でもうインシュリンが作れない B型肝炎ウイルス既感染 と診断されました。84歳の母です。2年前に骨髄異形成症候群と診断され治療を受けましたがその後白血病と診断され余命2ヶ月と宣告されました。病院をかえ現主治医が違う見立てで治療を受け現在に至ります。車椅子生活から自分の足で歩き出かけることもできるまで回復したように思いましたが、数値の上昇がここに来て見られ再燃が考えられるとのこと。今までリッキサン単剤治療を行ってきたのですが、生検次第ではリッキサン-トレアキシンによる化学療法になるとのこと。強力な治療になるとも。その治療を受ける事になりましたら私の母はその後どうなるのか知りたいです。また元気な生活ができるようになるのか？それともどんどん弱っていきベッドから離れられなくなるのか？母はもう年だから、どうせ駄目になってしまうのならもうこのままで治療を受けなくていいと言っています。娘としては切ないです。最期の時まで母らしく少しでも苦しまないで全うさせてあげたいというのは切なる願いです。今先生の手紙を読んでこれをどう判断したらいいのか悩んでいます。直接主治医の先生に相談する方が1番いいことは分かっていますが千葉と長崎で遠距離介護をしており、先生はお忙しいことわかっていますので生検の結果がでてから連絡しようと思っています。それまでにできること考えることを整理しておきたいと思っています。どうかこの治療をすることで高齢の母がどうなるのか教えてください。お願いします。この治療は1週間弱の入院治療-3週間ほどの休薬を全6コース繰り返すそうです。また、もっと良い治療法とその治療ができるところがあれば教えてください。

私は79歳男性です。12月9日に肝細胞癌２つ(2ｃｍ、8ｍｍ)の摘出術を受けました。術後、外科医から受けた説明は以下のとおりです。 [1]癌は取れたが、肝臓に一部線維化が見られ、肝硬変になっている。 [2]手術の際、以前の胆嚢摘出術によるものと思われる大腸の癒着を剥がすのに１時間以上かかった。 現在、微熱(37度超)、Dダイマーの高値、血小板数急増を不安に感じております。 Dダイマー[㎍/mL] 術前 12月3日:0.36 → 8日:0.89 術後 12月10日:4.78 → 14日:8.57 → 16日:14.75 → 18日:11.45 上記のようなDダイマーの急上昇は術後であるためでしょうが、私の肝臓が肝硬変であることを考慮すると、今後Dダイマーの数値が術前レベルまで下がらない場合、その原因を (１)癌切除後の肝臓の傷口の治癒がうまくいかず、長期化している (２)手術の際に剥がされた大腸癒着部分が再度癒着していきつつある (３)肝硬変が悪化しつつある のいずれであると考えればよいのでしょうか。複数の理由があるのでしょうか。 また、一般的に、Dダイマーがどの程度迄下がれば、癌切除後の肝臓の傷口が治癒したと考えて良いかもお教え頂けましたら幸いです。 血小板数[×10E3/μL] 術前 12月3日:153 → 8日:134 術後 10日:125 → 14日:161 → 16日:190 → 18日:237 (注:骨髄異形成症候群を患っている。術前１年間の血小板数は13万程度で推移） 血小板数は、一般的に、肝臓が線維化して肝硬変に至る過程で減少するはずであるにも拘わらず、私の血小板数が急増している原因は、 (1)癌切除後の肝臓の傷口の治癒の過程で血液凝固作用が起きている (2)手術の際に剥がされた大腸癒着部分が再度癒着を起こしていく過程で血液凝固作用が起きている のいずれか又は両方であると考えれば良いのでしょうか。(１)(２)以外の理由が考えられるようでしたら、ご教示下さい。 以上、何卒宜しくお願い申し上げます。

寝たきりの父を自宅で介護しています。異形成骨髄症候群で当初は3週間に１度、今は2週間に１度輸血をして貰い5年になります。最近昼夜を問わず、悪寒があり、微熱が続いている状態です。微熱の原因が膀胱炎との判断で現在はカテーテル排尿をしています。しかし、カテーテル利用後も暑い寒いの繰り返しで微熱は続いています。担当医には熱の原因が分からないと言われており、こちらに相談させて頂きました。 輸血の関係でずっと同じ医師にしか診て貰っておらず、輸血の期間が長い事、微熱が続いている事が心配です。コロナ禍でなかなか受け入れてくれる病院もなく検査も出来ていない状況です。先週の血液検査では特に異常なしでした。

78歳の父。 昨年8～10月白血病→骨髄性異形成症候群で入院し治療。10月に退院しめきめき元気に回復し入院するまえより元気になりました。毎月、化学療法で通院治療し来月で１年きます。ビダーザ接種月5回皮下注射に通い。当初は５年接種といわれましたが、現在、毎月の採血も正常で異常なし。糖尿なし。血圧正常。持病も他はない。 ２ヶ月前の骨髄検査も異常無し、それでもやりつづけなきゃいけないのか？ １年前の発病とき検査でcb7陽性とでてた。今は異常なし。 当初は接種は５年といわれたのですが、本当にそんなに打つもので他への副作用が心配になります。 いまだに、異常なしで経過していますが、新たに追っかけベネクレクスタ化学療法治療も進められ断っています。Dr.はそんなにこのベネクレクスタは使用してなく元気たからこそ試してみたいようです。家族としては元気になってきているので断りつづけてます。 Dr.のご機嫌も毎月察知するくらい気遣います。命を助けていただいたことに感謝しかないのでご機嫌はすべて受け入れてます。ここまで元気になったとしてもビダーザを５年も継続するのか？ いまで13コース目。 目処ってないのですか？

81歳の母が骨髄異形成症候群と診断され半年が過ぎました。現在は赤血球は6.4まで下がり3週間に一度レブロジル 注射と輸血，白血球の注射をしています。レブロジル は4回打ちましたが目立って効果はありません。あまり動くとしんどいので、静かにしています。最近、足のむくみがあるようで、医師からは貧血のせいでしょうといわれ、解決策がありません。高齢でもあり積極治療は難しいと思われますが，レブロジル以外の治療はありますか？また、足のむくみに何か対処できますか？ご意見をお聞かせ下さい。

76歳器質性肺炎で長年ステロイド服用、大学病院で毎月血液検査していました。10月の検査で白血病疑いで骨髄検査。芽球7.4で骨髄異形成症候群で染色体検査待ちです。自覚症状はなく、白血球、血小板は正常値、赤血球は2年前（それ以上前の検査手元にない）から低め3.5位です。大学病院の医師からは染色体検査の結果がよくても、1週間1日2時間の7日間毎日点滴、３週間休むの治療、染色体検査結果悪ければ、抗がん剤治療をすすめられています。リスク表で３になるのではと主治医はみているようです。看護師の妹は症状もないし、低リスクよりだから、まだ点滴しなくていい、セカンドオピニオンしたほうがいいといいます。点滴も半分の人しかきかず、1.2年の効果とききました。長生きしてほしいですが、骨髄異形成症候群の生存率をみると不安になります。平均2から３年？人により5年１０年？点滴したほうがよいでしょうか? 症状もなく、もし白血病でも慢性白血病（服薬で10年生存率80%）と思っていました。染色体検査結果次第で慢性白血病よりリスクが高いのかわかるのですか？父も凹んでいます。父が苦しむのかと思うと私も凹んでいます。毎月血液検査していても赤血球が低めだけでは白血病疑わずもっと芽球低いうちに早くみつけることは難しかったのですね。

70代男性、器質性肺炎でステロイド服用。大学病院通院中。毎月血液検査していた。10月23日に白血病疑い、10月30日骨髄検査、11月6日芽球7.4、ヘモグロビン12、赤血球3.5、白血球7.8、血小板198、11月17日染色体複雑型、自覚症状なし。昨日朝微熱、昼下がり囲碁会へ。今日朝微熱、昼39度、カロナールのみ37.7。娘が月曜きていたが、その後娘が不調風邪。風邪がうつった？インフル？コロナ？骨髄異形成症候群のせい？まだ薬ははじめていません。おかゆとメロン食べました。 妻も喉の風邪症状あり。 休日救急にいくべきですか？明日も祝日のため困っています。早く薬を、はじめるか12月1日にセカンドオピニオン予定してます。

私の母は悪性リンパ腫による抗がん剤治療で高リスク骨髄異形成症候群を併発してしまいました。悪性リンパ腫に対しては積極的な抗がん剤ができないのでリツキサンのみの抗がん剤治療を行い経過観察中です。一時退院して自宅に戻り、通院にて週2回血小板の輸血をしてきましたが、ここのところ吐き気やめまい、食べられない、音楽性幻聴、だるさ等がひどくなり再度入院しました。脳は異常なしでした。会話はだるそうですができます。赤血球は8万〜9万(輸血が必要な数値ではないとのことでここのところ赤血球の輸血はなし)、白血球0.2、血小板は6000〜8000です。血液中の芽球が3%あります。現在は入院して輸血と栄養の点滴を受けています。この状態ではできそうな治療はもうないのでしょうか？

76歳骨髄異形成症候群、気質化肺炎あり、ステロイド6ミリ。10月末に大学病院での定期検診で白血病疑い、骨髄検査、染色体複雑型高リスク、症状なし、血液は軽い貧血、赤血球5.3白血球7.8血小板198、赤血球は2年くらい同じ。芽救7.3、移植はできないのでしょうか?理由は高齢だからで、低リスクや中リスクで早期発見治療はできなかったのでしょうか? 早期発見していても、肺炎があり、抗がん剤低量でもリスクあり、同じでしょうか？