レックリングハウゼン病治療に該当するQ&A

生後3ヶ月の赤ちゃんに30個程度、大きさは大小さまざまな扁平母斑があります。顔にもあり、消してあげたいのですが、レーザー治療しかないのか、市販のケシミンなどを使ってもよいのか？ ビタミンCをミルクに含ませて、飲ませても大丈夫なのか？ また、将来的に扁平母斑から神経繊維腫が出てこればレックリングハウゼン病だと思うのですが、出てこなければ、レジウス症候群と判断してもよいのでしょうか？今現在は、遺伝子検査もされているのでしょうか？ 扁平母斑をレーザー治療して、消えた場合、その後神経繊維がその場所から発生することはありますか？

出産15日ばかりの息子は生れつき一センチ以上のカフェオレ班が6個、小さいのは5、6ほどあります。中国人なので中国の病院で健診でカフェオレ痣でしょうかと判断し、今は何もできないので、何ヶ月後再検察しましょうと言われました。一体どんな病気でどんな危ないかわからないね。 インターネット調査して見ましたが、大病(レックリングハウゼン)隠れる可能性が高いので、ものすごい心配があります。生まれた時黄疸値も高くて最近検査でもう大丈夫でしたが、それはカフェオレ痣と関係あるでしょうか？どうすれば確定できるのでしょうか？私と奥さんは誰ともそんな遺伝子がありませんと思うし、そんな大病にならないと信じております。ちょっと心配なのは、奥さん妊娠5月ぐらいで内装して2ヶ月ばかりの新築へ引越ししたことが病気の原因になるのではないかと疑っています、それは病気に関係あるでしょうか？もしレックリングハウゼン病になったら、どうすればいいでしょうか。 なお、日本の医療技術は中国よりすごく先端になる信じでいるので、日本で治療を受けたいと思ってますが、どうやってレック病気か確定できて、もし万が一レック病気ならばどの様な治療方針で進められますでしょうか？やっぱりこんな病気は長い目で子供を見守るしかないでしょうか？もし、二番目の子供ができたら同じ病気になる確率はどのぐらいでしょうか？ (30代/男性)

初めまして。生後９ヶ月の娘を持つ親です。先々月に右足が曲がっていると近くの病院で言われ紹介状で小児の整形外科へ行きさらに紹介状で小児の総合病院へ行きレックリングハウゼン病の診断が確定してしまいました。 今月中に整形外科と眼科へ、来月にはMRIを受ける予定です。皮膚科がないので別の病院も探さなければなりません。 遺伝ではありませんが本当に娘を思うと何とも言えない申し訳ない気持ちと無力な自分への悔しさで毎日を過ごしております。 乳児はカフェオレ斑のみとの事がほとんどで足の変形についての情報が本当に少なくて困っています。整形外科を受診する日まで待ちきれず、どういう治療から始まるのか、矯正で治るのか、手術になるなら何歳位でするのか、2パターンある様ですがその特徴について等詳しく知りたいです。 またこの病気の事ならどんな事でも何か知れたらと思っております。レックリングハウゼン病のサイトはほとんどと言っていいほど見たつもりです。 先生方からの貴重なお話もお聞きし何か娘のこれからの役にたてればと思い投稿させて頂きました。 拙い文章で読みづらいとは思いますがどうかよろしくお願い致します。

自分の妻（３８歳）のことです。妻の母親がレックリングハウゼン病です。 妻自身は遺伝していないとのことですが、手に痣のようなものがあります。ただ、その他にカフェオレ斑状のものはなく、身体には小さな腫瘍もなく、これまですこぶる健康に生活してきています。３０代後半まで腫瘍などの症状が生じないケースもあるのでしょうか？また遺伝していないという確定診断をする事は可能なのでしょうか？これまで子宝に恵まれてこなかったので、不妊治療を行うかどうか検討しており、病気のリスクも含めて判断したいと思っています。

もうすぐ11ヶ月になる娘ですが、最近茶色いあざが増えているような気がして不安になり相談させていただきます。 今まであまり気にしていなかったのですが最近右足太もも裏に線状に、お尻にも1センチほど、今日も右腕に1センチ以上の茶色いあざをみつけました。 色々調べるとレックリングハウゼン病などの病気がでてきて不安になっております。 全身見てみると足には小さい茶色いあざがたくさんあります。これがあざなのか色素沈着なのかわからないですが、小さいものを含めると6つ以上はあるかと思います。 現在、おでことうなじと後頭部の赤あざと、左足のいちご状血管腫、両手首両足首の青あざ、背中等の青あざのレーザー治療で形成外科に通っております。 もともとあざ(青あざと赤あざ)が多い子なので形成外科に通っていますが、そこで茶あざについていわれたことはありません。 通い始めた時には茶色いあざが気にならず相談していなかったからかもしれません。 1.これはレックリングハウゼン病の可能性はあるのでしょうか？ 扁平母斑なのかレックリングハウゼン病かわかりませんが、どちらも今後増えたり濃くなることがあるのでしょうか？ 2.現在形成外科に通っていますが、一度茶あざについてこの形成外科に相談でよいのか、皮膚科に一度相談に行ったほうが良いでしょうか？ 3.右頬にも1ミリほどのあざ？が3つほどあります。これも茶あざになるのでしょうか？ 4.最後の写真はおなかにあるものですが、生まれつきありほくろかなと思っていたのですが、これもあざになるのでしょうか？ このおなかのものだけ他のものに比べて濃い茶色です。 写真添付しますが、あざが薄くわかりにくく申しわけありません。 よろしくお願いいたします。

レックリングハウゼン病とADHDを持つ3歳の娘に対して、「栄養治療」を始めたいと思っております。ただ、それは大量のサプリを飲ませる事になり、胃腸や肝臓に大きな負担をかけてしまいます。 産まれた直後に肝臓の数値が高くて入院した経験があるのですが、そういった子供は肝臓が弱いのでしょうか？（今は正常値） 肝臓を守るための方法はないでしょうか？ 胃腸の保護には毎日、ボーンブロススープを飲ませたいと考えております。 その他胃腸にできること、肝臓の分解を助ける為にできることがあれば教えて下さい。

左側後頭部から頭の頂点かけて、裂けるような、何かが詰まったような激しい痛みを感じます。 頻度としては、1日に数回あるかないか程度ではあり、生活に大きな支障は与えてはおりませんが、苦痛に感じています。 痛みが走るときは、意識が遠のいてふらついてしまいます。 単なる頭痛にも思えないのですが、単なる頭痛なのでしょうか。 緩和する方法はないのでしょうか。 ご教授いただけると助かります。 持病は、レックリングハウゼン病、鬱病、睡眠時無呼吸症候群で全て通院治療中です。

2歳になったばかりの息子の右のほっぺたに1～2ミリほどのおできのようなものが出来ており、いつもこのようなものができても2、3日で消えるのですが、今回一週間ほど変化がありません。　色は、肌色から茶色の間です。 息子はカフェオレ斑があり、レックリングハウゼン病の可能性もあるため大学病院へ年に1回診せています。レックリングハウゼン病の子には若年性黄色肉芽腫が出ることがあるようなので、これがそうなのかな、、と心配になっています。 1ミリから2ミリほどの大きさで色は肌色から褐色の中間で、黄色ではありません。しかしネットで写真を見ると黄色意外にも赤かったりする人もいるようで、不安ですし、長引いているのが気になります。二ヶ月前に足の裏と手の甲にイボがあって、液体窒素で取っているのと5歳の長男が今イボの治療中なので、それがうつったのかな？とも思えて、、　 おできなのか、イボなのか若年性黄色肉芽腫なのか、、不安です。　 大きさに一週間変化がないのはやはり若年性黄色肉芽腫なのでしょうか？

色素性乾皮症について。 6歳の男の子です。4歳の夏頃から頬にしみのようなそばかすのようなものが出来ました。保育園で外遊びが増えたのでそのためかと思って様子を見ていましたが冬にはなくなりました。5歳になり外遊びが増えた頃からまた出始め冬になっても消えなくなりました。薄くはなりますが。 初めて出来たときから数が増えたり濃くなってる印象はないのですが、私も主人もそばかすがそこまで酷くもないので色素性乾皮症を疑っています。日光に当たって赤くなったりすることはありません。顔以外の日が当たる腕や足にはありません。 子供はダウン症なので、元々知的障害があり言葉もゆっくりで歩き始めも遅かったです。今滲出性中耳炎の治療中です。斜視や内反足はなく、転びやすくなったと言うこともありません。元々発達遅滞があるとバリアントの診断はより困難になりますか？ あと体に5ミリ以上のカフェオレ班が3つありレックリングハウゼン病の心配もしています。レックリングハウゼン病や色素性乾皮症の可能性はありますか？

20代の頃、別の症状で大学病院の皮膚科を受診した際、レックリングハウゼン病の診断を受けた事があります。レックリングハウゼン病の症状は、カフェオレ斑位でした徐々に進行しているようで、神経線維腫が出現しており、まだ小さいのですが少しづつ大きくなっています。皮膚科には現在掛かってはいません。受診しても、どうにもならないと言う諦めがあります。でも、醜くなる自分を受け入れる事が辛く感じます。又はネット等で文献を検索すると知的障害も伴うと書いてあり自分は知能も劣っていると思うと悲しくなります。色々な事躓くと自分は知能が劣っているから、人とは違うのかもしれないとマイナス思考になります。この先、自分がどう変化していくのか怖いです。現在医療職に就いていますが、知能が劣っている自分が働いていると、間違ったアセスメントをしてしまうのではないかと不安を感じますが、私はこの仕事以外したことがなく、私の生きがいでもあり、辞める勇気はありません、続けても大丈夫なのか不安です。皮膚症に対しては、治療法もないので諦めるしかないのでしょうか