レックリングハウゼン病治療に該当するQ&A

私はレックリングハウゼン病の30代女性です。 右頬全体に濃い母斑があり、その部分に男性のような濃いヒゲが生えているのですが、こういった部位の脱毛は可能でしょうか? それと、顔の母斑の一部が最近になって濃くなってきたのですが、これはレックによるモノじゃなくて加齢によるモノでしょうか? どちらにしても、現在母斑を薄くしたり消したりする治療法はどのようなモノがあるのでしょうか? 病院にはかかっていますが、定期的に通院していないので、こちらで質問させて頂きました。

お世話になります。レックリングハウゼン病について伺います。10カ月の息子には、カフェオレ斑が一つあります。大きさは150ミリくらいです。 これがあると、必ず病気なのですか。 この子について気になる事は、以前は体が柔らかい感じでしたが、発達は良いです。背骨が猫背のように前のめりな感じです。表現が難しいですが、視線は合いますが目が人形の様な感覚です。 手の親指の付け根に、しこりがあります。 もし、この病気なら程度の差はありますか。 何も治療しないで大人になる経過をたどる場合もありますか。

４歳半の娘についてです。 生まれてすぐに左太腿に茶あざを1個見つけました。現在2センチくらいです。 １歳半くらいの時に、背中に2個（5センチくらいと1センチくらい）とお尻上部に3センチくらいの茶あざを見つけました。 当時から、薄いいびつな形のものです。 最近、おへその近くに薄いいびつな形の茶あざを2個（1センチと0.5センチ）見つけました。 全部で6個になります。 他には、傷や湿疹痕の色素沈着はありますが、小さい茶あざはまったくありません。 脇や鼠蹊部も今のところきれいです。 生まれつき脂腺母斑があり、１歳半で大泉門が閉じずに精密検査や定期健診をしてもらっていた子なので心配しています。 本日皮膚科専門医を受診したところ、 扁平母斑でいいと思うが、こんなに数が多い子はなかなかいない。 典型的なレックリングハウゼン病の見た目とは違うが、その覚悟もしておいてくださいと言われました。 生まれつき色々あった子なので、私からお願いして総合病院の小児科に紹介状をもらいました。 この場合、レックリングハウゼン病の可能性は高いでしょうか？ また、こんな感じの子でも重症になったりするでしょうか？ 私はレックリングハウゼン病を知り、この病気をもっと多くの人に知ってもらい偏見をなくしたり、治療薬の研究などを応援する活動ができないかなと考えらようになりました。 何かできることはないでしょうか。 笑顔いっぱいの娘の将来のために何かしなければ、私の心が押し潰されてしまいそうです。

生後3ヶ月の娘ですが、ついこの間お腹に大きな茶色いシミがあることに気づきました。 生後すぐの頃はありませんでした。 また、左の腿の裏にもうっすらと小さい茶色いシミがあります。 境界線があまりハッキリしていない薄めのシミなのですが、これから濃くなるのかもしれません。 これは扁平母斑なのでしょうか。 また、調べてみるとレックリングハウゼン病というものがでてき、とても不安です。 また、娘は首の後ろに小さい赤い斑点（おそらくウンナ母斑）もあり、皮膚に疾患が多い気がします。 1.この茶色いシミがレックリングハウゼン病の可能性が高いのでしょうか。もしそうならばいつ頃になったらハッキリわかるのでしょうか。 2.扁平母斑の可能性が高いとしたら、大きなシミにもレーザー治療は可能なのでしょうか。 3.茶色いシミは薄くなることは絶対にないのでしょうか。 4.散歩に頻繁に連れて行ったり（ベビーカーの日除けや日傘は使っています）、便秘のためミルクにビフィズス菌を混ぜたりしてしまったことが原因なのでしょうか。 なるべく多くの方に意見をいただきたいと思っています。 よろしくお願いいたします。

生後3ヶ月の赤ちゃんに30個程度、大きさは大小さまざまな扁平母斑があります。顔にもあり、消してあげたいのですが、レーザー治療しかないのか、市販のケシミンなどを使ってもよいのか？ ビタミンCをミルクに含ませて、飲ませても大丈夫なのか？ また、将来的に扁平母斑から神経繊維腫が出てこればレックリングハウゼン病だと思うのですが、出てこなければ、レジウス症候群と判断してもよいのでしょうか？今現在は、遺伝子検査もされているのでしょうか？ 扁平母斑をレーザー治療して、消えた場合、その後神経繊維がその場所から発生することはありますか？

出産15日ばかりの息子は生れつき一センチ以上のカフェオレ班が6個、小さいのは5、6ほどあります。中国人なので中国の病院で健診でカフェオレ痣でしょうかと判断し、今は何もできないので、何ヶ月後再検察しましょうと言われました。一体どんな病気でどんな危ないかわからないね。 インターネット調査して見ましたが、大病(レックリングハウゼン)隠れる可能性が高いので、ものすごい心配があります。生まれた時黄疸値も高くて最近検査でもう大丈夫でしたが、それはカフェオレ痣と関係あるでしょうか？どうすれば確定できるのでしょうか？私と奥さんは誰ともそんな遺伝子がありませんと思うし、そんな大病にならないと信じております。ちょっと心配なのは、奥さん妊娠5月ぐらいで内装して2ヶ月ばかりの新築へ引越ししたことが病気の原因になるのではないかと疑っています、それは病気に関係あるでしょうか？もしレックリングハウゼン病になったら、どうすればいいでしょうか。 なお、日本の医療技術は中国よりすごく先端になる信じでいるので、日本で治療を受けたいと思ってますが、どうやってレック病気か確定できて、もし万が一レック病気ならばどの様な治療方針で進められますでしょうか？やっぱりこんな病気は長い目で子供を見守るしかないでしょうか？もし、二番目の子供ができたら同じ病気になる確率はどのぐらいでしょうか？ (30代/男性)

自分の妻（３８歳）のことです。妻の母親がレックリングハウゼン病です。 妻自身は遺伝していないとのことですが、手に痣のようなものがあります。ただ、その他にカフェオレ斑状のものはなく、身体には小さな腫瘍もなく、これまですこぶる健康に生活してきています。３０代後半まで腫瘍などの症状が生じないケースもあるのでしょうか？また遺伝していないという確定診断をする事は可能なのでしょうか？これまで子宝に恵まれてこなかったので、不妊治療を行うかどうか検討しており、病気のリスクも含めて判断したいと思っています。

初めまして。生後９ヶ月の娘を持つ親です。先々月に右足が曲がっていると近くの病院で言われ紹介状で小児の整形外科へ行きさらに紹介状で小児の総合病院へ行きレックリングハウゼン病の診断が確定してしまいました。 今月中に整形外科と眼科へ、来月にはMRIを受ける予定です。皮膚科がないので別の病院も探さなければなりません。 遺伝ではありませんが本当に娘を思うと何とも言えない申し訳ない気持ちと無力な自分への悔しさで毎日を過ごしております。 乳児はカフェオレ斑のみとの事がほとんどで足の変形についての情報が本当に少なくて困っています。整形外科を受診する日まで待ちきれず、どういう治療から始まるのか、矯正で治るのか、手術になるなら何歳位でするのか、2パターンある様ですがその特徴について等詳しく知りたいです。 またこの病気の事ならどんな事でも何か知れたらと思っております。レックリングハウゼン病のサイトはほとんどと言っていいほど見たつもりです。 先生方からの貴重なお話もお聞きし何か娘のこれからの役にたてればと思い投稿させて頂きました。 拙い文章で読みづらいとは思いますがどうかよろしくお願い致します。

もうすぐ11ヶ月になる娘ですが、最近茶色いあざが増えているような気がして不安になり相談させていただきます。 今まであまり気にしていなかったのですが最近右足太もも裏に線状に、お尻にも1センチほど、今日も右腕に1センチ以上の茶色いあざをみつけました。 色々調べるとレックリングハウゼン病などの病気がでてきて不安になっております。 全身見てみると足には小さい茶色いあざがたくさんあります。これがあざなのか色素沈着なのかわからないですが、小さいものを含めると6つ以上はあるかと思います。 現在、おでことうなじと後頭部の赤あざと、左足のいちご状血管腫、両手首両足首の青あざ、背中等の青あざのレーザー治療で形成外科に通っております。 もともとあざ(青あざと赤あざ)が多い子なので形成外科に通っていますが、そこで茶あざについていわれたことはありません。 通い始めた時には茶色いあざが気にならず相談していなかったからかもしれません。 1.これはレックリングハウゼン病の可能性はあるのでしょうか？ 扁平母斑なのかレックリングハウゼン病かわかりませんが、どちらも今後増えたり濃くなることがあるのでしょうか？ 2.現在形成外科に通っていますが、一度茶あざについてこの形成外科に相談でよいのか、皮膚科に一度相談に行ったほうが良いでしょうか？ 3.右頬にも1ミリほどのあざ？が3つほどあります。これも茶あざになるのでしょうか？ 4.最後の写真はおなかにあるものですが、生まれつきありほくろかなと思っていたのですが、これもあざになるのでしょうか？ このおなかのものだけ他のものに比べて濃い茶色です。 写真添付しますが、あざが薄くわかりにくく申しわけありません。 よろしくお願いいたします。

レックリングハウゼン病とADHDを持つ3歳の娘に対して、「栄養治療」を始めたいと思っております。ただ、それは大量のサプリを飲ませる事になり、胃腸や肝臓に大きな負担をかけてしまいます。 産まれた直後に肝臓の数値が高くて入院した経験があるのですが、そういった子供は肝臓が弱いのでしょうか？（今は正常値） 肝臓を守るための方法はないでしょうか？ 胃腸の保護には毎日、ボーンブロススープを飲ませたいと考えております。 その他胃腸にできること、肝臓の分解を助ける為にできることがあれば教えて下さい。