４歳半女児　レックリングハウゼン病疑い

乳幼児/女性 - 2020/06/03

４歳半の娘についてです。

生まれてすぐに左太腿に茶あざを1個見つけました。現在2センチくらいです。

１歳半くらいの時に、背中に2個（5センチくらいと1センチくらい）とお尻上部に3センチくらいの茶あざを見つけました。
当時から、薄いいびつな形のものです。

最近、おへその近くに薄いいびつな形の茶あざを2個（1センチと0.5センチ）見つけました。

全部で6個になります。
他には、傷や湿疹痕の色素沈着はありますが、小さい茶あざはまったくありません。
脇や鼠蹊部も今のところきれいです。

生まれつき脂腺母斑があり、１歳半で大泉門が閉じずに精密検査や定期健診をしてもらっていた子なので心配しています。

本日皮膚科専門医を受診したところ、
扁平母斑でいいと思うが、こんなに数が多い子はなかなかいない。
典型的なレックリングハウゼン病の見た目とは違うが、その覚悟もしておいてくださいと言われました。

生まれつき色々あった子なので、私からお願いして総合病院の小児科に紹介状をもらいました。

この場合、レックリングハウゼン病の可能性は高いでしょうか？
また、こんな感じの子でも重症になったりするでしょうか？

私はレックリングハウゼン病を知り、この病気をもっと多くの人に知ってもらい偏見をなくしたり、治療薬の研究などを応援する活動ができないかなと考えらようになりました。
何かできることはないでしょうか。

笑顔いっぱいの娘の将来のために何かしなければ、私の心が押し潰されてしまいそうです。