acthウエストに該当するQ&A

現在生後9ヶ月になる娘が、生後6ヶ月目前にウエスト症候群を発症し、服薬、ACTH治療を行い、発作は消失したものの、脳の後ろの方に波が残ってると言われ、退院後経過観察中です。 今日退院後初めての脳波検査をし、前回気になってた部分の波は目立たなくなり、別のところからてんかん波が出てきているそうです。 てんかん波が出ているからって、必ず発作が出るわけではないのでしょうか？ 教えていただきたいです。

現在2歳2ヶ月の男の子です。 1歳8ヶ月くらいからミオクローヌス様のびくつきがあり、てんかんとは気づかず様子を見ていました。 2歳1ヶ月より強直発作が出現し、クリニックより総合病院へ紹介されました。 脳のMRI、脳波検査、脳神経内科の医師の診察まで2週間かかり、ヒプスアリスミア様の脳波があることから、その後2週間後に大学病院に予約し、入院となりました。 その間、バルプロ酸、ビタミンB6の内服が開始され、発作がひどくなったことから薬を増量し、対応しました。 入院日の脳波でヒプスアリスミアが消失していたので数日様子を見て、次の週の脳波で、悪化を認めたため、ACTH療法にふみきりました。 ただ、年齢的にも典型的なウエスト症候群とは言えず、症候性全般てんかんの診断でした。 田舎の医療には限界があるとは言え、これでよかったのでしょうか。 医師の治療も正しかったのか、意見がいただきたいです。 現在ACTH１週間の評価で治まってきているがまだ異常波のある状態とのことでした。 ヒプスアリスミアのないこのようなてんかんでもACTHは適応ですか？ ききますか？ よろしくお願い致します。

何度も質問させていただいております。 先生方、いつもありがとうございます。 8月頭にウエスト症候群を発症した生後5ヶ月の娘についてです。 現在バルプロ酸、エルカルチン、ビタミンB6服用中で、4日前からビタミンB6が追加になりました。 中々発作が減らず、未だに1日シリーズが少ない時で2回、多い時で6回あり、1回の発作が10分続く時から1分で終わる時から様々です。 9/5入院予定てACTHがほんとに出来るのかエコーや心電図、レントゲン、など検査予定です。 娘は笑わなくなり、最近まで無表情かずっと泣いているかでした。 ですが最近はあやすとよく声を出し、笑う回数も増え、寝返りがスムーズになったり抱っこをするとしがみつくようになったりと、以前の娘の姿に戻りつつあります。 発作はゼロにはならないですか、こういった精神状態が良くなったり発達が伸びることはよくあるのでしょうか？ ACTHをするにあたってこちらが注意する事はありますか？ACTHをしない選択肢はないよですがやはり副作用が気になっています。 ご回答よろしくお願いします。

8ヶ月の結節性硬化症の赤ちゃんです。ACTHの治療後、ウエスト症候群の発作も止まり、お座り、ハイハイができるようになり、人見知りがでています。 朝、目が二重が一重になるくらいむくみがあります。身体全体的にむくみがあります。離乳食のせいかと思いおかゆのみにした時も浮腫みます。20時に寝て6時に起きる生活で夜泣きもありません。 夜になるとむくみがすこしとれてきます。腎臓をみてもらった方がいいでしょうか。

来月3歳の男児が症候性のウエスト症候群で、ACTHを受けています。目に見えるスパズムは減ったものの、ビクッとしたりまばたきが多かったりはあまり変わりなく、1日10回以内で小発作がみられています。開始一週間での脳波は、睡眠時に見られる脳波が少しみられてきたものの、覚醒時にも頭頂葉から棘波がでているそうです。副作用なのか、身体が過敏になり物も持てなくなったり拍手や指しゃぶりもしなくなりました。舌も突出してきています。これもACTHの影響でしょうか?また、2週の連続投与では効果が上がらなかった為3週にしてはどうか?との事。MRIも撮っていない為、脳萎縮等も気になっていたり、今であまり効いていないのに3週して今よりも身体レベルが落ちるのではないかと不安です。主治医以外の先生のご意見も伺いたく、宜しくお願い致します。

脳性麻痺からウエスト症候群を合併し、ACTH治療をした7ヶ月の娘がいます。 ACTHで発作は消失し、通常の予定通り治療は終わりましたが、治療後5日ほどして脈が異常に早くなっています。 呼吸も浅く頻呼吸で、痰の量も増加していますが呼吸状態は悪くないので脈が早い原因ではないと主治医に言われています。 脱水でもないし、原因がわかりません。 筋緊張は強く、ダントリウム、テルネリンでコントロール中です。 抗てんかん薬はバルプロ酸とエクセグランを内服しています。 緊張の薬が多すぎたら脈は下がると言われていますが、緊張の薬が効きすぎて呼吸するのがしんどく結果的に脈が早いということは考えられないでしょうか？ 他の薬で脈が早くなる薬はありますでしょうか？ その他考えられる原因があれば教えてほしいです。 心配でたまりません。 よろしくお願い申し上げます。

ウエスト症候群のためACTHを終え、退院したのですが、急に食欲低下が起き、ミルクを一日300ml程度しか飲みません。それもかなり頑張って飲ませている状態です。先生からも食欲低下が起きること、どのくらいの期間続くかは分からないと言われました。 おしっこの量も入院中よりは減少しています。一回量くらいしか出ていませんが、オムツは1日７回程度変えてます。 病院に行こうか迷っています。もぅ少し経過を見ても良いものですか？ また、少しでも手を離すと目をこする、髪の毛を引っ張ります。癖なんでしょうか？

生後6ヶ月の女の子ですが、4ヶ月の時にウエスト症候群が発症しました。 ACTHで治療を終え、現在に至りますが、昨日あたりから口をくちゃくちゃやるようになりました。意識はしっかりあり、以前のような発作はありません。気のせいなのか、笑顔は少し減ったような気はします。 相談については以下の通りです。 1.ネットで検索するとてんかんの可能性があると出てきますが、再発したと捉えたほうがいいのでしょうか。 2.再発ではなく、全く別の病気の可能性はあるでしょうか。 以上、ご回答をお願いいたします。

ウエスト症候群の８ヶ月の娘がいます。 ACTH治療を行い、スパズムは消失しましたが、ピクッとする部分発作が一日に１０回ほどあります。重度の発達遅滞で首も座っていません。 脳の萎縮がありますが、病変はなく外科手術適応外でした。今後脳梁離断手術なら適応するかもしれないと言われましたが、どのような状態になったら適応するのでしょうか？ 意識を消失したり、無呼吸になる発作ではないので、一日１０回ほど発作をしていても手術適応外なのでしょうか？ なかなか発作を抑えられずもどかしいです。アドバイスをいただけたらと思います。

去年の11月に当時1歳になるダウン症の 娘がACTH治療のために入院しました。 治療でヒプスアリスミアやビクつきも改善され、完治とは言わないまでも良くなっていると言われました。 定期検診でも特に悪化している様子はなく、気になる波形は少しみられるが経過観察中です。 しかし、発達面が気になっています。 ACTH後も出来ていた座位が徐々に出来なくなり、2月頃には完全に出来なくなりました。 4月には徐々に座位が出来るように回復してきましたが、現在は手に持てたおもちゃを持たなくなり笑顔がなくなり、目が合わなかったり常にボーッとしています。 神経の医師に相談しましたが、波形には特別問題ないので大丈夫と言われました。 神経の医師からは自閉症スペクトラムの可能性を指摘されていますが、予約した心理の外来が2ヶ月も先でどうすることも出来ません。 薬が合っていないとか、、ウエストの子に当てはまる症状なのでしょうか？