生後5ヶ月 ウエスト症候群について

20代/女性 - 2023/09/01

何度も質問させていただいております。
先生方、いつもありがとうございます。

8月頭にウエスト症候群を発症した生後5ヶ月の娘についてです。

現在バルプロ酸、エルカルチン、ビタミンB6服用中で、4日前からビタミンB6が追加になりました。

中々発作が減らず、未だに1日シリーズが少ない時で2回、多い時で6回あり、1回の発作が10分続く時から1分で終わる時から様々です。

9/5入院予定てACTHがほんとに出来るのかエコーや心電図、レントゲン、など検査予定です。

娘は笑わなくなり、最近まで無表情かずっと泣いているかでした。

ですが最近はあやすとよく声を出し、笑う回数も増え、寝返りがスムーズになったり抱っこをするとしがみつくようになったりと、以前の娘の姿に戻りつつあります。

発作はゼロにはならないですか、こういった精神状態が良くなったり発達が伸びることはよくあるのでしょうか？

ACTHをするにあたってこちらが注意する事はありますか？ACTHをしない選択肢はないよですがやはり副作用が気になっています。

ご回答よろしくお願いします。