ブコラムてんかんに該当するQ&A

３歳、脳形成障害で難治性てんかん。 焦点てんかんと欠神発作があります。 発作は焦点てんかんの発作は月に５〜８回です。 １、２分程度意識が無い発作の場合は良いのですが、３分から５分程意識を失う時は、その後のピク付きの時間が長く20分〜30分思うように動けません。さらにそこから２時間近く回復のため深い眠りに入ってしまうこともあります。 回復のためにも出来るだけ眠らせたいのですが、発作は朝が多く生活に支障が出てきます。 ChatGPTで検索していたら、５分近くの発作でその後の眠りが長い時は眠りを減らすためにブコラムを使う方法もあると出てきました。 もちろん主治医との相談の上ですし、逆効果で眠気が強くなる場合もあると書かれていました。 質問なのですが、ブコラムを発作後のピクつきや眠りを軽減させるために使う事があるのでしょうか？ その様な使い方があれば、主治医に相談してみたいなと思い質問しました。

３歳です。滑脳症で焦点性てんかんです。 先日、鼻詰まりがある時に発作が起き、唇が真っ青になっていました。 （発作は目が左に寄って身体が固まり意識がなくなります。口をパクパクするすることもあります） 体位を変えたら唇の色は戻りましたが、この様な時はどうしたら良いのでしょうか？ 今回は早朝で一緒に寝ていたので、発作に気が付きましたが、静かに発作を起こすので気が付かない事もあります。 知的障害もあり、発語なしで鼻が詰まっているなど言えません。鼻水も拭うなどの行動もできません。 今回は発作の意識が戻るのが遅く４分かかりました。気が付かなかったら４分呼吸が十分にできていなかったのでしょうか。 体位を変えても回復しない時は、鼻水を吸引するなどですか？ ブコラムを持っていますが、チアノーゼが長引いたら使ってもいいのでしょうか？

6歳9ヶ月の男の子です。 2歳の時に熱性痙攣2回あり、2歳8ヶ月の時に痙攣重積(40分)、5歳0ヶ月の時に痙攣重積(1時間40分)、5歳6ヶ月に熱性痙攣。 今回6歳9ヶ月で熱性痙攣ありました。 上記はいずれもダイアップが間に合わず、気づいたら高熱で倒れている状態でした。 今日「年齢を考えると熱性痙攣とは一言で片付けられない。小児てんかんの薬を飲み始めるかを考えても良いのかもしれません」と、先生から話がありました。とりあえず、1週間後の脳波検査の結果を見てから考えることになっています。 脳波検査でボーダーだった場合でも、てんかんの可能性はあるのでしょうか？また、抗てんかん薬は効くのでしょうか？ 参考 ・5歳から脳波の検査を2度しました。反応はあるが棘波が見られないということ「ボーダー」という診断です。 ・薬は、2歳からダイアップ、5歳0ヶ月からブコラムを処方されています。ブコラムはまだ使用していません。

2歳3ヶ月の娘についてです。 過去に何度か相談しておりますが、熱性けいれんが39度を超える熱の時にかなりの確率で起こります。 ただ、起きるのは病気で高熱になった時だけであり、入浴時の発作や非熱性けいれんはありません。 その一方で、セレニカ、レベチラセタムを日常投与し、ダイアップを入れても防げない時があります。 ドラべ症候群かも…と言われ遺伝子検査中ですがドラべ症候群を疑うというより、他に考えられる原因がなかなかない…という現状のようです。 発作は片側発作、ブコラムを使わないと10分以上続くのが大半です。 発育は発語の遅れや少なさとややふらつきある以外は順調で、検診でも指摘や療育必要はないと言われているのですが…。 SCN1A遺伝子検査が陰性だった場合でもドラべ症候群の可能性はありますが、どうやったらハッキリした原因と対策を打てるか、気が気ではありません。 脳症や障害残るような発作だけは防ぎたい一念です…。 どういう原因が考えられるのでしょうか？ 今はとある大学病院のてんかん専門医の先生に診てもらってますが、セカンドオピニオンなど相談したほうが良いのでしょうか？ その場合、どういった科や施設、資格あるとこに相談すべきでしょうか。

◆相談事項 ドラべ症候群で遺伝子検査が陰性だった場合の確定診断について ◆背景 今月2歳になる娘が以下の症状を示しています。SCN1A遺伝子検査を近々開始する予定ですが、現時点でドラべ症候群のDefiniteとなるのではないでしょうか…？ また、遺伝子検査陰性であった場合の診断基準を拝見しましたが、遺伝子変異が見られなかった際の検査所見の基準はどういう検査で確定するのでしょうか。 ◆娘の症状や現状 ・1年で10回熱性痙攣を起こしている。 セレニカ（バルプロ酸）、レベチラセタムを摂取しているが先日発作が起きてしまった。 ・発作は半身けいれんで、多くが10分以上の重積発作 ・24hの脳波検査で乱れがあると指摘あり ・歩行がたどたどしく、よくつまづく ・２語話などまだなく、発語の語彙も10未満（言葉や物の名称は多く理解しているが、発語がママパパねんねワンワンにゃーにゃー、やったー、はい！という返事くらい） ・簡単な指示（指示したものを、指示した先に捨てたり片付けたり取ってきたり渡したり）はできるが、呼びかけへの反応が鈍い時がある もし万が一ドラべ症候群であれば、てんかん重積を防ぐためのブコラムの処方など早く手を打ちたいのです。 かかりつけ医の先生と相談進めるためにも、是非ご教示のほど宜しくお願いします…。

海外在住のものです。 10歳の男の子ですが、昨年2度痙攣を起こし、昨年12月よりてんかんの薬を処方されデパケンを毎日飲んでいます。 症状としては軽く、ほぼこの１年間痙攣発作は出ていません。 痙攣時も時間は短く一般程度のもので万が一3分を超えることがあればとブコラム10mg口腔溶液を処方されています。 明後日より学校の宿泊行事があり、念のためブコラムも持参させようと考えているのですが、期限切れ（2022年12月）のものしかありません。 期限切れのブコラムを使用すると体に悪影響がありますでしょうか？ よろしくお願い致します。

１歳７ヶ月、８キロです。 現在、焦点性てんかんでテグレトールとイーケプラを服薬していて、緊急時用にブコラムも処方されています。 服薬をはじめて９ヶ月経ちますが、大発作は無くなったものの、薬の量の調整の日々であまり効果を感じられません。テグレトールもイーケプラも最大量まで試しています。 年齢が低いと使える薬の種類も少ないと聞きましたが、他に何の薬が使えるのか教えてください。３種類目になるのではないかと思うので、あらかじめ知りたいです。

１歳１か月7.5キロの女児です。 焦点性てんかんの診断と脳室拡大から難治性と言われています。２月中旬からテグレトールを服薬しています。0.04g→0.08g→0.1g→0.14g→0.2g→0.26gと２週間から３週間おきに増量しています。薬を増やして１週間は調子が良いのですが、２週目に入ると発作がほぼ毎日でて、増量となります。 ４月末から２回発熱による重積発作でブコラムも処方されています。 薬を増量しても発作は変わらず増えているのでとても心配です。血中濃度は今日服薬14時間後で3.6でした。 てんかんの薬の調整は、この様に時間がかかるものなのでしょうか？ また、血中濃度が低く肝機能など問題がなければ１歳７.５キロの子どもは、どこまで薬の量を増やせるのでしょうか？ 専門医から別の薬の話や手術の話は出ているもののテグレトールの量を増やすばかりです。

5歳の男の子です。 1歳から3回熱性痙攣をして 今年2月熱がない痙攣をしました。 過去3回も5分以上。 2月の無熱性痙攣は1時間くらいでした。 脳波異常あり MRI異常なし イーケプラを服用しています。 6月に採血をしたら血中濃度があまりあがっていなく、イーケプラの量を少し増やしました。次の採血は12月の予定です。 過去の熱性痙攣はてんかんの可能性大ですか？ 通常ですともう5歳なので発熱時にダイアップなども必要ない頃かなと思うのですが、てんかんだとこれから熱がでたときもダイアップはいれたほうがいいですか？ 主治医からはブコラムをすすめられていますが自分でやる自信がないので救急隊にやってもらってください。と言われもらったのに、調べたら救急隊は使用できない。と記載しており、今後どうしたらいいかわからなくなってしまいました。 それと重積発作をおこした場合今後もそのようなてんかんですか？ 重積が怖すぎるので、それはイーケプラなどで押さえられるんでしょうか？ てんかんの種類はたくさんあると思いますが特定できないと言われました。 特定できている子もたくさんいるのでなぜわからないのだろうと思っています。 MRIに異常がないということは突発的なものでしょうか？

13歳女の子です。8歳の時にてんかんを発症し、服薬5年目になりますが、発作がおさまりません。今年になって大発作が月に1回ほど。小さな発作は月に2~30回ほどです。 薬は、朝ビムパット200m、ラモトリギン200m 夜、ビムパット200m、ラモトリギン200m、フィコンパ6mです。 毎月の通院でも薬を増やすか変えるかで、先がみえなく焦ってます。 発作が重責した時は、ブコラムを使っています。 チアノーゼをおこし、酸素が40くらいまでさがり、体は痙攣する発作を大発作とし、小さな発作とは、目を見開き左側にゆーっくり、固まりながら倒れこむものや、倒れはしないが、固まる感じです。難治性だと言われてますが、早期に外科的治療した方がいいのかや、セカンドオピニオンなど、考えはしてますが、ずっと診てきてもらった主治医に言い出しにくく、時間だけすぎてます。 どうしたらよいでしょうか