一型糖尿病難病指定に該当するQ&A

昨年「劇症1型糖尿病」と診断されて1年が過ぎました。現在1日4回の自己注射による治療を行っています。毎月の治療費はかなり負担になっていることも事実です。1型糖尿病は難病指定や特定疾患指定を受けることはないのでしょうか?確かこの類の指定を受けるにはいくつか条件があったと思います。�原因不明で治療法が確立していないこと�今後長期に渡る高額な治療費がかかること、など該当項目がいくつか見られたと思います。1回に通院で12000円以上の金額請求では経済的負担が大きく今後の治療費が心配です。完治が望めないならせめて治療費がかからない方向で通院できればと思っています。今後の治療費の見通しについてわかれば是非教えていtだきたいのですが。お願い致します。

15歳の娘のことです。今年の4月に高校に入学してから健康診断で尿糖が高いとの結果で精密検査とのことでした。すぐさま、近所の内分泌代謝内科に受診したら、血糖値が200ありそのままインスリン投与になりました。1型糖尿病か2型糖尿病なのか3ヶ月ほどインスリン（グラルギン）をうっていましたが、一度大きい病院で検査入院したほうがいいとのことでした。確かに去年の10月ごろからやけに、飲み物を飲むなと、また少し痩せたなと思っていました。今月8月に2週間ほど検査入院をしたところ、診断は2型糖尿病でした。退院する3日前にMRIを検査したところ、膵臓が少し炎症萎縮してますので、来週、消化器内科に診てもらって下さいと言われました。同じ大学病院の消化器内科に受診したところ、15歳で大酒呑みの40代50代の膵臓と同じくらいの膵臓だと言われました。来週、超音波内視鏡EUSで検査ということでした。その結果が先日、伝えられ若年性慢性膵炎と伝えられました。そのあしで、糖尿病で通院していた個人開業医の内分泌代謝内科に伝えにいったところ、膵性糖尿病ですねと言われました。今のところ、血糖値は朝のみ測ってくださいとのことなのですが数値は130〜170です。グラルギンは5単位です。内分泌代謝内科の先生には血糖値が120前後になるまで単位を１つずつ増やしてみてくださいと言われてます。全く予想していなかった病気を告げられこれから娘に対してどのように気をつければ宜しいでしょうか?また、小児慢性特定疾病、難病指定にはなるのでしょうか?宜しくお願いします。

昨年2月に右手にTIAがあり、MRIで左内頚動脈閉塞症と診断され、 SPECT、カテーテル検査を経て、昨年7月に左側バイパス手術を受けました。 手術の数日後に過灌流による言語障害があり、数か月の間、言葉が出にくいなどの症状が断続的にありましたが、 今年初めから、言語障害はなく、日常生活に戻っています。 なお、右側は狭窄症と診断され、TIAが出たら手術対応とのことです。 （難病指定医がいる脳外科の大学病院で受診） 手術前までは、閉塞症の原因は動脈硬化と言われていたのですが、 手術後に言語障害があったことから、当時の主治医が、もやもや病を疑い、 「難病の助成制度を申請できる」と伝えられましたが、その時は、断りました。 （自覚症状がないのに難病と自認することに抵抗あり） 転勤で主治医が変わりましたが、新しい主治医も、 私の疾患を「もやもや病」と認識しており、助成金も申請可能とのことです。 次回MRIは半年後で、左側にTIAが出たら手術とのことなので、 現在、助成制度の申請を検討中です。 ただ、診断基準の、「動脈硬化が原因」であることが除外される、という項目が気がかりです。 少なくとも画像からは、もやもや病の症状は出ているようです。 そこで質問です。 （１）一般的にどのような場合に、除外されるのでしょうか。 （２）主治医は、バイパス手術後の言語障害を重視してもやもや病を言っていましたが、そのような診断は一般的なのでしょうか。 （３）私の場合、閉塞症と診断される前まで、II型糖尿病、高脂血症、高血圧が長く（診断後生活を変えて現在はいずれも正常値です）、動脈硬化が原因の閉塞症と言われて心当たりがあったのですが、 このような場合でも、「動脈硬化が原因」は除外可能でしょうか。 以上、よろしくお願いいたします。