骨髄異形成症候群余命に該当するQ&A

70才台後半の父が、骨髄異形成症候と診断されました。 7月中旬に熱中症で搬送された総合病院で再検査を勧められ、同じ総合病院の血液内科を紹介され骨髄検査を受けました。その後、家族が同席し病名や余命（平均3から5年、感染症に罹患の場合は1年）の説明を受けました。今できる治療として、貧血症状の緩和のため血液を増やす注射を打つことを提案され、予約をして帰宅しました。（その後病気について調べたところ、低リスク、高リスクの分類があると知りましたが、どのリスク群であるかは聞いていません） 父は、疲れやすい症状を数ヶ月前から感じていたようですが、年齢や暑さの影響かもしれないと言い出せずにいたようです。 その後病気のことを調べたり、先生から聞いた話の整理をしている中で、治療への考え方が父と先生では異なることが気になり始めました。 余命と、長生きはできません、運が悪かったですとはっきり言われたので、父は、治験を受けてもよいし、なんとか余命を伸ばしたいとの希望を伝えたところ、平均寿命は81歳なのだから、もういいでしょうと断られました。病気については、ネットを見れば酷いことが書いてあるが、その通りだからと、説明を省略された感じもありました。 はっきり言われた方がわかりやすくて良かったと思う一方で、少し冷たい対応に感じられ、長生きしたいという気持ちに少しでも理解を示してもらえるような先生に治療をお願いしたほうが、父の気持ち的にも良いのではないかと思うようになりました。 父の家系は代々長生きであり、毎年の人間ドックをしっかり受診していたため、今まで癌などは早期発見で完治してきましたので、今回のことに大変ショックを受けています。 そこで質問なのですが、治療への考え方が異なる、長生きしたいとの希望を否定されるという理由で、他の病院を改めて受診し、治療をお願いするということは、認められるのでしょうか？ また、もし認められる場合には、紹介状をいただくなど、どのように受診まで進めればよいのでしょうか？（セカンドオピニオンは転院を目的とするものではないと認識しています。） 現段階は、診断の後日、貧血のための注射を1回受け、2回目の注射（診断も）の予約をしている状況です。 ご回答よろしくお願いします。

骨髄異形成症候群の生存曲線をネット見ると、どのデータでも10年くらいで生存率の低下が止まり、その後は横ばいで表示されています。【添付画像参照】 私は確定から12年経ち、ここ数年間Hb:9.5前後、PLT:65万前後、WBC:9前後、Blast:0で推移。 遺伝子はCALR type２。 染色体は去年9月の骨髄検査で以前無かった46,XY,t(7;12)(p13;q24.3)相互転座の異常があります。 この状態で今後も横ばいラインに乗っていけそうですか？

72歳、女性、一人暮らし（主人は他界）です。 令和3年8月16日に、骨髄異形成症候群(芽級4.4％、高リスク、余命1年半)の診断を受けました。 他にも、膠原病(間質性肺炎)、リウマチ、腎臓病の治療も行っています。 田舎の病院なので、通院しか出来ませんが、ビダーザの治療を受けるか受けないか迷っています。 担当医からは、「ビダーザは髪の毛抜けないし、吐き気もないから、通院可能。感染症で亡くなる可能性も高いけど、約10ヶ月延命するためにビダーザ治療をするのか、それたも、このまま1年半を自由に楽しく過ごすのか、どちらか選んでください。」と言われました。 ビダーザの副作用が本当にないのか、ビダーザ使用後に感染症で亡くなられた方がどれ位おられるのか、お聞きしたいです。 また、芽級20％になれば、白血病を発症したことになると調べて分かりましたが、ビダーザ治療をせずに様子を見たら、どれ位から白血病を発症し、一人で動けなるなるのか予想もお聞きしたいです。 もちろん、症状には個人差があることは重々承知しております。 私の病気を娘から話を聞いた小中学生の孫達が泣いて連絡してきます。孫達と少しでも長く会いたいと思うので、ビダーザ治療をしようと考えていましたが、副作用で思うように動けず、会いにも行けなくなるくらいなら、ビダーザ治療をせずに出来る限り会いに行った方が良いのでかなぁ…と悩み決断出来ずにいます。 詳しく聞かせていただけないでしょうか。 よろしくお願いいたします。

私の父骨髄異形成症候群で輸血して余命もあまりありありません

骨髄異形成症候群と分かりました。芽球が、今16です。採血では。治療は今ありますか？余命は大体どの位でしょうか………

骨髄異形成症候群でした。芽球が、34 になってしまいました。私助かりますか？先生に治療しないと余命一年って言われてしまいました。

74歳の父が、9月に骨髄穿刺の結果芽球5パーセントのハイリスクで骨髄異形成症候群と診断されました。 すぐにアザシチジンでの治療を始めたのですが、先生より効くかどうかの確率は50パーセントだと言われました。 アザシチジンが効いた場合の余命と、効かなかった場合の余命をお教え頂きたいのです。 あと、ハイリスクの場合、どのくらいの確率で急性骨髄性白血病に移行してしまうのでしょうか？ どうかご回答よろしくお願いいたします。

７０歳の父が、骨髄異形成症候群のRAEBと診断され、芽球が、１５％ほどあるようです。 そして、モノソミー７という染色体異常もあるようです。 すぐに抗がん剤の治療を始めますが、やはり予後は悪いのでしょうか？ あとどのくらい余命はあるのでしょうか？ 宜しくお願い致します。

骨髄異形成症候群について教えてください。 60代の父が原因不明の発熱が続き、精査した結果骨髄異形成症候群であることがわかりました。 父はIPSS-Rのリスク分類でもHighに該当します。今後はビダーザによる治療を行っていく予定です。 父は実は4年半前に重症急性膵炎、4年前に膵臓癌の手術、3年前に膵癌の肝転移という経過です。 そこで質問です。 1、今後の予後について、人により様々だと思いますが骨髄異形成症候群で上記の症状の場合、生存率はどの程度でしょうか？ 2、治療が成功して、完治することはありますか？ 膵臓癌の時も厳しい余命宣告を受けましたが、現在4年生きれています。 3、血液検査で染色体異常がありました。担当医より、子供である私には遺伝はしていないとのことですがなぜですか？私が子作りしても問題ないですか？ 上記について教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

71歳の母が5年前くらいから骨髄異形成症候群と診断され、今は入院しています。(入院して1ｹ月) 赤血球と血小板の数値が低く3〜4日おきくらいに輸血しています。白血球は今の所正常範囲内です。 骨髄検査で染色体異常がありました。先生に数値だけを見ると余命1.2年と言われました。セカンドオピニオンをしようと思いますが希望はありますか?