Q

てんかんについて

下の娘(5歳)がてんかんと認定されました。
かれこれ2年近く薬を飲んでいますが、一向に治る気配がありません。
病院の先生は「必ず治るから根気よく行こう」とおっしゃってますが、3ヶ月に1度の割合でてんかん発作を起こします。そのたびに薬が変わり、子供も辟易しているようです。

このまま大人になるまで治らないのではないかと夫婦で心配しています。最近はてんかんという病気で就職差別もあるようですし、なおさらです・・・。

てんかんという病気は本当に治るものなんでしょうか?

質問者:しょうや さん

子持ちの小児科医 先生
小児科

子持ちの小児科医 先生

特に原因がはっきりしない特発性てんかんは、症候性てんかんに比べて予後が良いと言われていますが、それでも良くなるまでには年単位の時間がかかります。
治療の目的は、けいれん発作を起こさないようにすることですが、うまくコントロール出来る薬の種類や量が決まるまでに時間のかかる子供もいます。又、最初は大丈夫だったのが飲み続けているうちに効果が落ちてくることもあります。そのときには薬を増量するか他の薬に変更します。
薬の種類や量が決まれば、次は定期的に脳波検査を行い脳波が正常になるのを待ちます。途中で体重が増えれば、薬を増量することもあります。
けいれん発作を起こさなくなり、脳波が正常に戻ってそれから2年以上経ってから、やっと薬を減らすことを考えます。それもすぐには中止せず、ゆっくり減量しますのでさらに1〜2年かかります。
このように、てんかんの治療は時間がかかるものですのであせらず根気よく見てあげてください。

子持ちの小児科医 先生

けいれん発作は、体調の悪いときや睡眠不足や光刺激(特にチカチカした光の点滅)で誘発されることがありますので注意してください。

しょうやさん

最初に入院したときの担当の先生も、現在の担当の先生も同じ事をおっしゃってました。とにかく時間がかかる、と。必ず治る病気だからあせらずに根気よく頑張っていきましょう、と。

発作が起こる原因はわかってないのですが、今までに数回発作が起きたときの状況を考えてみると、おおよそのキッカケのようなものは掴めています。
遠くに遊びに行った、一日中遊んだ、かなり叱られた、など極度の興奮状態になると、決まってその日の深夜にけいれん発作を起こします。
なるべくそういう状態に持って行かないようにはしているのですが、なかなか・・・。

とにかくこの娘が成人して社会に出るまでに、なんとか完治するように願うばかりです。まだまだ世間はてんかんについて偏見があるようですからね・・・悲しいことです。

りんごさん

私の弟もてんかんと診断されています。
小さいころからではなく5年ほど前に風邪と診断された後
その菌が元で髄膜炎を起こし痙攣で倒れました。
それから何度も痙攣を繰り返し何度も入院をしました。
やはり薬が合うまではいろいろな副作用などになやまされ
試行錯誤していたようでしたが今では薬もあっているのか
ここ2年半ほどは一度も発作は起こっていないようです。
基本的な生活習慣も関係するとのことで禁酒を続け、
規則正しい生活を心がけているようです。
お医者様からは3年をめどにと言われているので
もう少しの間発作が起こらなければ快方という感じのようです。
痙攣を起こす姿やいろいろと我慢しなければならない
こともあって小さなお子様であればなおさらご心配なことと思います。
本当に気長に付き合っていくしかないようです。
お医者様を信じてゆっくり快方に向かうことを願います。

しょうやさん

痙攣を起こしているときは吐いたり、血を流したり(舌を噛んで)、よだれをたらしたり・・・親でさえ目を背けたくなるぐらいです。
まだまだ小さいので周りの目は気にしなくてもいいですが、これが小学生以上になると、やはり周りの目も気にしないといけなくなるので、とても心配です・・・。
一旦痙攣を起こすと、また今までの治療は全てリセットしないといけないので心情的にもとても辛いです。
治療費のほうは幸いにも認定を受けているのでそんなに負担はないのですが・・・

さゆりさん

我が家の息子も、てんかんと闘っています。
しょうやさんと同じで、全くゴールは見えていません。
いつ発作があるのか、という恐怖心を抱えて日々暮らしています。親にとっても大変ストレスの多い、つらい病気ですよね。
先生、是非しょうやさんの質問に答えていただきたいと思います。どうかよろしくお願いします。

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