神経サルコイドーシス

person40代/女性 -

学生時代からの親友がずっと原因不明の
身体の痛み等に襲われ、大学病院等で検査を
繰り返した結果「神経サルコイドーシス」と
診断されました。
神経系統をやられているようで、今は背中の痛み
お腹の張り、指や顔の痺れ等様々な症状に
日々襲われている様で、日常の家事をするのが
やっとの様子。
それすらもままならない日も多いようです。

痛みも辛いようですが、お腹の張りで空腹を
感じても食べるとすぐ張りが強くなりあまり
摂取できずに体重もこの半年弱で5kg程落ちた
ようです。
日々苦しむ親友が可哀想でなりません。

医師が言うにはまだ症例も少なくて、一生
付き合わないといけないと言われ、
今はステロイドを増やしたり、減らしたりと
言うような投薬治療をしているようです。

神経サルコイドーシスというのは本当に
確たる治療法や薬がないのですか?
専門家がいる大学病院にも行ったそうですが、
薬は変わらず。。。
せめて、痛みや不定愁訴的症状を少しでも
緩和する方法はないのでしょうか?

子供もまだ幼い彼女が一生、このように
痛みに襲われ苦しむのは可哀想です。

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