Q

アミロイドーシス

妻52歳がアミロイドーシスと今年の8月に腎生検で診断されました。慎重55cmで55kgの体重が一時は45kgにまで落ちました。現在は47から45kgの間です。腎臓にアミロイドがあり、食欲も無く、心臓は不整脈の症状があります。
キレート療法なども考えているのですが、アミロイドーシスに詳しいドクターや病院、研究機関を教えてください。

質問者:抜苦与楽 さん

えびちゃ 先生
一般内科

えびちゃ 先生

奥様が原因不明の難病に罹られ、大変お辛いことと思います。アミロイドーシスは大きく分けてAL型(原発性および骨髄腫性)とAA型(続発性)に分けられます。対症療法が主体ですが、一部に試みられている治療法(残念ながらまだ確立された治療法はありません)もあります。現在の担当医とご相談され、必要であれば専門医を紹介していただくのが最良と思います。
是非、以下に示すサイトをお訪ねください。
詳しい説明が載ってます。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/004.htm

抜苦与楽さん

妻の場合はAL型と思われます。現在は鍼灸治療のイオンパンピング療法と微弱電流療法、その時々の症状に合わせた漢方薬やアーユルヴェーダ薬、酵素などで凌いでおります。不整脈など時々発生しますので鍼対鍼通電麻酔は遠隔以外行なっておりません。聖路加の担当医はとても正直な人らしく治りませんが・・と断言しているので(私には手におえない、の意味ならよいのですが)期待は持てません。
先生の信頼する医師または研究機関があればご紹介下さい。

MRYO 先生
一般内科

MRYO 先生

大量化学療法+自己末梢血幹細胞移植は危険性はありますが、アミロイドーシスの根本的治療だと思います。難病情報センターではこの治療がある施設だけで行われていると思わせる様な記載がありますが、基幹病院であれば施行可能と思います(私の住んでいる大学病院でも施行されています)。キレート(DMSO)療法は私も過去に数例行いましたがお勧めできません。

抜苦与楽さん

キレートはある医師に勧められたのですが、今ひとつ納得できないでいました。現在は鍼灸治療と聖路加のデパスとビフィズス菌などでしのいでいます。
先生ご提案の療法の前に胎盤エキス療法を年明けに試したい、と思っております。嘔吐のために食が細くなっているのもありますが治療に耐えうる体力を付けさせねば、と思っております。

まえだクリニック 前田 正彦 先生
肝臓内科

プロフィールを見る

前田 正彦 先生

難病情報センターのホームページでアミロイドーシスを見られたら、各種の相談窓口・患者団体・医療機関などがのっています。(http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/004.htm)
また、アミロイドーシスの説明や研究機関も乗っています。ぜひ見られてください。
大変な病気ですが、治療が上手くいく事を祈っております。

抜苦与楽さん

現在、妻に吟味させているところです。聖路加の担当医師は正直な人らしく、この病気は治らない、と通告しているのでとてもへこたれています。私は治そうと努力している医師を捜そう、と言っているのですが・・・。私は鍼灸師なのですが、対処療法でしかない施術を施すと3時間は元気に動いています。まるで電池を入れ替えたようで反って私が辛くなります。ともかく凌ぎつつ良策を捜します。ありがとうございました。

抜苦与楽さん

他の先生方からも同様の情報が寄せられ、なるほど、ここしかないのか、と決意を新たにしました。腎臓生体検査で確定したわけですが、体力が極端に低下(本人の肉体に対する信頼感の低下)により検査に対する恐怖感があります。こうなると相性の問題かとおもいますが・・。ともかく扉を叩いてみます。

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