心臓疾患児の保育園

乳幼児/男性 - 2010/06/21

いつもお世話になっています。

2歳の男の子。ASDオペ済み。洞不全、徐脈頻脈症候群。徐脈に関しては経過観察中、頻脈はアスペノン服用中です。

4月から保育園に入り、2日目の登園で初めての頻脈発作を起こし1ヶ月の入院。これ以降アスペノンの内服が始まりました。

保育園復帰して落ち着いてきた、5月5日今度は熱性痙攣と頻脈発作で救急搬送され、一週間の入院。

主治医からは「普通の生活をして、それでも発作が起こったり、心臓に負担がかかるならペースメーカー移植」と言われています。

けれども園からすれば、何か起こってからでは遅いし、母親の仕事を辞めるなり、親がきちんと面倒をみるべきでは?と考えているようで。主治医からは登園許可はもらっています。園も息子の入園にあたって、看護師を採用してくださるなどの配慮もしていただいていました。でも、さすがに2ヶ月ちょっとで二回の発作に入院…。この状況では、園も不安で仕方ないと思います。

正直、息子が産まれてから度重なる入院で家計は圧迫され、私が働くしかありません。

しかし、こう頻繁に入院となれば、保育園に預けづらいのは事実で…。やっぱり早すぎるのでしょうか?金銭的に苦しくとも、やはり自宅で面倒をみるべきなのでしょうか?発作の誘因や、禁止事項等も明確ではなく、病院から許可されている水遊びも園ではすぐにはできない状態でして…。こんな状態で保育園に入れるのはやはり無理があるのでしょうか?

病気のなやみではありませんが、ご回答よろしくお願いします。