Q

アミロイドーシス

現在67歳男性です。
アミロイドポリニューロパチーと診断され、手足のしびれ・激痛に困ってます。
発病して、すでに5年目。なにか良い薬および治療方法はないものでしょうか?
現在、田舎の公立病院に通院してますが、先がまったく見えません。
全国レベルで良いアドバイスがあればよろしくお願い致します。

質問者:みかんちゃん さん

SecondLife 先生
一般内科

SecondLife 先生

前の先生も言っておられますが、全身どこにアミロイド蛋白が蓄積してどんな症状が出てもおかしくない、遺伝性のものもある難病です。

本質的な治療はそれを作っている肝臓の移植しかないようですが、それも肝移植の適応は、1;発症5年以内で日常生活動作が自立、2;心および腎機能が良好、3;年齢が60歳以下、などの条件があるようです。

地方病院の先生でも、いろいろお調べになっているはずですから、「これではたまらないので、全国どこでもいいから、一番治療などの研究の進んでいる所で一度見てもらいたい」とおっしゃれば、すくなくとも調べて紹介してくれるくらいのことはしてくださると思います。主治医の先生によく相談されるのが一番だと思います。

みかんちゃんさん

早速に回答を頂き有難う御座いました。パソコンを子供に習って投入する関係でお礼が遅くなりすみませんでした。肝臓移植も年齢的に無理ですので、担当医師とよく相談して取り組んで行きます。ありがとうございました。

DM島田の植田 先生
糖尿病科

DM島田の植田 先生

手足のしびれ・激痛に困られて、本当に大変だと思います。抗けいれん剤、抗うつ薬などもすでに服用されていることと思いますが、ペインクリニック科で相談されることもお勧めいたします。教科書的には肝臓移植などが試みられているようです。以上の件に関して、担当医師とご相談されてはいかがでしょうか?

みかんちゃんさん

早速に回答を頂き有難う御座いました。パソコンを子供に習って投入する関係でお礼が遅くなりすみませんでした。担当医師と色々相談しておりますが肝臓移植も年齢的に無理ですので、ペインクリニックにこれから相談してみます。ありがとうございました。

Robasanさん

難病情報センターの当該疾患ページに
いくつかの治療機関が掲載されていますが、
そちらはあたられましたか?

みかんちゃんさん

早速に回答を頂き有難う御座いました。パソコンを子供に習って投入する関係でお礼が遅くなりすみませんでした。治療機関の一覧表も揃えましたので主治医に相談してみます。ありがとうございました。

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